Começou a tramitar na Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG) o Projeto de Lei (PL) 2.412/24, que dispõe sobre a criação de programa para prevenção da síndrome de Prader-Willi (SPW) no Estado, condição genética que pode provocar alterações no desenvolvimento, fraqueza muscular e fome persistente, com risco de obesidade e outras complicações. 

O projeto é de autoria conjunta da deputada Ione Pinheiro (União) e do deputado Zé Guilherme (PP) e foi analisado nesta terça-feira (3/11/26) pela Comissão de Constituição e Justiça. O parecer pela legalidade traz um novo texto (substitutivo nº 1), apresentado pela relatora, deputada Maria Clara Marra (PSDB), o qual enumera diretrizes para uma política de prevenção à Síndrome de Prader-Willi.

O texto proposto pela CCJ mantém o objetivo original dos autores quanto à pretensão de favorecer o diagnóstico precoce, o tratamento adequado e a inclusão social das pessoas com a síndrome, além de ampliar a orientação às famílias e à população.

Contudo, o texto inicial cria o programa e dita que este, por meio do SUS, deverá incluir avaliações médicas periódicas, a realização de exames clínicos e laboratoriais, assim como campanhas anuais de orientação, prevenção e tratamento pelo SUS. 

Já o substitutivo, conforme o parecer, vem adequar o conteúdo, uma vez que a instituição de programas tem natureza administrativa, sendo de atribuição do Poder Executivo.

Assim, o novo texto traz diretrizes para uma política, sendo elas:

• disseminação de informações técnico-científicas relativas às características clínicas e ao manejo da síndrome junto à comunidade e aos profissionais de saúde e de educação
• incentivo à identificação precoce de sinais e ao diagnóstico laboratorial tempestivo da síndrome
• estímulo ao acompanhamento multidisciplinar e integrado no âmbito do SUS, o Sistema Único de Saúde
• fomento à orientação e ao suporte às famílias e aos cuidadores de pessoas com a síndrome
• promoção da inclusão social e educacional da pessoa com a síndrome e o combate a preconceitos e estigmas associados à condição

Para executar as diretrizes, o poder público poderá realizar campanhas educativas e atividades informativas direcionadas à conscientização da população; e estimular a cooperação técnica e o intercâmbio de informações com instituições públicas, entidades de pesquisa e organizações da sociedade civil dedicadas ao tema.

Conforme o texto substitutivo, o Poder Executivo poderá celebrar convênios, acordos e termos de cooperação técnica com órgãos e entidades públicos e privados necessários à execução da política.

Fica ainda instituído o dia 15 de maio como o Dia Estadual de Conscientização da Síndrome de Prader-Willi, a ser comemorado anualmente.

Controle de peso é um dos desafios

Conforme justificam os autores do projeto, a incidência da SPW é de cerca de 1 a cada 15 mil nascimentos, afetando ambos os sexos igualmente e em todas as etnias. A síndrome é a principal causa de obesidade de origem genética, tendo como características principais a hipotonia neonatal (redução do tônus muscular), a hiperfagia (fome excessiva) de difícil controle e déficit global do desenvolvimento em graus variáveis. 

O acompanhamento médico visa principalmente o controle de peso, visando impedir a obesidade e suas complicações. Embora a Síndrome de Prader-Willi seja pouco conhecida, os autores consideram importante ressaltar seus impactos significativos na qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias. 

Ela afeta especialmente o hipotálamo, pequena região do encéfalo, do tamanho aproximado de uma amêndoa. Dentre suas múltiplas funções, cabe ao hipotálamo adequar a produção de hormônios (o hormônio do crescimento, da tireoide e a ocitocina, por exemplo), regular os estados de humor, o sono, a libido e controlar as sensações de fome e saciedade.

O projeto segue à análise também das Comissões de Saúde e de Fiscalização Financeira e Orçamentária para parecer.