Situação atual Pronto para ordem do dia em Plenário

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Local Plenário

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Regime de tramitação Deliberação em dois turnos no Plenário

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Publicação Diário do Legislativo em 09/02/2024

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Proposições anexadas PL 2660 de 2024
PL 3989 de 2025

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Observação Distribuído a 3 comissões: CJU SAU FFO.

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Indexação

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Resumo Garante o tratamento médico especializado para pessoas com epidermólise bolhosa, permitindo que seja realizado em unidades de saúde ou em domicílio, além de estabelecer centros de referência para esse atendimento. Prevê convênios com municípios para transferência de recursos e a concessão de pensão especial aos pacientes ou responsáveis legais. Propõe a concessão de selo às operadoras de planos de saúde que oferecerem cuidados complementares e campanhas de conscientização sobre a raridade e não transmissibilidade da doença. Substitutivo nº 1: Afasta vícios jurídicos que ferem o princípio federativo de separação de Poderes e que invadem competências administrativas próprias do Poder Executivo, limitando a proposição ao estabelecimento de princípios, diretrizes e objetivos para as ações do Estado voltadas ao diagnóstico, cuidados e tratamento da epidermólise bolhosa. Revoga lei que dispõe sobre o controle dos casos de epidermólise bolhosa. Substitutivo nº 2: Inclui, entre os princípios, a garantia de atenção integral à saúde dos pacientes e, entre as diretrizes, o incentivo à produção de indicadores e informações relacionados à doença e aos resultados alcançados com os tratamentos ofertados. Emenda nº 1: Determina que na promoção do acesso ao diagnóstico e ao tratamento da epidermólise bolhosa deverão ser observados os protocolos clínicos, as diretrizes terapêuticas e as relações de medicamentos do Sistema Único de Saúde - SUS. Suprime dispositivo que prevê a inclusão de medidas medicamentosas e não medicamentosas para a prevenção e o tratamento de lesões bolhosas e complicações decorrentes.