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Estatuto das Pessoas com Doenças Raras pronto para o 1º turno

Plenário já pode discutir e votar proposição para assegurar acesso a diagnóstico e tratamento dessas enfermidades.

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Minas Gerais pode ganhar uma legislação para garantir os direitos das pessoas com doenças raras. É o Projeto de Lei (PL) 3.399/25, que institui um estatuto para assegurar o acesso a diagnóstico e tratamento dessas enfermidades.

Nesta terça-feira (9/9/25), a proposição recebeu o aval da Comissão de Fiscalização Financeira e Orçamentária da Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG). Agora ela já pode seguir para discussão e votação em 1º turno no Plenário.

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De autoria do deputado Zé Guilherme (PP), o PL 3.399/25 cria o Estatuto das Pessoas com Doenças Raras. Segundo o parlamentar, estima-se que existam cerca de 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara no Brasil. 

Por serem crônicas, progressivas e incapacitantes, essas enfermidades impactam diretamente a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias. Por isso, o deputado Zé Guilherme defende a necessidade de políticas públicas específicas para esse segmento da população.

O relator do PL 3.399/25, deputado João Magalhães (MDB), opinou pela aprovação do projeto na forma do substitutivo n° 3, que apresentou. Esse novo texto deixa claro que o estatuto tem o objetivo de garantir direitos, promover a inclusão social e assegurar atendimento integral à saúde das pessoas com doenças raras.

Caso essa redação seja aprovada, ficarão assegurados direitos como diagnóstico precoce, acesso a tratamento adequado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e apoio para inclusão educacional e no mercado de trabalho.

Para a garantia da assistência à saúde, o substitutivo nº 3 determina a qualificação dos serviços de referência em doenças raras do SUS, a disponibilização de exames e o fornecimento de medicamentos aos pacientes com doenças raras. 

Por sua vez, a inclusão social seria assegurada por meio da adaptação de currículos escolares, da garantia de acesso à educação especial, da oferta de programas de capacitação profissional e da promoção de campanhas de conscientização sobre doenças raras. 

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Novo prazo para utilização de saldos remanescentes da saúde

Também recebeu parecer favorável de 1° turno o Projeto de Lei Complementar (PLC) 62/25, do deputado João Magalhães, que estende o prazo para os municípios utilizarem os créditos remanescentes da saúde. Trata-se de recursos transferidos pelo Estado às prefeituras em anos anteriores, mas que não puderam ser utilizados por razões burocráticas.

Os prazos para a execução desses recursos já foram prorrogados duas vezes, mas ainda há prefeituras que não os utilizaram. Assim, o PLC 62/25 estabelece uma nova data-limite para a utilização desses saldos financeiros: o final do exercício financeiro de 2025. 

O relator, deputado Zé Guilherme, apresentou o substitutivo n° 2. Com essa nova redação, ficam autorizadas aos municípios e aos consórcios públicos, até o final do exercício financeiro de 2025, a transposição e a transferência dos saldos provenientes de repasses não efetivados da Secretaria de Estado de Saúde (SES) e a transposição e a transferência de saldos financeiros remanescentes de exercícios anteriores, resultantes de parcerias e convênios firmados com o Estado.

Os municípios e consórcios públicos de saúde também ficam autorizados a utilizar esses saldos até o final do exercício financeiro de 2026, caso o instrumento jurídico se encerre até 31 de dezembro de 2025. Esse prazo pode se encerrar em até 12 meses, contados do fim da vigência do instrumento jurídico, caso este se encerre após 31 de dezembro de 2025, desde que seu objeto tenha sido cumprido. 

Comissão de Fiscalização Financeira e Orçamentária e Comissão de Membros das Comissões Permanentes - Art. 204 do Regimento Interno

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Estatuto para pessoas com doenças raras avança na tramitação TV Assembleia

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