A Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) e a Hipermobilidade Articular serão temas de audiência pública na Comissão de Defesa dos Direitos da Mulher da Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG) na próxima terça-feira (16/5/23), a partir das 14 horas, no Plenarinho II da Casa. 

O requerimento é de autoria da presidenta da comissão, deputada Ana Paula Siqueira (Rede). Foram convidados a participar da reunião a médica pediatra e geneticista, professora titular aposentada da Faculdade de Medicina da UFMG, Eugenia Ribeiro Valadares, o 1° vice-presidente do Conselho Regional de Medicina de Minas Gerais (CRMMG), Victor Hugo de Melo, a cirurgiã plástica, voluntária do Instituto dos Raros Christiane Toledo e com Síndrome de Ehlers Danlos, Márcia Vieira Silva, entre outros representantes da sociedade civil. 

A Síndrome é um grupo de doenças que afetam os tecidos conjuntivos do corpo, como pele, ligamentos e articulações. A gravidade dos sinais e dos sintomas varia, e pode incluir pele elástica, hemorragias, dores articulares, dificuldade de cicatrização e fadiga.

A SED é classificada, atualmente, em 13 tipos, segundo a Ehlers-Danlos Society, que é um consórcio internacional. Os subtipos mais comuns são: o tipo hipermóvel, clássico e o vascular. O subtipo varia conforme o tipo de colágeno ou outras estruturas do tecido conectivo que são afetadas, variando assim, algumas manifestações da patologia.

A Hipermobilidade Articular tem características semelhantes e predispõe a pessoa a dores articulares, lesões musculares e alteração da pele. Ela atinge mais pessoas do sexo feminino. 

Outro fator que pode estar relacionado à Síndrome é a genética, sendo a hipermobilidade resultante de anormalidade do colágeno e alteração no formato dos ossos. Mas ainda não se sabe ao certo se a dor articular associada a hipermobilidade pode ser herdada. A idade e a etnia também são fatores que podem ter influência.

Câmara Federal está com projeto em tramitação 

De acordo com informações apresentadas em seminário sobre as duas condições em 28 de junho do ano passado na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência na Câmara dos Deputados, não há estatísticas específicas sobre a ocorrência de SED na população brasileira, porém, com base em dados internacionais, é possível estimar ocorrências entre um caso a cada 3.500 e um caso a cada 40.000 pessoas no Brasil, o que permite incluí-la no conceito de “doença rara”.

É consenso entre especialistas que a SED é uma condição subdiagnosticada, em função da dificuldade de acesso dos pacientes aos serviços de saúde e aos testes genéticos; à pouca informação dos profissionais de saúde; ou pela própria complexidade do diagnóstico em si, devido à ampla variedade de sintomas e manifestações presentes nos subtipos, que os confundem com outras doenças, ampliando o diagnóstico diferencial e prolongando a investigação – nem sempre bem-sucedida.

Na Câmara dos Deputados está em tramitação o Projeto de Lei (PL) 4.817, de 2019, que institui a Política Nacional de Atenção Integral à pessoa com a Síndrome de Ehlers-Danlos e a Síndrome de Hipermobilidade. 

O texto, que aguarda sua redistribuição para a Comissão de Saúde daquela casa, determina como direitos das pessoas atingidas por essas condições o acesso a ações e a serviços de saúde, visando a atenção integral; o acesso à educação, visando o desenvolvimento integral da pessoa; e o acesso a oportunidades de trabalho adequadas às suas condições, entre outros.