PL PROJETO DE LEI 1465/2023
PL 1465/2023
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Institui o Programa de Conscientização da População sobre o Direito a
Tratamento de Doenças Raras e a Medicamentos de Alto Custo no âmbito do
Estado.
Situação atual:
Aguardando votação em Plenário
7 a favor
0 contra
Nome parlamentar e partido da data em que a proposição foi apresentada. Consulte a situação atual.
Situação atual
Aguardando votação em Plenário
Local Plenário
Regime de tramitação Deliberação em dois turnos no Plenário
Publicação Diário do Legislativo em 05/10/2023
Observação Distribuído a 3 comissões: CJU SAU FFO.
Indexação
Resumo Cria o Programa de Conscientização do Direito ao Tratamento de Doenças Raras e ao Acesso a Medicamentos de Alto Custo, determinando que a Secretaria de Estado de Saúde - SES - poderá firmar convênios ou parcerias para garantir sua efetivação. Entre as diretrizes do programa estão: sensibilizar e divulgar a população sobre os procedimentos para diagnóstico, tratamento e acompanhamento de doenças raras, incluindo cuidados de saúde, acesso a medicamentos de alto custo e continuidade terapêutica sem necessidade de ações judiciais; tornar públicos os procedimentos desde a prescrição até a administração contínua dos medicamentos, assegurando uso adequado e acompanhamento durante todo o período necessário; divulgar canais oficiais de informação e orientar sobre procedimentos judiciais quando necessários; além de estimular a colaboração entre escolas, famílias e sociedade civil no apoio às pessoas afetadas. Substitutivo nº 1: Insere a proposta na lei que institui a Semana Estadual das Doenças Raras. Afasta vícios jurídicos que ferem o princípio federativo de separação de Poderes e que invadem competências administrativas próprias do Poder Executivo. Substitutivo nº 2: Altera a terminologia técnica utilizada e alinha a proposta às diretrizes previstas na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Substitutivo nº 3: Estabelece que as medidas pretendidas podem ser realizadas na Semana Estadual das Doenças Raras, mas não são obrigatórias. Substitutivo nº 1 (segundo turno): Retoma o texto original, instituíndo uma Política Estadual de Conscientização sobre o Direito ao Tratamento de Doenças Raras, sem menção a medicamentos de alto custo ou procedimentos judiciais, mas com definição legal de doenças raras e possibilidade de parcerias mais abrangentes.
Local Plenário
Regime de tramitação Deliberação em dois turnos no Plenário
Publicação Diário do Legislativo em 05/10/2023
Observação Distribuído a 3 comissões: CJU SAU FFO.
Indexação
Resumo Cria o Programa de Conscientização do Direito ao Tratamento de Doenças Raras e ao Acesso a Medicamentos de Alto Custo, determinando que a Secretaria de Estado de Saúde - SES - poderá firmar convênios ou parcerias para garantir sua efetivação. Entre as diretrizes do programa estão: sensibilizar e divulgar a população sobre os procedimentos para diagnóstico, tratamento e acompanhamento de doenças raras, incluindo cuidados de saúde, acesso a medicamentos de alto custo e continuidade terapêutica sem necessidade de ações judiciais; tornar públicos os procedimentos desde a prescrição até a administração contínua dos medicamentos, assegurando uso adequado e acompanhamento durante todo o período necessário; divulgar canais oficiais de informação e orientar sobre procedimentos judiciais quando necessários; além de estimular a colaboração entre escolas, famílias e sociedade civil no apoio às pessoas afetadas. Substitutivo nº 1: Insere a proposta na lei que institui a Semana Estadual das Doenças Raras. Afasta vícios jurídicos que ferem o princípio federativo de separação de Poderes e que invadem competências administrativas próprias do Poder Executivo. Substitutivo nº 2: Altera a terminologia técnica utilizada e alinha a proposta às diretrizes previstas na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Substitutivo nº 3: Estabelece que as medidas pretendidas podem ser realizadas na Semana Estadual das Doenças Raras, mas não são obrigatórias. Substitutivo nº 1 (segundo turno): Retoma o texto original, instituíndo uma Política Estadual de Conscientização sobre o Direito ao Tratamento de Doenças Raras, sem menção a medicamentos de alto custo ou procedimentos judiciais, mas com definição legal de doenças raras e possibilidade de parcerias mais abrangentes.
