Projeto de Lei nº 3.989/2025

Institui diretrizes para o cuidado integral e o atendimento às pessoas com epidermólise bolhosa no âmbito do Estado.

A Assembleia Legislativa do Estado de Minas Gerais decreta:

Art. 1º – Ficam instituídas as seguintes diretrizes para o cuidado integral e o atendimento às pessoas com epidermólise bolhosa, no âmbito do Estado, visando à promoção da saúde, à melhoria da qualidade de vida e à proteção social dos pacientes e de seus familiares:

I – garantia de acesso universal, igualitário, contínuo e humanizado aos serviços públicos de saúde no Estado;

II – diagnóstico precoce, acompanhamento clínico e oferta de tratamento especializado, multiprofissional e integral;

III – fornecimento, de forma prioritária, contínua e gratuita, dos insumos, materiais, medicamentos, suplementos nutricionais e curativos especiais indispensáveis ao tratamento, conforme protocolos médicos e disponibilidade no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS;

IV – capacitação permanente dos profissionais de saúde, assistência social, educação e demais áreas envolvidas no atendimento;

V – desenvolvimento de protocolos clínicos, assistenciais e operacionais específicos para o manejo da doença;

VI – incentivo à pesquisa, ao desenvolvimento tecnológico e à produção nacional de insumos, curativos e tecnologias assistivas voltadas ao tratamento da epidermólise bolhosa;

VII – implementação de ações intersetoriais que promovam a inclusão social, educacional e laboral das pessoas acometidas de epidermólise bolhosa, bem como apoio às famílias e aos cuidadores;

VIII – realização de campanhas permanentes de informação, orientação, conscientização e combate ao preconceito;

IX – estímulo à formação de redes de apoio entre familiares, cuidadores e organizações da sociedade civil.

Art. 2º – Para a efetivação das diretrizes de que trata esta lei, caberá ao Poder Executivo:

I – promover a articulação entre os órgãos estaduais e municípios, de forma a assegurar a continuidade, integralidade e eficiência do atendimento;

II – estimular a celebração de parcerias com entidades da sociedade civil, universidades, centros de pesquisa e instituições privadas, visando ao desenvolvimento de ações, programas e serviços especializados;

III – fomentar a capacitação permanente dos profissionais, o desenvolvimento de protocolos clínicos e assistenciais e a adoção de boas práticas no cuidado às pessoas com epidermólise bolhosa;

IV – assegurar, no âmbito da administração pública estadual, a inclusão das necessidades específicas das pessoas com epidermólise bolhosa em políticas, planos, programas e ações governamentais.

Art. 3º – As despesas decorrentes da execução desta lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.

Art. 4º – O Poder Executivo regulamentará esta lei, no que couber, para sua fiel execução.

Art. 5º – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sala das Reuniões, 25 de junho de 2025.

Nayara Rocha (PP), vice-líder do Governo.

Justificação: A epidermólise bolhosa – EB – é uma doença genética rara, crônica, não contagiosa e extremamente debilitante, caracterizada pela fragilidade da pele e das mucosas, que gera bolhas e feridas ao menor atrito ou trauma. Essa condição impõe limitações severas à qualidade de vida dos pacientes e de seus familiares, que convivem diariamente com dor, risco de infecções, dificuldades nutricionais, além de desafios emocionais e sociais.

O tratamento da EB é essencialmente paliativo, focado na prevenção de lesões, no manejo da dor, no controle de infecções e na promoção da qualidade de vida. No entanto, as demandas são complexas e de alto custo, sobretudo devido à necessidade de curativos especiais, suplementos nutricionais, acompanhamento multidisciplinar e suporte constante às famílias.

Atualmente, a assistência às pessoas com EB no Estado ocorre de maneira fragmentada e, muitas vezes, depende de decisões judiciais para garantir acesso aos insumos necessários. Por isso é imprescindível que o Estado adote uma diretriz formal, clara e permanente para orientar suas políticas públicas e ações administrativas voltadas ao atendimento dessa população.

A presente proposta, portanto, visa estabelecer um conjunto de diretrizes que norteiem o cuidado integral e o atendimento às pessoas com EB no âmbito do Estado.

Ademais, o fortalecimento da política pública para a EB contribui para reduzir desigualdades, combater o preconceito e assegurar que nenhuma pessoa seja invisibilizada em razão de uma condição rara e de alta complexidade.

Pelos motivos apresentados, submetemos este projeto à apreciação dos nobres pares, confiantes em sua aprovação.

– Semelhante proposição foi apresentada anteriormente pelo deputado Charles Santos. Anexe-se ao Projeto de Lei nº 1.888/2023, nos termos do § 2º do art. 173 do Regimento Interno.