O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado em 29 de fevereiro (em anos bissextos) e, nos demais anos, a data é antecipada para 28/2, fazendo assim alusão à excepcionalidade das patologias. Nesse sentido, a Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG) faz um convite à reflexão sobre o conjunto de enfermidades que impõe complexos desafios ao sistema público de saúde, aos pacientes e seus familiares, atingindo cerca de 6% da população em geral, conforme informa o Ministério da Saúde. 

A partir desta segunda-feira (23/2/26), a fachada do Palácio da Inconfidência, sede do Parlamento mineiro, será iluminada nas cores lilás, azul, verde e rosa. O objetivo é conscientizar o público e os agentes políticos quanto à necessidade de garantir diagnósticos precoces, tratamentos e suporte adequado às pessoas acometidas por essas doenças. A iniciativa é de autoria do deputado Zé Guilherme (PP).

A iluminação especial, que integra o Programa Laços da Consciência da ALMG, poderá ser vista no Espaço Democrático José Aparecido de Oliveira (Edjao) até o dia 2 de março de 2026. O programa reúne ações de sensibilização sobre temas relacionados à saúde e ao bem-estar dos mineiros, associando as causas aos respectivos meses e cores.

Somente no ano passado, foram aprovadas na Assembleia Legislativa as seguintes leis relativas às doenças raras:

• Lei 25.544/2025 - Institui a política estadual de conscientização sobre o direito ao tratamento de doenças raras
• Lei 25.537/2025 - Institui o Estatuto das Pessoas com Doenças Raras no Estado
• Lei 25.351/2025 - Reconhece no Estado o símbolo de identificação de pessoas com doenças raras

Doenças raras exigem cuidados multidisciplinares 

De acordo com o Ministério da Saúde, as anomalias congênitas, os erros inatos da imunidade, que comprometem o sistema de defesa, as deficiências intelectuais, entre outras, compõem o grupo de doenças raras. Devido à inerente singularidade das ocorrências, as equipes de saúde encontram dificuldades em estabelecer um diagnóstico preciso e cuidados adequados.

Alterações em crescimento ou desenvolvimento motor ou cognitivo, múltiplas internações, infecções de repetição, problemas respiratórios ou gastrintestinais frequentes são sinais de alerta em crianças, segundo informações do órgão.

Na maioria das condições raras, os tratamentos se destinam a manter a qualidade de vida e à redução dos sintomas. Atualmente, existem poucos protocolos medicamentosos específicos e considerados realmente eficazes. As abordagens de cuidado incluem, muitas vezes, a atuação de profissionais como nutricionista, fisioterapeuta, psicólogo, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, enfermeiros, além de médicos nas mais diversas especialidades.

Exemplos de doenças raras

• Distrofia Muscular de Duchenne
  Doença genética congênita que afeta a musculatura esquelética e cardíaca.
• Fibrose Cística
  Doença genética congênita que afeta o sistema respiratório e o aparelho digestivo.
• Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)
  Doença neurodegenerativa progressiva que afeta os neurônios responsáveis pela inervação dos músculos.