Regime de Tramitação: Regime de tramitação de deliberação em dois turnos no Plenário
Apresentação
1º turno nas Comissões
1º turno no Plenário
2º turno nas Comissões
2º turno no Plenário
Redação final
Sanção, promulgação ou veto
- O projeto foi recebido pela Mesa da Assembleia, numerado, publicado e encaminhado às Comissões para análise
- Comissões discutem o projeto e dão pareceres, com informações para orientar o Plenário
- Os pareceres podem sugerir emendas ao projeto original
- Comissão dará parecer sobre emendas que forem apresentadas no Plenário
- Os pareceres podem sugerir emendas ao projeto original
- Comissão dará parecer sobre emendas que forem apresentadas no Plenário
- Deputados discutem e votam o projeto
- Antes de ser votado, o projeto voltará à análise de Comissão se receber emendas
- Antes de ser votado, o projeto voltará à análise de Comissão se receber emendas
- Comissão dá parecer sobre o texto aprovado em 1º turno, podendo novamente sugerir emendas
- Deputados discutem e votam o projeto
- Emendas que forem apresentadas poderão ser votadas sem parecer
- Emendas que forem apresentadas poderão ser votadas sem parecer
- Comissão dá parecer sobre a redação final do projeto
- Parecer é votado pelo Plenário
- Parecer é votado pelo Plenário
- Governador recebe o projeto aprovado e pode transformá-lo em lei ou vetá-lo
- Em alguns casos, cabe à Assembleia fazer a promulgação da lei
- Em alguns casos, cabe à Assembleia fazer a promulgação da lei
Documentos
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Texto original
-
Parecer de 1º Turno - Comissão de Constituição e Justiça
-
Parecer de 1º Turno - Comissão de Saúde
-
Parecer de 1º Turno - Comissão de Fiscalização Financeira e Orçamentária
-
Parecer de 2º Turno - Comissão de Saúde
-
Emenda e/ou Substitutivo (1)
Tramitação
10/09/2025
Proposição recebida na Comissão de Redação.
Comissão de Redação
Proposição recebida na Comissão de Redação.
10/09/2025
Aprovado em segundo turno na forma do Substitutivo 1 ao vencido em primeiro turno. Votação Nominal: Em votação, o Substitutivo 1: – Registraram “sim”: Adalclever Lopes (PSD) Adriano Alvarenga (PP) Ana Paula Siqueira (REDE) Andréia de Jesus (PT) Antonio Carlos Arantes (PL) Beatriz Cerqueira (PT) Bella Gonçalves (PSOL) Betão (PT) Betinho Pinto Coelho (PV) Bim da Ambulância (AVANTE) Bosco (CIDADANIA) Bruno Engler (PL) Caporezzo (PL) Carlos Henrique (REPUBLICANOS) Carol Caram (AVANTE) Cassio Soares (PSD) Charles Santos (REPUBLICANOS) Chiara Biondini (PP) Cristiano Silveira (PT) Delegada Sheila (PL) Delegado Christiano Xavier (PSD) Doorgal Andrada (PRD) Doutor Jean Freire (PT) Doutor Paulo (PRD) Doutor Wilson Batista (PSD) Dr. Maurício (NOVO) Duarte Bechir (PSD) Eduardo Azevedo (PL) Elismar Prado (PSD) Enes Cândido (REPUBLICANOS) Gil Pereira (PSD) Grego da Fundação (PMN) Gustavo Valadares (PMN) Ione Pinheiro (UNIÃO) João Magalhães (MDB) Leleco Pimentel (PT) Leninha (PT) Leonídio Bouças (PSDB) Lohanna (PV) Lucas Lasmar (REDE) Lud Falcão (PODE) Maria Clara Marra (PSDB) Mário Henrique Caixa (PV) Marli Ribeiro (PL) Marquinho Lemos (PT) Mauro Tramonte (REPUBLICANOS) Nayara Rocha (PP) Neilando Pimenta (PSB) Noraldino Júnior (PSB) Professor Wendel Mesquita (SOLIDARIEDADE) Raul Belém (CIDADANIA) Ricardo Campos (PT) Roberto Andrade (PRD) Rodrigo Lopes (UNIÃO) Sargento Rodrigues (PL) Ulysses Gomes (PT) Vitório Júnior (PP) Zé Guilherme (PP) Zé Laviola (NOVO) 59 votos a favor, 0 votos contrário e 0 votos branco. Votação Nominal publicada no DL em 12/9/2025, pág 59. À Comissão de Redação.
