Institui o Estatuto dos Portadores de Doenças Raras no Estado.

Autoria: Deputado Zé Guilherme (PP)

Situação: LEI 25537 2025 - Lei Ordinária

Requer seja encaminhado ao secretário de Estado de Saúde pedido de informações acerca da normalização do fornecimento do suplemento nutricional PKU 3 no Estado.

Autoria: Comissão Saúde

Situação: Aguardando apreciação do requerimento em Plenário

Requer seja encaminhado à Secretaria de Estado de Saúde - SES - pedido de providências para normalização, em caráter de urgência, do fornecimento da suplementação PKU 3, que é um suplemento nutricional para pessoas com fenilcetonúria - PKU - ou hiperfenilalaninemia - HPA.

Autoria: Deputado Cristiano Silveira (PT)

Situação: Aguardando publicação da decisão da comissão

Requer seja encaminhado à Secretaria de Estado de Saúde - SES - pedido de providências para que sejam apoiadas ações de conscientização da população sobre as doenças raras, bem como sobre a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado.

Autoria: Comissão Participação Popular

Situação: Aprovado

Requer seja encaminhado ao Ministério da Saúde pedido de providências para a inclusão, no teste do pezinho ampliado, da detecção da paraplegia espástica tipo 50 - SPG50 -, distúrbio neurológico progressivo e raro cuja detecção precoce, por meio do teste do pezinho, poderia proporcionar um tratamento adequado desde os primeiros meses de vida e melhorar significativamente a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias.

Autoria: Comissão Saúde

Situação: Aprovado