A efetiva implementação da lei que garante os mesmos direitos das pessoas com deficiência a quem tem fibromialgia com alto grau de comprometimento e a oferta de tratamento e reabilitação a pacientes com essa doença no Estado foram algumas das demandas apresentadas em audiência pública, nesta quinta-feira (4/4/24), na Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG).

A reunião foi realizada pela Comissão de Defesa dos Direitos da Mulher (ALMG), especialmente para tratar de políticas públicas voltadas aos fibromiálgicos.

A doença crônica causa exacerbação e recidivas dos sintomas, os quais incluem dor musculoesquelética generalizada, distúrbios de sono, ansiedade, depressão, dificuldade de concentração e memória. Compromete assim a qualidade de vida de pacientes e, em alguns casos, traz limitações similares às de pessoas com deficiência.

As demandas descritas acima foram apresentadas pela psicanalista e administradora do Grupo de Apoio para Fibromiálgicos - Dor não é Frescura, Renata Cordeiro Santos Cobra. Ela pediu a implantação da Lei 24.508, de 2023, originária de projeto de lei do deputado Professor Cleiton (PV), quem solicitou a reunião desta quinta (4).

Ela foi além ao demandar a implementação de centros de tratamento e reabilitação em Minas. “Não queremos só benefícios. Queremos ser tratados e reabilitados para que a gente possa se ocupar e produzir”, explicou.

Ela ainda solicitou passe livre para os pacientes com fibromialgia chegarem aos locais de tratamento, tendo em vista que muitas pessoas não dispõem de recursos para isso.

Uma doença invisível, mas real

Uma doença invisível, mas que traz dores muito reais, para as quais há tratamento, mas não cura. De difícil diagnóstico e pouco conhecida. Assim foi definida a fibromialgia por pacientes presentes na audiência. Uma delas foi a psicanalista Renata Cobra.

De acordo com ela, a doença é estigmatizada. “A gente tem medo de dizer que tem fibromialgia nos hospitais porque existe muito preconceito. Não é frescura. A doença já foi catalogada. Sou um ser que anda e fala com dor 24 horas por dia”, relatou.

Conforme contou, quem tem fibromialgia tem dores diversas e outras doenças relacionadas. Como disse, ela mesma tem Disfunção da Articulação Temporomandibular (ATM) e artrose.

Corroborou a fala dela a jornalista Regiane Cristina de Lima Moreira Pires. Com dores e fadiga desde os 15 anos de idade, o diagnóstico de fibromialgia só chegou há três.

A jornalista acrescentou que a fibromialgia não vem sozinha. Como relatou, ela também sofre com síndrome do intestino irritável, transtorno da ansiedade generalizada, depressão, problemas cognitivos e de memória.

Ela acrescentou que, em decorrência de tudo o que relatou, com frequência, não consegue trabalhar, fica acamada e precisa de atestado médico.

“Por vezes, somos atendidos por médicos que desconhecem a fibromialgia. Acham que a gente só quer um atestado médico e sentimos muita vergonha”, contou.

Parlamentares defendem mais políticas públicas 

A deputada Ana Paula Siqueira (Rede), que preside a comissão, falou da importância de fortalecer as políticas públicas para os pacientes com fibromialgia. Ela disse que, além das repercussões na saúde, a fibromialgia tem impacto social. “Há uma enorme dificuldade de os pacientes se manterem no mercado de trabalho por falta de conhecimento sobre a questão”, disse.

O deputado Professor Cleiton (PV), que solicitou a reunião, salientou que, de cada dez pessoas com fibromialgia, nove são mulheres. “Nós do gênero masculino não somos tão atingidos com essa doença. Por isso a discussão está ocorrendo nessa comissão”, explicou.

Ele enfatizou que há normas que garantem direitos a tais pacientes, como a citada Lei 24.508 e a Lei 24.031, de 2022, que estabelece diretrizes para o atendimento prestado às pessoas com fibromialgia ou com síndrome da fadiga crônica no âmbito do Sistema Único de Saúde.

Essa lei prevê atendimento por equipe multidisciplinar, garantia de medicamentos prescritos e acesso a exames.

O parlamentar disse ainda que protocolou projeto de lei para que o Estado realize um cadastro de pessoas com fibromialgia, uma espécie de censo estadual desse público.

O deputado Doutor Jean Freire (PT) salientou a importância de se discutir a questão. “Essa patologia atinge muitas pessoas, sobretudo, mulheres. Nos hospitais, a gente escuta os pacientes, ouve suas histórias e muitos relatos de dor”, disse, acrescentando que um olhar carinhoso para o problema faz toda a diferença.

Ele disse que a fibromialgia, embora seja uma doença invisível, não pode ser menosprezada. “Só quem sabe é quem tem a dor”, afirmou.

Maior parte das universidades de Medicina não têm disciplina sobre dor

O desconhecimento em relação à fibromialgia por parte dos médicos realmente existe, de acordo com o presidente da Sociedade Brasileira de Estudo da Dor, Carlos Marcelo de Barros. Em sua opinião, isso está relacionado ao fato de menos de 10% das universidades brasileiras terem disciplina sobre a dor crônica em sua grade.

Esse déficit educacional, como disse, também é responsável pelo estigma em torno da doença, desacreditada por muitos. O médico acrescentou que, a despeito de haver um número considerável de pacientes com dor crônica no Brasil, eles são negligenciados. Ele relatou a dificuldade de acesso a diagnóstico e tratamento.

A coordenadora de Atenção à Saúde da Pessoa com Deficiência e Doenças Raras da Secretaria de Estado de Saúde, Renata Cardoso Ferreira Vaz, explicou que, em Minas, o acesso a todos os serviços se dá por meio das unidades básicas de saúde de referência, que encaminham os pacientes para os serviços de reabilitação.

Segundo a coordenadora, há 42 serviços de reabilitação no Estado, que contam com uma equipe multidisciplinar.