Plenário
Aprovado em segundo turno na forma do Substitutivo 1 ao vencido em primeiro turno. Votação Nominal: Em votação, o Substitutivo 1: – Registraram “sim”: Adalclever Lopes (PSD) Adriano Alvarenga (PP) Ana Paula Siqueira (REDE) Andréia de Jesus (PT) Antonio Carlos Arantes (PL) Beatriz Cerqueira (PT) Bella Gonçalves (PSOL) Betão (PT) Betinho Pinto Coelho (PV) Bim da Ambulância (AVANTE) Bosco (CIDADANIA) Bruno Engler (PL) Caporezzo (PL) Carlos Henrique (REPUBLICANOS) Carol Caram (AVANTE) Cassio Soares (PSD) Charles Santos (REPUBLICANOS) Chiara Biondini (PP) Cristiano Silveira (PT) Delegada Sheila (PL) Delegado Christiano Xavier (PSD) Doorgal Andrada (PRD) Doutor Jean Freire (PT) Doutor Paulo (PRD) Doutor Wilson Batista (PSD) Dr. Maurício (NOVO) Duarte Bechir (PSD) Eduardo Azevedo (PL) Elismar Prado (PSD) Enes Cândido (REPUBLICANOS) Gil Pereira (PSD) Grego da Fundação (PMN) Gustavo Valadares (PMN) Ione Pinheiro (UNIÃO) João Magalhães (MDB) Leleco Pimentel (PT) Leninha (PT) Leonídio Bouças (PSDB) Lohanna (PV) Lucas Lasmar (REDE) Lud Falcão (PODE) Maria Clara Marra (PSDB) Mário Henrique Caixa (PV) Marli Ribeiro (PL) Marquinho Lemos (PT) Mauro Tramonte (REPUBLICANOS) Nayara Rocha (PP) Neilando Pimenta (PSB) Noraldino Júnior (PSB) Professor Wendel Mesquita (SOLIDARIEDADE) Raul Belém (CIDADANIA) Ricardo Campos (PT) Roberto Andrade (PRD) Rodrigo Lopes (UNIÃO) Sargento Rodrigues (PL) Ulysses Gomes (PT) Vitório Júnior (PP) Zé Guilherme (PP) Zé Laviola (NOVO) 59 votos a favor, 0 votos contrário e 0 votos branco. Votação Nominal publicada no DL em 12/9/2025, pág 59. À Comissão de Redação.
10/09/2025
Encerrada a discussão em segundo turno com a apresentação do seguinte substitutivo: Dep. Ricardo Campos - Substitutivo 1. Substitutivo publicado no DL em 11/9/2025, pág 88. Nos termos do parágrafo quarto do artigo 189 do Regimento Interno, o substitutivo foi submetido a votação independentemente de parecer.
Plenário
Encerrada a discussão em segundo turno com a apresentação do seguinte substitutivo: Dep. Ricardo Campos - Substitutivo 1. Substitutivo publicado no DL em 11/9/2025, pág 88. Nos termos do parágrafo quarto do artigo 189 do Regimento Interno, o substitutivo foi submetido a votação independentemente de parecer.
13/08/2025
Adiada a discussão em segundo turno a requerimento do Dep. Ricardo Campos.
Plenário
Adiada a discussão em segundo turno a requerimento do Dep. Ricardo Campos.
06/08/2025
Segundo Turno. Relatoria: Dep. Arlen Santiago. Parecer pela aprovação na forma do vencido em primeiro turno. Aprovado. Publicado no DL em 7/8/2025, pág 114.
