Ciclo de Debates Doenças Raras: Programação
Ciclo de Debates Doenças Raras
Programação
Ciclo de Debates Doenças Raras
Programação
3/12/20 - Ciclo de Debates Doenças Raras: Visibilidade e Discussão Pública (evento não realizado)
9 horas
Abertura
10 horas
Painel 1: Políticas de atenção às pessoas com doenças rara
- Política de atenção integral à saúde para pessoas com doenças raras - contextualização e atuais desafios.
Convidado
- Marcos José Burle de Aguiar
Professor titular aposentado do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) e membro do grupo de trabalho que elaborou a Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS)
- Gestão da rede de assistência às pessoas com doenças raras - atenção primária e especializada.
Convidados
- Samira do Nascimento Mateus Lyra
Farmacêutica; especialista em Políticas Públicas; coordenadora de Farmácia, Terapêutica e Cuidado na Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais - David Mello de Jesus
Fisioterapeuta; especialista em Fisioterapia Hospitalar e Políticas e Gestão da Saúde; coordenador da Alta Complexidade da Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais
- O papel das organizações não governamentais no suporte aos doentes raros e seus familiares.
Convidada
- Juliana Oliveira
Fundadora e presidente do Instituto Um Minuto pela Vida
Às 11 horas: Perguntas do público (via formulário Participe Agora)
12 horas
Intervalo
14 horas
Painel 2 - Judicialização da assistência à saúde das pessoas com doenças raras
- Atuação da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB) e da Defensoria Pública na garantia do direito à saúde dos doentes raros.
Convidados
- Tânia Scarabelli
Comissão de Defesa do Direito das Pessoas com Doenças Raras da OAB/MG - Bruno Barcala
Defensor público da Defensoria Pública de Minas Gerais
- Atuação do Ministério Público no cenário das doenças raras.
Convidada
- Josely Pontes
Promotora de Justiça de Defesa da Saúde
- Iniciativas do Poder Judiciário para a desjudicialização na área da saúde, especialmente nas demandas relacionadas às doenças raras.
Convidado
- Bruno Terra Dias
Desembargador do Tribunal de Justiça de Minas Gerais
Às 15 horas: Perguntas do público (via formulário Participe Agora)
16 horas
Painel 3 - Tecnologias em saúde para diagnóstico e tratamento de doenças raras
- Processo de incorporação de tecnologias para o tratamento de doentes raros e comprovação de sua eficácia.
Convidado
- Augusto Guerra Junior
Professor associado do Departamento de Farmácia Social da UFMG; Coordenador do Centro Colaborador do SUS para Avaliação de Tecnologias & Excelência em Saúde (Ccates/UFMG)
- Novas tecnologias para atendimento e tratamento de pacientes com doenças raras.
Convidada
- Maria Raquel S. Carvalho
Professora do Departamento de Genética, Ecologia e Evolução do Instituto de Ciências Biológicas da UFMG
- Teleatendimento em saúde.
Convidada
- Sandra Loggetto
Membro do Comitê Científico Nacional da Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta)
Às 17 horas: Perguntas do público (via formulário Participe Agora)
18 horas
Encerramento