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ALMG celebra Dia das Doenças Raras com iluminação especial

Data de conscientização, celebrada mundialmente em mais de 80 países, sensibiliza público para impacto na vida dos doentes e famílias.

24/02/2023 - 12:05
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A partir da próxima segunda-feira (27/2/23), depois das 18 horas, quem passar na frente do Palácio da Inconfidência, sede da Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG), verá em sua fachada iluminação especial com as cores lilás, azul, verde e rosa, como uma ação de conscientização pelo Dia Mundial das Doenças Raras, oficialmente comemorado em 29 de fevereiro (em anos bissextos, sendo antecipada para dia 28 nos demais anos). 

As cores são as da bandeira que representa as doenças raras. Criado pela aliança não-governamental sem fins lucrativos Eurordis-Rare Diseases Europe em 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado em mais de 80 países com o objetivo de sensibilizar o público e políticos para as doenças raras e o seu impacto na vida dos doentes e famílias. No Brasil, a data foi instituída pela Lei 13.693, de 2018. 

São exemplos de doenças raras a Doença de Crohn, a esclerose múltipla, a fibrose cística; a hemofilia; o lúpus eritematoso sistêmico, entre outras. Existem mais de 6.000 doenças raras, que são crônicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes e frequentemente ameaçadoras à vida. Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos.

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As doenças raras não têm cura. Cerca de 30% dos pacientes acometidos por elas morrem antes dos cinco anos de idade, uma vez que 75% delas afetam crianças, o que não impede que adultos também possam adquiri-las. Estima-se que 13 milhões de pessoas vivam no Brasil com doenças raras, segundo pesquisa da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma).

O foco da campanha mundial de 2023, segundo o site Rare Disease Day, é a busca pela equidade para pessoas que vivem com uma doença rara. Por equidade, entende-se o atendimento às necessidades específicas dessas pessoas e a eliminação das barreiras que impedem sua plena participação na sociedade. Significa oportunidades sociais, não discriminação na educação e no trabalho, e acesso à saúde, cuidados sociais, diagnóstico e tratamento.

O Palácio da Inconfidência ficará iluminado com as cores lilás, azul, verde e rosa até o dia 3 de março.

Projetos sobre o tema

Na ALMG, oito leis estaduais aprovadas instituíram benefícios para a vida dos mineiros com doenças raras, merecendo destaque as Leis 23.335, de 2019, que implementou o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras, e a 21.402, de 2014, que instituiu a Semana Estadual das Doenças Raras.

Em tramitação, cinco projetos impactam essas pessoas, dentre eles o Projeto de Lei (PL) 3.099/21, do deputado Professor Wendel Mesquita (Solidariedade), que institui a Carteira de Identificação de Pessoa com Doença Rara (CIPDR) no âmbito do Estado.

Fachada do Palácio iluminada em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras em 2022

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