Comissão de Saúde
Segundo Turno. Relatoria: Dep. Arlen Santiago. Parecer pela aprovação na forma do vencido em primeiro turno. Aprovado. Publicado no DL em 7/8/2025, pág 114.
09/05/2025
Segundo Turno. Relatoria: Dep. Arlen Santiago.
Comissão de Saúde
Segundo Turno. Relatoria: Dep. Arlen Santiago.
07/05/2025
Aprovado em primeiro turno na forma do Substitutivo 3. Prejudicados os Substitutivos 1 e 2 e o projeto original. Votação Nominal: Em votação, o Substitutivo 3: Registraram “sim”: Adalclever Lopes (PSD) Alencar da Silveira Jr. (PDT) Andréia de Jesus (PT) Antonio Carlos Arantes (PL) Arlen Santiago (AVANTE) Arnaldo Silva (UNIÃO) Bella Gonçalves (PSOL) Betão (PT) Betinho Pinto Coelho (PV) Bim da Ambulância (AVANTE) Bosco (CIDADANIA) Bruno Engler (PL) Carlos Henrique (REPUBLICANOS) Carol Caram (AVANTE) Cassio Soares (PSD) Celinho Sintrocel (PCdoB) Charles Santos (REPUBLICANOS) Coronel Henrique (PL) Cristiano Silveira (PT) Delegado Christiano Xavier (PSD) Doutor Jean Freire (PT) Doutor Wilson Batista (PSD) Dr. Maurício (NOVO) Eduardo Azevedo (PL) Elismar Prado (PSD) Enes Cândido (REPUBLICANOS) Gil Pereira (PSD) Grego da Fundação (PMN) Gustavo Santana (PL) Gustavo Valadares (PMN) Hely Tarqüínio (PV) Ione Pinheiro (UNIÃO) João Vítor Xavier (CIDADANIA) Leandro Genaro (PSD) Leleco Pimentel (PT) Leninha (PT) Leonídio Bouças (PSDB) Lincoln Drumond (PL) Lohanna (PV) Lucas Lasmar (REDE) Lud Falcão (PODE) Maria Clara Marra (PSDB) Marli Ribeiro (PL) Marquinho Lemos (PT) Mauro Tramonte (REPUBLICANOS) Neilando Pimenta (PSB) Noraldino Júnior (PSB) Oscar Teixeira (PP) Professor Cleiton (PV) Rafael Martins (PSD) Ricardo Campos (PT) Rodrigo Lopes (UNIÃO) Sargento Rodrigues (PL) Ulysses Gomes (PT) Vitório Júnior (PP) Zé Guilherme (PP) Zé Laviola (NOVO) Beatriz Cerqueira (PT) 58 votos a favor, 0 votos contrário e 0 votos branco. Votação Nominal publicada no DL em 9/5/2025, pág 36. À Comissão de Saúde.
Plenário
Aprovado em primeiro turno na forma do Substitutivo 3. Prejudicados os Substitutivos 1 e 2 e o projeto original. Votação Nominal: Em votação, o Substitutivo 3: Registraram “sim”: Adalclever Lopes (PSD) Alencar da Silveira Jr. (PDT) Andréia de Jesus (PT) Antonio Carlos Arantes (PL) Arlen Santiago (AVANTE) Arnaldo Silva (UNIÃO) Bella Gonçalves (PSOL) Betão (PT) Betinho Pinto Coelho (PV) Bim da Ambulância (AVANTE) Bosco (CIDADANIA) Bruno Engler (PL) Carlos Henrique (REPUBLICANOS) Carol Caram (AVANTE) Cassio Soares (PSD) Celinho Sintrocel (PCdoB) Charles Santos (REPUBLICANOS) Coronel Henrique (PL) Cristiano Silveira (PT) Delegado Christiano Xavier (PSD) Doutor Jean Freire (PT) Doutor Wilson Batista (PSD) Dr. Maurício (NOVO) Eduardo Azevedo (PL) Elismar Prado (PSD) Enes Cândido (REPUBLICANOS) Gil Pereira (PSD) Grego da Fundação (PMN) Gustavo Santana (PL) Gustavo Valadares (PMN) Hely Tarqüínio (PV) Ione Pinheiro (UNIÃO) João Vítor Xavier (CIDADANIA) Leandro Genaro (PSD) Leleco Pimentel (PT) Leninha (PT) Leonídio Bouças (PSDB) Lincoln Drumond (PL) Lohanna (PV) Lucas Lasmar (REDE) Lud Falcão (PODE) Maria Clara Marra (PSDB) Marli Ribeiro (PL) Marquinho Lemos (PT) Mauro Tramonte (REPUBLICANOS) Neilando Pimenta (PSB) Noraldino Júnior (PSB) Oscar Teixeira (PP) Professor Cleiton (PV) Rafael Martins (PSD) Ricardo Campos (PT) Rodrigo Lopes (UNIÃO) Sargento Rodrigues (PL) Ulysses Gomes (PT) Vitório Júnior (PP) Zé Guilherme (PP) Zé Laviola (NOVO) Beatriz Cerqueira (PT) 58 votos a favor, 0 votos contrário e 0 votos branco. Votação Nominal publicada no DL em 9/5/2025, pág 36. À Comissão de Saúde.
