RQC REQUERIMENTO DE COMISSÃO 17202/2025
Requer seja encaminhado ao Ministério da Saúde – MS – pedido de
providências para que seja fomentada a criação de centros de referência
regionais estaduais com equipe multidisciplinar para acompanhamento
clínico de pacientes com síndrome de Rett; seja promovida e fomentada a
capacitação dos profissionais de saúde da rede pública, em especial
médicos e enfermeiros, no diagnóstico e no tratamento de pessoas com essa
síndrome, haja vista a importância do diagnóstico precoce e do devido
acompanhamento dessas pessoas; seja a síndrome de Rett incluída nos
protocolos de doenças raras, no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS;
seja garantido, por meio do SUS, o acesso ao exame genético (MECP2) para
diagnóstico dessa síndrome; seja garantido o acesso a consultas e exames
urgentes, devido à necessidade dos tratamentos para estabilizar os
sintomas da referida síndrome; e seja disponibilizado, no âmbito do SUS,
o medicamento DayBue, específico para tratar a síndrome de Rett; e seja
encaminhado o “link” para o inteiro teor da 11ª Reunião Extraordinária da
comissão, realizada em 19/9/2025 com a finalidade de debater os impactos
dessa síndrome na vida das mulheres e das mães cuidadoras, bem como as
políticas públicas necessárias para garantir o acesso a serviços de saúde
e educação, o apoio financeiro e o reconhecimento dos direitos dessas
mulheres e suas famílias.
Situação atual:
Aprovado
Nome parlamentar e partido da data em que a proposição foi apresentada. Consulte a situação atual.
Situação atual
Aprovado
Local Comissão de Defesa dos Direitos da Mulher
Regime de tramitação Votado nas comissões
Publicação Diário do Legislativo em 04/10/2025
Assunto Requer seja encaminhado ao Ministério da Saúde – MS – pedido de providências para que seja fomentada a criação de centros de referência regionais estaduais com equipe multidisciplinar para acompanhamento clínico de pacientes com síndrome de Rett; seja promovida e fomentada a capacitação dos profissionais de saúde da rede pública, em especial médicos e enfermeiros, no diagnóstico e no tratamento de pessoas com essa síndrome, haja vista a importância do diagnóstico precoce e do devido acompanhamento dessas pessoas; seja a síndrome de Rett incluída nos protocolos de doenças raras, no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS; seja garantido, por meio do SUS, o acesso ao exame genético (MECP2) para diagnóstico dessa síndrome; seja garantido o acesso a consultas e exames urgentes, devido à necessidade dos tratamentos para estabilizar os sintomas da referida síndrome; e seja disponibilizado, no âmbito do SUS, o medicamento DayBue, específico para tratar a síndrome de Rett; e seja encaminhado o “link” para o inteiro teor da 11ª Reunião Extraordinária da comissão, realizada em 19/9/2025 com a finalidade de debater os impactos dessa síndrome na vida das mulheres e das mães cuidadoras, bem como as políticas públicas necessárias para garantir o acesso a serviços de saúde e educação, o apoio financeiro e o reconhecimento dos direitos dessas mulheres e suas famílias.
Proposições relacionadas
RQN 14276 de 2025
Indexação
Local Comissão de Defesa dos Direitos da Mulher
Regime de tramitação Votado nas comissões
Publicação Diário do Legislativo em 04/10/2025
Assunto Requer seja encaminhado ao Ministério da Saúde – MS – pedido de providências para que seja fomentada a criação de centros de referência regionais estaduais com equipe multidisciplinar para acompanhamento clínico de pacientes com síndrome de Rett; seja promovida e fomentada a capacitação dos profissionais de saúde da rede pública, em especial médicos e enfermeiros, no diagnóstico e no tratamento de pessoas com essa síndrome, haja vista a importância do diagnóstico precoce e do devido acompanhamento dessas pessoas; seja a síndrome de Rett incluída nos protocolos de doenças raras, no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS; seja garantido, por meio do SUS, o acesso ao exame genético (MECP2) para diagnóstico dessa síndrome; seja garantido o acesso a consultas e exames urgentes, devido à necessidade dos tratamentos para estabilizar os sintomas da referida síndrome; e seja disponibilizado, no âmbito do SUS, o medicamento DayBue, específico para tratar a síndrome de Rett; e seja encaminhado o “link” para o inteiro teor da 11ª Reunião Extraordinária da comissão, realizada em 19/9/2025 com a finalidade de debater os impactos dessa síndrome na vida das mulheres e das mães cuidadoras, bem como as políticas públicas necessárias para garantir o acesso a serviços de saúde e educação, o apoio financeiro e o reconhecimento dos direitos dessas mulheres e suas famílias.
Proposições relacionadas
RQN 14276 de 2025
Indexação
Tramitação