RQN REQUERIMENTO NUMERADO 14276/2025
Requer seja encaminhado ao Ministério da Saúde – MS – pedido de
providências para que seja fomentada a criação de centros de referência
regionais estaduais com equipe multidisciplinar para acompanhamento
clínico de pacientes com síndrome de Rett; seja promovida e fomentada a
capacitação dos profissionais de saúde da rede pública, em especial
médicos e enfermeiros, para o diagnóstico e tratamento de pessoas com
essa síndrome, haja vista a importância do diagnóstico precoce e do
devido acompanhamento dessas pessoas; seja a síndrome de Rett incluída
nos protocolos de doenças raras, no âmbito do Sistema Único de Saúde –
SUS; seja garantido, por meio do SUS, o acesso ao exame genético (MECP2)
para diagnóstico dessa síndrome ; seja garantido o acesso a consultas e
exames urgentes, devido à necessidade dos tratamentos para estabilizar os
sintomas da referida síndrome; e seja disponibilizado, no âmbito do SUS,
o medicamento DayBue, específico para tratar a síndrome de Rett; e seja
encaminhado o “link” para o inteiro teor da 11ª Reunião Extraordinária da
comissão, realizada em 19/9/2025, com a finalidade de debater os impactos
dessa síndrome na vida das mulheres e das mães cuidadoras, bem como as
políticas públicas necessárias para garantir o acesso a serviços de saúde
e educação, o apoio financeiro e o reconhecimento dos direitos dessas
mulheres e suas famílias.
Situação atual:
Aprovado
Comissão de Defesa dos Direitos da Mulher
Situação atual
Aprovado
Local Arquivo
Regime de tramitação Votado nas comissões
Publicação Diário do Legislativo em 09/10/2025
Origem
RQC 17202 de 2025
Assunto Requer seja encaminhado ao Ministério da Saúde – MS – pedido de providências para que seja fomentada a criação de centros de referência regionais estaduais com equipe multidisciplinar para acompanhamento clínico de pacientes com síndrome de Rett; seja promovida e fomentada a capacitação dos profissionais de saúde da rede pública, em especial médicos e enfermeiros, para o diagnóstico e tratamento de pessoas com essa síndrome, haja vista a importância do diagnóstico precoce e do devido acompanhamento dessas pessoas; seja a síndrome de Rett incluída nos protocolos de doenças raras, no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS; seja garantido, por meio do SUS, o acesso ao exame genético (MECP2) para diagnóstico dessa síndrome ; seja garantido o acesso a consultas e exames urgentes, devido à necessidade dos tratamentos para estabilizar os sintomas da referida síndrome; e seja disponibilizado, no âmbito do SUS, o medicamento DayBue, específico para tratar a síndrome de Rett; e seja encaminhado o “link” para o inteiro teor da 11ª Reunião Extraordinária da comissão, realizada em 19/9/2025, com a finalidade de debater os impactos dessa síndrome na vida das mulheres e das mães cuidadoras, bem como as políticas públicas necessárias para garantir o acesso a serviços de saúde e educação, o apoio financeiro e o reconhecimento dos direitos dessas mulheres e suas famílias.
Indexação
Local Arquivo
Regime de tramitação Votado nas comissões
Publicação Diário do Legislativo em 09/10/2025
Origem
RQC 17202 de 2025
Assunto Requer seja encaminhado ao Ministério da Saúde – MS – pedido de providências para que seja fomentada a criação de centros de referência regionais estaduais com equipe multidisciplinar para acompanhamento clínico de pacientes com síndrome de Rett; seja promovida e fomentada a capacitação dos profissionais de saúde da rede pública, em especial médicos e enfermeiros, para o diagnóstico e tratamento de pessoas com essa síndrome, haja vista a importância do diagnóstico precoce e do devido acompanhamento dessas pessoas; seja a síndrome de Rett incluída nos protocolos de doenças raras, no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS; seja garantido, por meio do SUS, o acesso ao exame genético (MECP2) para diagnóstico dessa síndrome ; seja garantido o acesso a consultas e exames urgentes, devido à necessidade dos tratamentos para estabilizar os sintomas da referida síndrome; e seja disponibilizado, no âmbito do SUS, o medicamento DayBue, específico para tratar a síndrome de Rett; e seja encaminhado o “link” para o inteiro teor da 11ª Reunião Extraordinária da comissão, realizada em 19/9/2025, com a finalidade de debater os impactos dessa síndrome na vida das mulheres e das mães cuidadoras, bem como as políticas públicas necessárias para garantir o acesso a serviços de saúde e educação, o apoio financeiro e o reconhecimento dos direitos dessas mulheres e suas famílias.
Indexação
Documentos
Tramitação
31/10/2025
Remessa do Ofício 2852 2025 SGM, nos termos do requerimento aprovado, para o(s) seguinte(s) destinatário(s): Alexandre Padilha, Ministro de Estado da Saúde, Brasília - DF
Secretaria-Geral da Mesa
Remessa do Ofício 2852 2025 SGM, nos termos do requerimento aprovado, para o(s) seguinte(s) destinatário(s): Alexandre Padilha, Ministro de Estado da Saúde, Brasília - DF
31/10/2025
Publicado na íntegra o teor deste requerimento, no DL em 31/10/2025, pág 36, em virtude do fato de ter sido aprovado e concluída a tramitação.
Diário do Legislativo
Publicado na íntegra o teor deste requerimento, no DL em 31/10/2025, pág 36, em virtude do fato de ter sido aprovado e concluída a tramitação.
30/10/2025
Encerrado o prazo do artigo 104 do Regimento Interno, sem apresentação de recurso. Encaminhado à Secretaria-Geral da Mesa para elaborar ofício, nos termos do requerimento aprovado.
Plenário
Encerrado o prazo do artigo 104 do Regimento Interno, sem apresentação de recurso. Encaminhado à Secretaria-Geral da Mesa para elaborar ofício, nos termos do requerimento aprovado.
22/10/2025
Aprovado o requerimento na comissão. Encaminhado à Mesa da Assembleia para aguardar prazo de recurso, nos termos do artigo 104 do Regimento Interno. Decisão publicada no DL em 24/10/2025, pág 23.
Comissão de Saúde
Aprovado o requerimento na comissão. Encaminhado à Mesa da Assembleia para aguardar prazo de recurso, nos termos do artigo 104 do Regimento Interno. Decisão publicada no DL em 24/10/2025, pág 23.
07/10/2025
Proposição recebida em Plenário. Publicado no DL em 9/10/2025, pág 45. Encaminhado à Comissão de Saúde, para deliberação. Recebido na SAU em 9/10/2025.
Plenário
Proposição recebida em Plenário. Publicado no DL em 9/10/2025, pág 45. Encaminhado à Comissão de Saúde, para deliberação. Recebido na SAU em 9/10/2025.