26/03/2025
Primeiro turno. Relatoria: Dep. Enes Cândido (redistribuído). Parecer pela aprovação na forma do Substitutivo 3 e pela rejeição dos Substitutivos 1 e 2. Aprovado. Publicado no DL em 27/3/2025, pág 24.
Comissão de Fiscalização Financeira e Orçamentária
Primeiro turno. Relatoria: Dep. Enes Cândido (redistribuído). Parecer pela aprovação na forma do Substitutivo 3 e pela rejeição dos Substitutivos 1 e 2. Aprovado. Publicado no DL em 27/3/2025, pág 24.
25/03/2025
Primeiro turno. Relatoria: Dep. Zé Guilherme.
Comissão de Fiscalização Financeira e Orçamentária
Primeiro turno. Relatoria: Dep. Zé Guilherme.
11/12/2024
Proposição recebida na FFO.
Comissão de Fiscalização Financeira e Orçamentária
Proposição recebida na FFO.
11/12/2024
Primeiro turno. Relatoria: Dep. Arlen Santiago. Parecer pela aprovação na forma do Substitutivo 2. Aprovado. Publicado no DL em 12/12/2024, pág 168.
Comissão de Saúde
Primeiro turno. Relatoria: Dep. Arlen Santiago. Parecer pela aprovação na forma do Substitutivo 2. Aprovado. Publicado no DL em 12/12/2024, pág 168.
23/10/2024
Primeiro turno. Relatoria: Dep. Arlen Santiago.
Comissão de Saúde
Primeiro turno. Relatoria: Dep. Arlen Santiago.
22/10/2024
Proposição recebida na SAU.
Comissão de Saúde
Proposição recebida na SAU.
22/10/2024
Primeiro turno. Relatoria: Dep. Arnaldo Silva. Parecer pela constitucionalidade, legalidade e juridicidade, na forma do Substitutivo 1. Aprovado. Publicado no DL em 23/10/2024, pág 50.
Comissão de Constituição e Justiça
Primeiro turno. Relatoria: Dep. Arnaldo Silva. Parecer pela constitucionalidade, legalidade e juridicidade, na forma do Substitutivo 1. Aprovado. Publicado no DL em 23/10/2024, pág 50.
29/11/2023
Primeiro turno. Relatoria: Dep. Arnaldo Silva.
Comissão de Constituição e Justiça
Primeiro turno. Relatoria: Dep. Arnaldo Silva.
05/10/2023
Proposição recebida na CJU.
Comissão de Constituição e Justiça
Proposição recebida na CJU.
03/10/2023
Proposição recebida em Plenário. Publicado no DL em 5/10/2023, pág 24. Às Comissões de Constituição e Justiça, de Saúde e de Fiscalização Financeira e Orçamentária, para parecer.
Plenário
Proposição recebida em Plenário. Publicado no DL em 5/10/2023, pág 24. Às Comissões de Constituição e Justiça, de Saúde e de Fiscalização Financeira e Orçamentária, para parecer.