A Associação de Pessoas com Doença Falciforme e Talassemia de Minas Gerais (Dreminas) será homenageada em audiência pública da Comissão de Direitos Humanos da Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG). O evento ocorre nesta sexta-feira (17/7/26), a partir das 16 horas, no Auditório do andar SE do Palácio da Inconfidência.

A deputada Bella Gonçalves (PT) é autora do requerimento para a realização da reunião. Na ocasião, a presidenta da Dreminas, Maria Zenó Soares da Silva, receberá diploma e voto de congratulações da ALMG em reconhecimento à atuação na defesa dos direitos das pessoas com doença falciforme.

Fundada em 1988, a Dreminas é uma entidade sem fins lucrativos que atua na defesa dos direitos das pessoas com doença falciforme e talassemia. A instituição promove ações de conscientização, orientação e acolhimento, além de desenvolver atividades educativas em escolas, campanhas de informação e iniciativas voltadas para o fortalecimento das políticas públicas de saúde e da garantia de direitos.

Ao longo de quase quatro décadas, mais de 80 mil pessoas foram atendidas pela associação, referência em Minas Gerais na promoção dos direitos humanos, no enfrentamento ao racismo e à discriminação e no cuidado às pessoas que convivem com a doença falciforme.

Em Minas, existe a Lei Estadual 24.767, de 2024, que dispõe sobre a atenção integral à saúde das pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias no Sistema Único de Saúde.  

Entenda a doença falciforme

De acordo com o glossário do Hospital Israelita Albert Einstein, a doença falciforme é condição genética e hereditária causada por uma alteração no gene responsável pela produção da hemoglobina, proteína presente nas hemácias que transporta oxigênio para todo o corpo. A enfermidade altera a forma dos glóbulos vermelhos, dificulta a circulação do sangue e reduz a oxigenação dos tecidos.

O diagnóstico pode ser feito nos primeiros dias de vida por meio do teste do pezinho e confirmado pelo exame de eletroforese de hemoglobina. Entre os principais sintomas estão crises de dor intensa, anemia profunda, pele e olhos amarelados (icterícia), inchaço nas mãos e nos pés, infecções frequentes, atraso no crescimento e na puberdade, além de possíveis complicações em órgãos como pulmões, fígado, baço e rins.

O tratamento acompanha o paciente ao longo da vida e tem como objetivo prevenir complicações, aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida. No Brasil, estima-se que entre 60 mil e 100 mil pessoas convivam com a doença, que tem maior incidência entre a população negra. A forma mais comum e grave é a anemia falciforme, que ocorre quando o indivíduo herda o gene alterado do pai e da mãe.

A talassemia é outra doença hereditária que afeta o sangue (hemoglobinopatia) e pode ser diagnosticada por meio de exames de sangue específicos, como a eletroforese. Nela, há uma falha que diminui ou impede a produção de cadeias de hemoglobina.

Para a audiência pública, foram convidados representantes da Dreminas, da 2ª Promotoria de Justiça de Defesa da Saúde, da Fundação Centro de Hematologia e Hemoterapia de Minas Gerais (Hemominas), da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), da Associação Desenvolvimento da Região do Pindorama e do Complexo de Especialidades da Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais (Fhemig), incluindo os Hospitais Júlia Kubitschek e Alberto Cavalcanti.