Com a aprovação em caráter definitivo (2º turno) do Projeto de Lei (PL) 944/23, pais e responsáveis por pessoas com doenças raras passam a ter tratamento diferenciado de acolhimento e suporte do Estado. O Plenário da Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG) aprovou, nesta terça-feira (14/7/26), a proposição de autoria da deputada Alê Portela (PL) que acrescenta capítulo ao Estatuto das Pessoas com Doenças Raras, definindo diretrizes para esse público.

O PL foi aprovado em 2º turno na forma do vencido (texto aprovado com alterações) da Comissão de Defesa dos Direitos da Mulher. A redação acrescenta à Lei 25.537, de 2025, que institui no Estatuto o título “Do acolhimento e suporte aos pais e responsáveis por pessoas com doenças raras”.

O novo título descreve dez diretrizes a observar nas ações de acolhimento e suporte para pais e responsáveis por pessoas com doenças raras no Estado. Dentre elas, a promoção da atenção integral aos pais e responsáveis por pessoas com doenças raras, por meio do acesso a serviços de saúde, assistência social e apoio psicossocial.

Capacitação de servidores

Também prevê incentivo à capacitação de servidores envolvidos no trabalho, combate à discriminação dos cuidadores, fortalecimento de redes de apoio e realização de estudos sobre a saúde física e mental dos responsáveis pelos doentes. O projeto define prioridade para campanhas e atividades voltadas para inclusão dessas pessoas.

O parecer destaca como fundamental a adoção de medidas para o acesso da pessoa cuidadora a serviços essenciais que lhe permitam usufruir de melhor qualidade de vida no processo de cuidado. Pela complexidade, afirma, o trabalho repercute fortemente sobre várias instâncias da vida daquela que promove a atividade, exigindo dedicação, esforço e renúncias.