Requer sejam encaminhados à Secretaria de Estado de Governo - Segov - pedido de providências para que, sempre que solicitado, conceda jornadas de trabalho reduzidas para os servidores com dependentes com síndrome de Rett e outras doenças raras, bem como o "link" para acesso ao inteiro teor da 11ª Reunião Extraordinária da comissão, realizada em 19/9/2025, com a finalidade de debater os impactos dessa síndrome na vida das mulheres e das mães cuidadoras e as políticas públicas necessárias para garantir o acesso a serviços de saúde e educação, o apoio financeiro e o reconhecimento dos direitos dessas mulheres e suas famílias.

Autoria: Comissão de Defesa dos Direitos da Mulher

Situação: Aprovado

Requer seja encaminhado ao Ministério da Saúde – MS – pedido de providências para que seja fomentada a criação de centros de referência regionais estaduais com equipe multidisciplinar para acompanhamento clínico de pacientes com síndrome de Rett; seja promovida e fomentada a capacitação dos profissionais de saúde da rede pública, em especial médicos e enfermeiros, para o diagnóstico e tratamento de pessoas com essa síndrome, haja vista a importância do diagnóstico precoce e do devido acompanhamento dessas pessoas; seja a síndrome de Rett incluída nos protocolos de doenças raras, no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS; seja garantido, por meio do SUS, o acesso ao exame genético (MECP2) para diagnóstico dessa síndrome ; seja garantido o acesso a consultas e exames urgentes, devido à necessidade dos tratamentos para estabilizar os sintomas da referida síndrome; e seja disponibilizado, no âmbito do SUS, o medicamento DayBue, específico para tratar a síndrome de Rett; e seja encaminhado o “link” para o inteiro teor da 11ª Reunião Extraordinária da comissão, realizada em 19/9/2025, com a finalidade de debater os impactos dessa síndrome na vida das mulheres e das mães cuidadoras, bem como as políticas públicas necessárias para garantir o acesso a serviços de saúde e educação, o apoio financeiro e o reconhecimento dos direitos dessas mulheres e suas famílias.

Autoria: Comissão de Defesa dos Direitos da Mulher

Situação: Aprovado

Requer seja encaminhado à Secretaria de Estado de Saúde – SES – pedido de providências para que sejam criados centros de referência regionais com equipe multidisciplinar para acompanhamento clínico de pacientes com síndrome de Rett; seja promovida e fomentada a capacitação dos profissionais de saúde da rede pública do Estado, em especial médicos e enfermeiros, no diagnóstico e no tratamento de pessoas com essa síndrome, haja vista a importância do diagnóstico precoce e do devido acompanhamento dessas pessoas; seja incluída a síndrome de Rett nos protocolos estaduais de doenças raras; e seja encaminhado o “link” para acesso ao inteiro teor da 11ª Reunião Extraordinária da comissão, realizada em 19/9/2025, com a finalidade de debater os impactos dessa síndrome na vida das mulheres e das mães cuidadoras, bem como as políticas públicas necessárias para garantir o acesso a serviços de saúde e educação, o apoio financeiro e o reconhecimento dos direitos dessas mulheres e suas famílias.

Autoria: Comissão de Defesa dos Direitos da Mulher

Situação: Aprovado

Requer seja encaminhado à Secretaria de Estado de Educação – SEE – pedido de providências para que, a fim de promover o acesso à educação inclusiva de pessoas com síndrome de Rett e de pessoas portadoras de outras doenças raras e deficiências múltiplas, seja promovida e fomentada a capacitação dos profissionais de educação da rede pública de ensino do Estado, em especial professores, de modo a promover o acesso de pessoas com síndrome de Rett à educação inclusiva; sejam adaptados espaços, materiais didáticos e atividades, no âmbito das unidades de ensino estaduais;  e sejam promovidas campanhas permanentes de conscientização sobre as particularidades relacionadas às pessoas portadoras dessas doenças e a seus familiares cuidadores; e seja encaminhado o “link” para acesso ao inteiro teor da 11ª Reunião Extraordinária da comissão, realizada em 19/9/2025, com a finalidade de debater os impactos dessa síndrome na vida das mulheres e das mães cuidadoras, bem como as políticas públicas necessárias para garantir o acesso a serviços de saúde e educação, o apoio financeiro e o reconhecimento dos direitos dessas mulheres e suas famílias.

Autoria: Comissão de Defesa dos Direitos da Mulher

Situação: Cumprindo prazo para recurso

Requer sejam encaminhados à Secretaria de Estado de Governo - Segov - pedido de providências para que, sempre que solicitado, conceda jornadas de trabalho reduzidas para os servidores com dependentes com síndrome de Rett e outras doenças raras, bem como o "link" para o inteiro teor da 11ª Reunião Extraordinária da comissão, realizada em 19/9/2025 com a finalidade de debater os impactos dessa síndrome na vida das mulheres e das mães cuidadoras e as políticas públicas necessárias para garantir o acesso a serviços de saúde e educação, o apoio financeiro e o reconhecimento dos direitos dessas mulheres e suas famílias.

Autoria: Deputada Ana Paula Siqueira (REDE)

Situação: Aprovado