20ª REUNIÃO EXTRAORDINÁRIA DA 2ª SESSÃO LEGISLATIVA ORDINÁRIA DA 20ª LEGISLATURA, EM 21/8/2024

Palavras da deputada Ana Paula Siqueira

A deputada Ana Paula Siqueira – Presidente, bom dia; bom dia, colegas deputadas e colegas deputados. Nós vamos votar esse projeto, gente, em turno único, um projeto que institui o dia estadual dessa doença, que é uma doença rara, uma doença que acomete 1 em cada 5 mil pessoas no Brasil e também no Estado de Minas Gerais, uma doença que foi motivo de audiência pública na Comissão de Defesa dos Direitos da Mulher, porque acomete majoritariamente meninas e mulheres.

Nós recebemos, aqui na audiência – e eu queria fazer uma saudação –, a jovem Ágatha e a sua mãe, que vieram fazer alguns relatos da dificuldade da vida das pessoas com essa síndrome. É uma síndrome raríssima, pouco conhecida inclusive pelos médicos. Há necessidade de uma atenção muito especial. Essa jovem menina, a Ágatha, consome diariamente 50 comprimidos para dar conta de todas as dores e de todo o mal-estar que essa doença provoca. Desses 50 comprimidos, apenas 2 são disponibilizados pelo Sistema Único de Saúde. Então as pacientes e os pacientes que sofrem com essa síndrome precisam de atenção. Essa é uma doença que precisa ser mais conhecida pela nossa população e pela medicina, pelo corpo técnico, para que seja possível a atenção.

Recebemos aqui também várias especialistas e vários especialistas que são impactados por essa doença. Eu queria aproveitar para dizer: a síndrome de Ehlers-Danlos é um grupo de 13 doenças hereditárias do tecido conjuntivo que enfrenta grande desconhecimento. Esse grupo de doenças afeta 1 em cada 5 mil pessoas. Elas decorrem de diversas alterações genéticas que afetam principalmente a produção de colágeno, algo muito importante no nosso organismo, e atacam principalmente os órgãos internos.

Então, gente, eu queria pedir a vocês o voto nesse projeto. Esse é o projeto que institui o dia estadual, mas também temos tramitando, aqui na Casa, o Projeto de Lei nº 730/2023, que institui a Política Estadual de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos. Então eu peço a vocês a atenção e o voto, porque é muito importante darmos visibilidade a um problema que afeta a vida da nossa população, especialmente das nossas mulheres. Muito obrigada, presidente. Encaminho o voto “sim”.