Audiência pública da Comissão de Defesa dos Direitos da Mulher vai abordar o Dia Mundial da Conscientização sobre a Doença Falciforme, lembrado anualmente em 19 de junho. A reunião, que atende a requerimento da presidenta da comissão, deputada Ana Paula Siqueira (Rede), será nesta sexta-feira (16/6/23), às 14 horas, no Plenarinho III da Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG).

O dia mundial de conscientização foi oficializado pela ONU (Organização das Nações Unidas), em 2008, com o propósito de chamar a atenção para essa a doença rara, que acomete principalmente pessoas negras. A data visa ampliar o conhecimento e a compreensão da sociedade a respeito da enfermidade, assim como sobre os desafios enfrentados por pacientes e seus familiares.

A deputada enfatiza que a invisibilidade histórica da doença tem relação com o racismo estrutural, considerando que a maior parte dos casos, cerca de 95%, atinge a população negra e, por anos, não houve política pública na área. Ela também destaca que a maioria dos acometidos provêm de famílias vulneráveis economicamente.

“Precisamos de mais políticas integradas, inclusive de assistência social, conscientização e atendimento na ponta. Os dados mostram que 98% das famílias são atendidas pelo Bolsa Família. Também é importante dizer que, durante o tratamento, os pacientes precisam de constantes transfusões de sangue, e a doação de sangue pela sociedade pode contribuir ”, pontua Ana Paula Siqueira, lembrando que estamos no Junho Vermelho, que marca incentivo à doação de sangue.

Segundo dados do Nupad (Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico) da Faculdade de Medicina da UFMG, essa condição é causada por uma alteração genética e hereditária, na qual a pessoa produz um tipo alterado da proteína responsável pelo transporte de oxigênio no sangue: a hemoglobina. Em razão disso, a distribuição de oxigênio para todos os órgãos ocorre de forma incorreta.

Ainda de acordo com o Nupad, a forma mais comum e grave da doença é a anemia falciforme, que acontece quando a criança herda de ambos os pais o gene para produzir a hemoglobina alterada. O diagnóstico da doença é feito pelo exame conhecido como teste do pezinho (de triagem neonatal).

Esse diagnóstico precoce é essencial para que o tratamento, baseado num programa de atenção integral, seja iniciado imediatamente, a fim de garantir melhor qualidade de vida para os acometidos. Entre outros sintomas, essa condição pode causar dores no corpo, amarelão (icterícia), fadiga, infecções e febre.

A doença não tem cura, mas as manifestações podem ser amenizadas por tratamentos, que incluem medicamentos, transfusões de sangue e, se necessário - e raramente, transplante de medula óssea.