Requer seja encaminhado à Secretaria de Estado de Saúde – SES – pedido de providências para que sejam criados centros de referência regionais com equipe multidisciplinar para acompanhamento clínico de pacientes com síndrome de Rett; seja promovida e fomentada a capacitação dos profissionais de saúde da rede pública do Estado, em especial médicos e enfermeiros, no diagnóstico e no tratamento de pessoas com essa síndrome, haja vista a importância do diagnóstico precoce e do devido acompanhamento dessas pessoas; e seja a síndrome de Rett incluída nos protocolos estaduais de doenças raras; e seja encaminhado o “link” para o inteiro teor da 11ª Reunião Extraordinária da comissão, realizada em 19/9/2025 com a finalidade de debater os impactos dessa síndrome na vida das mulheres e das mães cuidadoras, bem como as políticas públicas necessárias para garantir o acesso a serviços de saúde e educação, o apoio financeiro e o reconhecimento dos direitos dessas mulheres e suas famílias.

Autoria: Deputada Ana Paula Siqueira (REDE)

Situação: Aprovado

Requer seja encaminhado ao Ministério da Saúde – MS – pedido de providências para que seja fomentada a criação de centros de referência regionais estaduais com equipe multidisciplinar para acompanhamento clínico de pacientes com síndrome de Rett; seja promovida e fomentada a capacitação dos profissionais de saúde da rede pública, em especial médicos e enfermeiros, no diagnóstico e no tratamento de pessoas com essa síndrome, haja vista a importância do diagnóstico precoce e do devido acompanhamento dessas pessoas; seja a síndrome de Rett incluída nos protocolos de doenças raras, no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS; seja garantido, por meio do SUS, o acesso ao exame genético (MECP2) para diagnóstico dessa síndrome; seja garantido o acesso a consultas e exames urgentes, devido à necessidade dos tratamentos para estabilizar os sintomas da referida síndrome; e seja disponibilizado, no âmbito do SUS, o medicamento DayBue, específico para tratar a síndrome de Rett; e seja encaminhado o “link” para o inteiro teor da 11ª Reunião Extraordinária da comissão, realizada em 19/9/2025 com a finalidade de debater os impactos dessa síndrome na vida das mulheres e das mães cuidadoras, bem como as políticas públicas necessárias para garantir o acesso a serviços de saúde e educação, o apoio financeiro e o reconhecimento dos direitos dessas mulheres e suas famílias.

Autoria: Deputada Ana Paula Siqueira (REDE)

Situação: Aprovado

Requer seja realizada audiência pública para debater os impactos da Síndrome de Rett na vida das mulheres e das mães cuidadoras, bem como as políticas públicas necessárias para garantir o acesso a serviços de saúde e educação, o apoio financeiro e o reconhecimento dos direitos dessas mulheres e suas famílias.

Autoria: Deputada Ana Paula Siqueira (REDE)

Situação: Aprovado

Institui o mês de outubro como o mês de conscientização da síndrome de Rett.

Autoria: Deputada Ana Paula Siqueira (REDE)

Situação: Anexado

Institui a Semana de Prevenção e Conscientização da Síndrome de Rett no âmbito do Estado.

Autoria: Deputado Alencar da Silveira Jr. (PDT)

Situação: Aguardando designação de relator na Comissão de Redação