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Ciclo de Debates Doenças Raras: Entenda

Ciclo de Debates Doenças Raras
Entenda
Ciclo de Debates Doenças Raras
Entenda

De acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde, há no Brasil 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. Segundo o Ministério da Saúde, cerca de 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade, uma vez que 75% das doenças raras afetam crianças.

O Ministério da Saúde registra que essas doenças, embora sejam individualmente raras, enquanto grupo, acometem um percentual significativo da população, resultando assim em um problema de saúde relevante. Por essa razão, a Assembleia e seus parceiros destacam a importância de se fazer um evento sobre doenças raras.

Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), 80% delas decorrem de fatores genéticos. As demais têm origem em infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais.

Existiriam cerca de 9 mil doenças raras diferentes, que atingem por volta de 6% a 8% da população mundial, segundo a médica pediatra e geneticista Eugênia Ribeiro Valadares, em debate anterior realizado na Assembleia.

O Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 70 países, é 29 de fevereiro, por ser um dia raro, presente apenas nos anos bissextos, caso de 2020. Nos demais anos, a data é antecipada para o dia 28.

A mobilização da ALMG em torno das doenças raras, com organizações de pacientes e movimentos sociais, gerou um novo marco legal no Estado.

Em vigor desde 14 de janeiro, a Lei 23.554, de 2020, determina a realização do teste do pezinho ampliado na rede pública de saúde, permitindo o diagnóstico precoce de mais tipos de doenças. Agora, cabe ao Poder Executivo regulamentar a norma para que ela entre efetivamente em vigor.

A matéria tramitou na ALMG na forma do Projeto de Lei (PL) 292/15, de autoria do deputado Arlen Santiago (PTB), ao qual foi anexado o PL 904/19, do deputado Betinho Pinto Coelho (SD).

O teste do pezinho consiste na coleta de algumas gotinhas de san­gue do calcanhar do recém-nascido e faz parte da triagem neonatal, que investiga precocemente diversas doenças. Está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS) na versão básica, que detecta seis doenças (fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, anemia falciforme, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase).

Com a nova lei, o teste ampliado que o Estado deve garantir de forma gratuíta poderá detectar de dez até 50 doenças.

  • Associação Brasileira Addisoniana (ABA)
  • Associação Brasileira de Paramiloidose (Abpar)
  • Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta)
  • Associação Brasileira dos Portadores de Angioedema Hereditário (Abranghe)
  • Associação Mineira Acolhedora Amor Raro (Amaar)
  • Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Esclerose Múltipla (Amapem)
  • Associação Nacional dos Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais – DII Brasil
  • Centro de Apoio Operacional das Promotorias de Justiça de Defesa da Saúde – Ministério Público do Estado de Minas Gerais (CAO-Saúde/MPMG)
  • Comissão de Defesa do Direito das Pessoas com Doenças Raras da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB-MG)
  • Conselho Estadual de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência de Minas Gerais (Conped-MG)
  • Coordenação de Alta Complexidade da Secretaria de Estado da Saúde de Minas Gerais (SES-MG)
  • Coordenadoria de Apoio e Assistência à Pessoa com Deficiência da Secretaria de Estado de Desenvolvimento Social (Caade/Sedese)
  • Defensoria Pública de Minas Gerais (DPMG)
  • Departamento de Genética, Ecologia e Evolução do Instituto de Ciências Biológicas da Universidade Federal de Minas Gerais (DGEE/ICB/UFMG)
  • Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais (FM/UFMG)
  • Fundação Ezequiel Dias (Funed)
  • Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (HC/UFMG)
  • Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora (HU/UFJF)
  • Superintendência de Assistência Farmacêutica da Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais (SAF/SES)
  • Tribunal de Justiça de Minas Gerais (TJMG)
  • Unidade de Doenças Raras do Hospital Infantil João Paulo II (HIJPI)

Ciclo de Debates Doenças Raras: Visibilidade e Discussão Pública

Evento conta com três paineis sobre os temas Políticas de atenção às pessoas com doenças raras; Judicialização da assistência à saúde das pessoas com doenças raras; Tecnologias em saúde para diagnóstico e tratamento de doenças raras.

Cada painel possui três palestras ministradas por especialistas, além de participação do público, por meio de fomulário on-line. O Ciclo de Debates Doenças Raras ocorre de forma remota, por meio de videoconferência.