Projeto de Lei nº 3.326/2025

Dispõe sobre a obrigatoriedade da realização de exame clínico destinado a identificar a fibrodisplasia ossificante progressiva – FOP – nos recém-nascidos no Estado.

A Assembleia Legislativa do Estado de Minas Gerais decreta:

Art. 1º – Fica instituída a obrigatoriedade da realização de exame clínico destinado a identificar a fibrodisplasia ossificante progressiva – FOP – nos recém-nascidos nas redes pública e privada de saúde do Estado, com cobertura do Sistema Único de Saúde – SUS –, com a finalidade de identificar as malformações dos dedos grandes dos pés típicas dessa doença.

Art. 2º – A partir da realização do exame de que trata o art. 1º, será garantido aos recém-nascidos diagnosticados com FOP encaminhamento para acompanhamento médico especializado e para tratamentos, reabilitação e suporte psicossocial, quando necessários.

Art. 3º – Para alcançar os objetivos de que trata esta lei, o Poder Executivo poderá:

I – implementar programas de capacitação contínua para os profissionais de saúde, com ênfase na triagem neonatal e no diagnóstico precoce da FOP, a fim de garantir que todos os sinais clínicos sejam devidamente identificados;

II – criar centros de referência estaduais para o acompanhamento especializado dos pacientes diagnosticados com FOP, visando à oferta de tratamento especializado, incluindo fisioterapia, acompanhamento médico contínuo e suporte psicológico, e fazer parcerias com instituições de pesquisa e ensino para o desenvolvimento de práticas inovadoras;

III – realizar campanhas anuais de conscientização sobre a FOP para a população e para profissionais de saúde, com o objetivo de informá-los sobre o diagnóstico precoce e o tratamento dessa doença e sobre os cuidados necessários com os pacientes, com utilização de plataformas digitais para ampla divulgação dessas campanhas.

Art. 4º – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sala das Reuniões, 13 de fevereiro de 2025.

Grego da Fundação (PMN)

Justificação: Em 9 de janeiro deste ano, foi publicada no Diário Oficial da União a Lei nº 15.094, que torna obrigatória a realização de exame clínico para identificar malformações dos dedos grandes dos pés típicas na Fibrodisplasia Ossificante Progressiva – FOP – em recém-nascidos. O exame físico deve ser realizado nas consultas de rotina das redes pública e privada, com cobertura do Sistema Único de Saúde – SUS.

A FOP, também conhecida como miosite ossificante progressiva, é uma doença rara, de causa genética, com incidência de uma em cada dois milhões de pessoas. Atualmente, estima-se que cerca de quatro mil pessoas no mundo convivem com o problema. A FOP também é uma doença incurável e que leva a formação óssea fora do esqueleto (ossos extraesqueléticos ou heterotópicos), afetando tendões e ligamentos, entre outras partes do corpo, o que limita os movimentos das pessoas.

O processo de ossificação geralmente é perceptível na primeira infância (0 a 5 anos), afetando os movimentos do pescoço, dos ombros e dos membros. Os pacientes podem ter dificuldade para respirar, abrir a boca e até para se alimentar. Pessoas com FOP nascem com o dedo maior do pé (hálux) malformado bilateralmente, sendo que aproximadamente 50% também têm polegares malformados. Esse é um sinal importante para a identificação da doença e especialmente útil no exame do recém-nascido. Outros sinais congênitos incluem malformação da parte superior da coluna vertebral (vértebras cervicais) e um colo do fêmur anormalmente curto e grosso. 

O diagnóstico precoce é essencial para o manejo adequado da doença, pois possibilita o planejamento de tratamentos e acompanhamento especializado, que podem melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

A obrigatoriedade do exame clínico para identificação da FOP nos recém-nascidos, conforme previsto na Lei Federal nº 15.094, de 2025, já assegura que o diagnóstico precoce seja realizado em todo o país. Portanto, o objetivo deste projeto de lei é criar uma legislação complementar, que ofereça suporte adicional para o tratamento e acompanhamento dos pacientes diagnosticados, bem como garanta a capacitação contínua dos profissionais de saúde para o reconhecimento da doença. Além disso, prevê a possibilidade de criação de centros de referência estaduais e a implementação de programas de apoio psicossocial para garantir que os pacientes com FOP recebam o acompanhamento necessário ao longo de toda a sua vida, promovendo a inclusão e a assistência médica de qualidade. Por fim, a realização de campanhas de conscientização contribuirá para a formação de uma rede de apoio informada, tanto na comunidade médica quanto na população em geral, visando à melhoria da detecção precoce e ao enfrentamento das dificuldades impostas pela doença.

Pelo exposto, conto com o apoio dos nobres pares na aprovação deste projeto de lei.

– Publicado, vai o projeto às Comissões de Justiça, de Saúde e de Fiscalização Financeira para parecer, nos termos do art. 188, c/c o art. 102, do Regimento Interno.