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ALMG marca Dia Mundial de Doenças Raras com iluminação especial

Objetivo é sensibilizar população para condição que afeta 13 milhões de brasileiros e 300 milhões no mundo, onde data é celebrada em mais de 100 países.

26/02/2024 - 09:10
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A Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG) adota iluminação especial a partir desta segunda-feira (26/2/24), para marcar a passagem do Dia Mundial das Doenças Raras, cuja bandeira tem as cores lilás, azul, verde e rosa.

Até domingo (3/3), sempre depois das 18 horas, a fachada do Palácio da Inconfidência, sede do Legislativo, junto ao Espaço Democrático José Aparecido de Oliveira (Edjao), se ilumina com essas cores, como forma de conscientização sobre as doenças raras.

Mais de 100 países comemoram o dia mundial no último dia do mês de fevereiro, para sensibilizar a população e os agentes públicos para os impactos das doenças raras para pacientes e suas famílias.

A data foi criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), aliança não-governamental, sem fins lucrativos, que reúne mais de 700 associações de doenças raras. A Urordis informa haver no mundo cerca de 300 milhões de pessoas acometidas com algum tipo de enfermidade rara.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) classifica como doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas a cada grupo de 100 mil indivíduos, ou 1,3 a cada dois mil. 

Diagnóstico representa desafio no País

Estima-se haver de seis a oito mil patologias raras mundialmente, entre as quias doença de Crohn, esclerose múltipla, fibrose cística hemofilia, lúpus eritematoso sistêmico. A maioria ainda não tem cura. Constituem doenças crônicas, progressivas e, em grande parte, relacionadas a fatores genéticos.

No Brasil, tais patologias afetam cerca de 13 milhões de pessoas, com ampla diversidade de sinais e sintomas, os quais variam por doença e ainda por pessoa acometida. Pacientes e familiares enfrentam desafios para acesso a diagnóstico e a tratamento.

Laços da Consciência

No Brasil, a Lei 13.693, de 2018, instituiu a data. Na ALMG o programa “Laços da Consciência” inclui a conscientização sobre as doenças raras, entre as ações de sensibilização sobre temas afetos ao bem-estar social dos mineiros, em especial sobre saúde. A iniciativa prevê a iluminação colorida do Palácio da Inconfidência em meses específicos, conforme causas determinadas.

Leis aprovadas na ALMG também abordam o assunto, como as Leis 23.335, de 2019, que implementou o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras, e a 21.402, de 2014, que instituiu a Semana Estadual das Doenças Raras. 

Laços da Consciência - Dia Mundial das Doenças Raras

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