O Plenário da Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG) já pode analisar de forma definitiva o Projeto de Lei (PL) 3.399/25, que institui o Estatuto das Pessoas com Doenças Raras no Estado. A Comissão de Saúde aprovou parecer de 2º turno nesta terça-feira (16/9/25), apresentando um novo texto ao aprovado em 1º turno (vencido), com alterações que retomam parte do original.

De autoria do deputado Zé Guilherme (PP), o projeto tem o objetivo de garantir os direitos, promover a inclusão social e assegurar atendimento integral à saúde desse público. Para tanto, considera como doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, conforme definição da Organização Mundial da Saúde (OMS).

O substitutivo apresentado pelo relator e presidente da comissão, Arlen Santiago (Avante), acatou as mudanças promovidas na fase preliminar da votação, mas revisou alguns dispositivos que tratam de medidas administrativas relativas à execução das ações de saúde, como a exigência de que a assistência integral à saúde das pessoas com doenças raras obedecessem avaliação técnica da  Comissão Intergestores Bipartite (CIB) e protocolos do Ministério da Saúde.

O PL 3.399/25 estabelece cinco princípios que devem nortear o estatuto:

• a dignidade da pessoa humana;
• a equidade no acesso aos serviços de saúde;
• a integralidade do cuidado;
• a universalidade do atendimento;
• a articulação intersetorial e a participação social na formulação e no controle das políticas públicas.

Dentre os direitos elencados pelo projeto, estão o diagnóstico precoce e preciso, acesso a tratamento adequado, abrangendo medicamentos, terapias, procedimentos e tecnologias de saúde incorporadas pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e prioridade no atendimento em serviços públicos e privados.

A proposição assegura a assistência integral à saúde, prevendo que o Estado garantirá, entre outras medidas, o fortalecimento e a qualificação de serviços de referência já existentes para diagnóstico, acompanhamento e tratamento de doenças raras e o fornecimento contínuo de medicamentos e insumos estratégicos. Ressalva, no entanto, que as ações deverão ser implementadas conforme a capacidade orçamentária do sistema de saúde.

O texto acatado também determina ao Estado adotar medidas para garantir a inclusão social e educacional das pessoas com doenças raras, como desenvolver práticas pedagógicas na educação básica que atendam as necessidades específicas dos estudantes e ofertar programas de capacitação profissional e de inserção no mercado de trabalho.

Por fim, para assegurar a participação social, dispõe que o Estado promoverá a participação de usuários, gestores públicos, profissionais de diversas áreas e representantes da sociedade civil organizada em órgão consultivo e deliberativo de participação e controle social criado para propor diretrizes, acompanhar e avaliar as políticas e ações destinados a pessoas com doenças raras.

Facilidade para mamografia

Também recebeu parecer favorável de 2º turno, o PL 1.802/23, do deputado Doutor Wilson Batista (PSD), que passa a permitir que tanto médicos quanto enfermeiros da Atenção Primária à Saúde solicitem o exame de mamografia de rastreamento do câncer de mama para mulheres entre 40 e 69 anos.

A matéria teve como relator o deputado Arlen Santiago, que acompanhou o texto aprovado em 1º turno com as alterações promovidas na tramitação preliminar (vencido). “Essa medida contribui para diagnósticos mais precoces, aumento das chances de cura e redução da mortalidade por câncer de mama, consolidando a importância da Atenção Primária como porta de entrada fundamental no sistema público de saúde”, justificou.

Para inserir o comando, o projeto acrescenta o parágrafo 2º ao artigo 2º da Lei 11.868, de 1995, que dispõe sobre a prevenção e o tratamento do câncer de mama e do câncer ginecológico. Determina que o exame pode ser solicitado por médico ou enfermeiro, ou em outros pontos da Rede de Atenção a Saúde do SUS, desde que devidamente inserida no Sistema de Informação do Câncer (Siscan). O projeto pode retornar ao Plenário para a deliberação final.