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Isolamento e envelhecimento são desafios na Síndrome de Down

Campanha "Xô Solidão" repercute em audiência sobre a importância da inclusão que alertou para cuidados demandados na longevidade.

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Além de relações sociais pautadas em informação e convivência, cuidar do envelhecimento é caminho para vencer a solidão das pessoas com Síndrome de Down. Assim como a população em geral, elas também estão vivendo mais. 

O alerta, trazido pela assistente social Viviane Pinheiro dos Santos, foi um dos destaques de audiência pública realizada nesta terça-feira (17/3/26), por ocasião do Dia Internacional da Síndrome de Down, celebrado em 21 de março.

Este ano, a data tem como tema “Amizade, acolhimento e inclusão. Xô, solidão!”, debatido na Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG), a pedido do deputado Grego da Fundação (Mobiliza).

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Viviane integra a diretoria do Centro de Desenvolvimento Down do Planalto. Segundo ela, até a idade escolar, aqueles com a síndrome ainda encontram apoio. Mas, acima dos 18 e até os 60 anos, existe uma lacuna de solidão para as famílias. Nessa faixa etária, as áreas de educação e saúde encerram boa parte dos acompanhamentos, explicou.

"As instituições tentam dar o suporte. Mas a maior parte dos nossos assistidos no centro está com 40, 50 ou 60 anos, e junto também surgem as comorbidades. E 80% do meu público não têm mais os pais. Vive com irmãos, que nem sempre abraçam a causa. Isso quando têm irmãos", expôs Viviane.

Na ausência de pais e outros familiares, esse gargalo gera problemas nos casos que demandam a curatela, em que a justiça nomeia um curador, também pontuou.

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Isolamento social

O defensor público Luis Renato Braga Arêas Pinheiro endossou a realidade dos maiores de 18 anos e suas famílias. Ele reivindicou maior apoio às Apaes, às Associações de Amigos e Pais dos Excepcionais e à implantação de centros-dia e de centros de convivência, oferecendo atividades culturais, esportivas e de lazer. "A falta desses centros é um problema estrutural no País todo", dimensionou.

Maior apoio da sociedade e governos às instituições de acolhimento também foi cobrado pela representante de familiares na audiência, Heloísa Rogéria Oliveira de Abreu. 

Segundo ela, sua filha é muito feliz quando está na Apae que frequenta. "Mesmo assim sinto que a solidão tem tomado conta da vida adulta dela. Nós temos que acabar com a solidão que acompanha os nossos filhos e também com a solidão sentida pelas famílias", afirmou.

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O sentimento das famílias espelha o isolamento social, problema invisível, mas reforçado por barreiras presentes em atitudes e no acesso a serviços e a oportunidades reais de inclusão social, conforme avaliou a assistente social Gláucia Carvalho, representante da Apae.

Segundo ela, apesar de avanços na legislação, o princípio da dignidade ainda precisa pautar a prática, para que haja o reconhecimento das capacidades, dos talentos e dos sonhos das pessoas com deficiência, além do direito delas à participação plena na vida social. 

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Mensagem de inclusão

Presidente do Instituto Mano Down, Leonardo Gontijo exibiu na audiência o clipe da música "Xô Solidão", produzida pela entidade com a participação de Dudu do Cavaco, maestro Daniel Viana, Henrique Dias e Coral Voz, que celebra a superação da solidão por meio da música e do amor.

Leonardo lembrou que o instituto, fundado por ele, surgiu justamente da solidão do irmão, Eduardo, o Dudu do Cavaco, que chegou a ser rejeitado por muitas escolas e hoje é talento reconhecido na música. O instituto, segundo ele, atende hoje 1.400 famílias e caminha para duas mil. 

Psicóloga da instituição, Marina Fontana Martins acrescentou que o trabalho musical foi pautado na escolha das próprias pessoas atendidas na instituição. 

"Muitas estão no mercado de trabalho, mas esse sentimento de solidão ainda continua. Não é só colocar no trabalho, é ter relações sociais e acolhimento", reiterou a psicóloga.

Rodrigo, o Digão, colaborador do restaurante Gennaro, em Belo Horizonte, demonstrou ter um ambiente de trabalho acolhedor. Ele expôs ter sido bem preparado pela equipe para receber bem os clientes, realizando um sonho. 

Governo expõe ações

Representantes do Governo do Estado expuseram ações relacionadas ao debate. Suéllen Cristina Coelho, da Secretaria de Estado de Educação (SEE), citou a oferta de atendimentos especializados e a ampliação e revitalização das formações oferecidas nas salas de recursos para atendimento educacional especializado.

Segundo ela, é preciso sobretudo desenvolver habilidades socioemocionais dos estudantes para a convivência respeitosa. "É um desafio, pois são 3.440 escolas estaduais em Minas", contrapôs. 

Laura Ribeiro de Barros, da Secretaria de Estado de Saúde (SES), disse que Minas Gerais tem 156 centros de reabilitação intelectual financiados pelo Estado, a maioria das Apaes, com investimentos de R$ 21 milhões em 2024 e acréscimo de 7 milhões em 2025.

Em 2023, foi criada uma coordenação para integralidade do cuidado em saúde da pessoa com deficiência e da pessoa idosa, totalizando a oferta de 190 serviços, aí incluídos os centros, acrescentou.

O representante da Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social (Sedese), Carlos Alberto dos Santos Junior, anunciou que serão inaugurados este ano 16 parques girassol, espaços multisensoriais para inclusão, interação e lazer de neurodivergentes.

Compromisso é diário, diz deputado

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O deputado citou a presença na audiência do filho de 17 anos, Dimitrios. "Onde ele chega só tem alegria. A quebra do preconceito deve começar na própria família, para o pertencimento verdadeiro", registrou o deputado.

O deputado Antonio Carlos Arantes (PL) relatou ter convivido com um tio só três anos mais velho. "Éramos um grude, e aprendi a conhecer a Síndrome de Down com ele", afirmou ao defender políticas para proteção às famílias e seus filhos. 

Vídeo
Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência - debate sobre amizade, inclusão e síndrome de Down
"Precisamos de políticas públicas que acolham a causa do cuidado das pessoas com Síndrome de Down que estão envelhecendo. Para onde elas estão indo na ausência de seus cuidadores e curadores?"
Viviane Pinheiro dos Santos
Assistente social
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“Esse debate não é um compromisso de um único dia, é uma caminhada contínua, com muito diálogo e luta por direitos para as pessoas com Síndrome de Down. A inclusão não pode ser tratada como favor, e sim como direito.”
Grego da Fundação
Dep. Grego da Fundação
Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência - debate sobre amizade, inclusão e síndrome de Down
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Solidão das pessoas com síndrome de Down é debatida em audiência TV Assembleia

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