Comissão e OAB se unem em debate sobre doenças raras
Audiência nesta terça-feira (3) tem o objetivo de discutir ações conjuntas em apoio a pacientes e familiares.
30/08/2019 - 10:37 - Atualizado em 30/08/2019 - 14:31Debater, com a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras da Ordem dos Advogados do Brasil em Minas (OAB-MG), Subseção Barreiro, ações conjuntas que podem ser executadas em prol dos pacientes. Este é o objetivo de audiência com convidados que a Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência realiza nesta terça-feira (3/9/19).
A reunião será às 14h30, no Plenarinho I da Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG), e foi solicitada pelo deputado Zé Guilherme (PRP), para quem as duas comissões podem atuar em parceria na questão.
"Minha luta pelas pessoas com doenças raras é algo que vai muito além do meu mandato, se tornou uma causa de vida. Tenho uma neta, a Mariazinha, que tem a Síndrome de Cornélia de Lange. Sei das dificuldades enfrentadas no dia a dia, da importância do diagnóstico, tratamento e reabilitação. São muitos os desafios, mas os anseios são ainda maiores", relata o parlamentar.
Direitos - O deputado alerta que há no Brasil aproximadamente 13 milhões de pessoas com doenças raras, número que, segundo ele, foi apontado em pesquisa da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma).
"É um dado muito grave. Precisamos pensar em ações, orientar e conscientizar a sociedade por meio das mídias. E sempre lembrar que estamos buscando por direitos prescritos na Constituição para todos os cidadãos brasileiros. Por isso, a importância de um debate, ordenado e com o apoio da OAB, enquanto entidade que representa a justiça no País. Para que possamos descobrir caminhos para desenvolver leis mais avançadas para o Estado de Minas ou adequá-las à legislação”, frisa Zé Guilherme.
Além da presidente da comissão da OAB-MG, Subseção Barreiro, Mariana Resende Batista, foi convidada para a audiência a médica pediatra e geneticista, professora titular da Faculdade de Medicina da UFMG, Eugenia Ribeiro Valadares.
Transmissões ao vivo - Todas as reuniões do Plenário e das comissões são transmitidas ao vivo pelo Portal da Assembleia. Para acompanhá-las, basta procurar pelo evento desejado na agenda do dia.