10ª REUNIÃO ORDINÁRIA DA 3ª SESSÃO LEGISLATIVA ORDINÁRIA DA 20ª LEGISLATURA, EM 26/2/2025

Palavras do deputado Zé Guilherme

O deputado Zé Guilherme – Boa tarde a todos, deputadas e deputados e a todos que nos veem pelas redes sociais e pela TV Assembleia.

Presidenta Leninha, eu estou aqui hoje para celebrar o dia dos doentes raros, uma data de profunda importância marcada para o dia 29 de fevereiro, um dia raro no calendário, assim como são raras as condições de saúde de quem homenageamos e por quem lutamos com tanto afinco. Esse dia é dedicado a dar voz a milhões de pessoas em todo o mundo que convivem com doenças raras, a compartilhar suas histórias de coragem e a fortalecer nosso compromisso com a inclusão, o respeito e a dignidade.

Para mim, essa causa é ainda mais pessoal. Minha neta, a Mariazinha, foi diagnosticada com Síndrome de Cornelia de Lange, uma condição rara que afeta o desenvolvimento físico e intelectual. Conviver com essa realidade me permitiu enxergar de perto as lutas diárias, as vitórias silenciosas e, acima de tudo, a força inabalável daqueles que amamos. Cada sorriso dela é um lembrete poderoso de que todo o esforço vale a pena. E é por ela e por todas as crianças, jovens e adultos que enfrentam desafios semelhantes que hoje estou aqui.

Minas Gerais é um estado de grandeza e diversidade, conhecido por sua hospitalidade e resiliência. No entanto, mesmo com todo o avanço na área da saúde, ainda enfrentamos desafios na oferta de diagnósticos precoces, tratamentos especializados e políticas públicas adequadas para as pessoas com doenças raras. Estima-se que cerca de oitocentos mil mineiros convivam com essas condições. Não podemos permitir que eles sejam invisíveis aos olhos do Estado e da sociedade.

Como presidente da Comissão de Fiscalização Financeira e Orçamentária desta Casa, estou comprometido a garantir que recursos públicos sejam direcionados de forma justa e responsável. Precisamos investir em centros de referência, na capacitação de profissionais de saúde, no acesso a medicamentos de alto custo e no suporte às famílias. Acima de tudo, precisamos de políticas que não apenas reconheçam, mas que também valorizem e incluam esses cidadãos em todas as esferas da vida. Nosso trabalho é diário e incansável. Continuaremos dialogando, construindo pontes e buscando soluções que façam a diferença na vida de cada mineiro e cada mineira que convivem com uma doença rara. Queremos um estado mais justo, inclusivo e solidário, onde todos tenham a oportunidade de viver com dignidade e qualidade de vida.

Hoje prestamos homenagem à força dos pacientes, ao amor de suas famílias, à dedicação dos profissionais de saúde, pesquisadores e voluntários. Vocês, sim, são os verdadeiros heróis. Quero deixar uma mensagem de esperança: juntos, podemos transformar a raridade em singularidade e a dor em superação. Que o dia 29 de fevereiro, este ano comemorado em 28 de fevereiro, ecoe em nossas ações todos os dias do ano. Que o amor, o respeito e a inclusão sejam as nossas bandeiras e que continuemos de mãos dadas, lutando por um futuro mais justo e melhor para todos.

Obrigado, Sra. Presidenta.