Institui o Estatuto das Pessoas com Doenças Raras no Estado

O VICE-GOVERNADOR, no exercício das funções de GOVERNADOR DO ESTADO DE MINAS GERAIS,

O Povo do Estado de Minas Gerais, por seus representantes, decretou e eu, em seu nome, promulgo a seguinte lei:

CAPÍTULO I

DISPOSIÇÕES PRELIMINARES

Art. 1º – Fica instituído o Estatuto das Pessoas com Doenças Raras no Estado, com o objetivo de garantir direitos, promover a inclusão social e assegurar atendimento integral à saúde das pessoas com doenças raras.

Art. 2º – Para os efeitos desta lei, consideram-se doenças raras aquelas que afetam até sessenta e cinco pessoas em cada cem mil indivíduos, conforme definição da Organização Mundial da Saúde – OMS.

Art. 3º – São princípios do estatuto de que trata esta lei:

I – a dignidade da pessoa humana;

II – a equidade no acesso aos serviços de saúde;

III – a integralidade do cuidado;

IV – a universalidade do atendimento;

V – a articulação intersetorial e a participação social na formulação e no controle das políticas públicas.

CAPÍTULO II

DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS

Art. 4º – São direitos das pessoas com doenças raras no Estado:

I – diagnóstico precoce e preciso, conforme protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas estabelecidos pelo poder público;

II – acesso a tratamento adequado, abrangendo medicamentos, terapias, procedimentos e tecnologias de saúde incorporadas pelo Sistema Único de Saúde – SUS –, conforme regulamento;

III – atendimento multidisciplinar;

IV – acesso a serviços de reabilitação e habilitação;

V – acompanhamento psicossocial, extensivo a cuidadores e família;

VI – acesso a informações sobre a doença, os tratamentos disponíveis e os direitos a assegurados a essas pessoas;

VII – prioridade no atendimento em serviços públicos e privados;

VIII – apoio para inclusão educacional e no mercado de trabalho, respeitadas as competências legais e conforme regulamentação específica.

Parágrafo único – O gozo dos direitos previstos nos incisos do caput fica condicionado à comprovação da doença rara, na forma de regulamento.

CAPÍTULO III

DA ASSISTÊNCIA À SAÚDE

Art. 5º – O Estado garantirá, por meio do SUS, a assistência integral à saúde da pessoa com doença rara, incluindo as seguintes medidas:

I – o fortalecimento e a qualificação de serviços de referência já existentes para diagnóstico, acompanhamento e tratamento de doenças raras, com possibilidade de incorporação de novos serviços;

II – a disponibilização de exames genéticos, bioquímicos e de imagem;

III – o fornecimento contínuo de medicamentos e insumos estratégicos;

IV – a ampliação de forma gradual e planejada dos programas de rastreamento populacional;

V – o incentivo à promoção de pesquisas científicas e estudos clínicos voltados para novos tratamentos e terapias, em articulação com universidades, centros de pesquisa e instituições parceiras, conforme regulamentação específica.

Parágrafo único – As medidas previstas neste artigo deverão ser implementadas em conformidade com a capacidade orçamentária e com a sustentabilidade financeira do sistema de saúde, observadas as orientações técnicas dos órgãos de saúde.

Art. 6º – O Estado promoverá a capacitação permanente dos profissionais de saúde, com ênfase no diagnóstico precoce, na linha de cuidado e no manejo clínico das doenças raras, em articulação com a rede de atenção à saúde e observadas as competências dos entes federativos.

CAPÍTULO IV

DA INCLUSÃO SOCIAL E EDUCACIONAL

Art. 7º – O Estado adotará, entre outras, as seguintes medidas para garantir a inclusão social e educacional das pessoas com doenças raras, consideradas as condições e as necessidades de cada indivíduo:

I – desenvolvimento de práticas pedagógicas na educação básica que atendam as necessidades específicas dos estudantes com doenças raras;

II – atendimento educacional especializado, em todos os níveis, etapas e modalidades de ensino, quando necessário;

III – oferta de programas de capacitação profissional e de inserção no mercado de trabalho, respeitadas as competências legais;

IV – promoção de campanhas de conscientização sobre doenças raras, visando à redução do estigma e à promoção da inclusão social.

CAPÍTULO IV-A

DO ACOLHIMENTO E DO SUPORTE AOS PAIS E RESPONSÁVEIS POR PESSOAS COM DOENÇAS RARAS

(Capítulo acrescentado pelo art. 1º da Lei nº 26.030, de 5/8/2026.)

Art. 7º-A – Nas ações de acolhimento e suporte voltadas para os pais e responsáveis por pessoas com doenças raras, o Estado observará as seguintes diretrizes:

I – promoção da atenção integral aos pais e responsáveis por pessoas com doenças raras, por meio do acesso a serviços de saúde, assistência social e apoio psicossocial;

II – incentivo à capacitação continuada de servidores da administração pública estadual para o adequado e acolhedor atendimento aos pais e responsáveis por pessoas com doenças raras;

III – combate à discriminação contra os pais e responsáveis por pessoas com doenças raras;

IV – incentivo à criação e ao fortalecimento de redes de apoio e de troca de experiências para os pais e responsáveis por pessoas com doenças raras;

V – facilitação do acesso aos serviços de cuidado em saúde e bem-estar de pais e responsáveis por pessoas com doenças raras;

VI – incentivo à realização de atividades e eventos voltados para a inclusão social de pais e responsáveis por pessoas com doenças raras;

VII – fomento à realização de ações de esclarecimento à sociedade sobre a importância do cuidador e do cuidado com as pessoas com doenças raras, bem como sobre o enfrentamento de preconceitos decorrentes dessa condição;

VIII – incentivo à realização de estudos sobre a saúde física e mental, bem como sobre as necessidades dos pais e responsáveis por pessoas com doenças raras;

IX – incentivo à realização de ações de esclarecimento à sociedade sobre os direitos dos pais e responsáveis por pessoas com doenças raras;

X – incentivo à realização de ações de orientação aos pais e responsáveis por pessoas com doenças raras sobre os cuidados necessários a essas pessoas.

(Artigo acrescentado pelo art. 1º da Lei nº 26.030, de 5/8/2026.)

CAPÍTULO V

DA PARTICIPAÇÃO SOCIAL

Art. 8º – O Estado promoverá a participação de usuários, gestores públicos, profissionais de diversas áreas e representantes da sociedade civil organizada em órgão consultivo e deliberativo de participação e controle social criado para propor diretrizes e acompanhar e avaliar as políticas e as ações destinadas a pessoas com doenças raras.

CAPÍTULO VI

DISPOSIÇÃO FINAL

Art. 9º – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

Belo Horizonte, aos 20 de outubro de 2025; 237º da Inconfidência Mineira e 204º da Independência do Brasil.

MATEUS SIMÕES DE ALMEIDA

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Data da última atualização: 6/8/2026.