Institui a política estadual de conscientização sobre o direito ao tratamento de doenças raras.

O VICE-GOVERNADOR, no exercício das funções de GOVERNADOR DO ESTADO DE MINAS GERAIS,

O Povo do Estado de Minas Gerais, por seus representantes, decretou e eu, em seu nome, promulgo a seguinte lei:

Art. 1º – Fica instituída a política estadual de conscientização sobre o direito ao tratamento de doenças raras.

Parágrafo único – Para os fins desta lei, entende-se por doenças raras aquelas assim definidas pela legislação federal vigente ou por normas técnicas emitidas pelo Ministério da Saúde.

Art. 2º – O Estado poderá implementar ações educativas e informativas com o objetivo de assegurar à população o conhecimento sobre os direitos relativos ao tratamento de doenças raras.

Art. 3º – A execução das ações da política de que trata esta lei será de competência da Secretaria de Estado de Saúde, que poderá firmar convênios e parcerias com instituições públicas e privadas e com a sociedade civil organizada para a efetivação dessas ações.

Art. 4º – As diretrizes da política de que trata esta lei compreendem:

I – sensibilizar a população acerca dos direitos relativos ao tratamento de doenças raras;

II – disseminar informações sobre os procedimentos e os passos que as famílias devem percorrer desde a busca por atendimento médico até o diagnóstico, o acompanhamento pós-diagnóstico e a continuidade terapêutica, esclarecendo sobre os três níveis de cuidados de saúde, que compreendem a atenção primária, o atendimento especializado e o hospitalar;

III – criar canais oficiais para a disseminação de informações sobre diagnóstico, tratamento e direitos relacionados às doenças raras;

IV – fomentar a colaboração entre escolas e famílias para apoiar crianças e adolescentes com doenças raras;

V – estimular a parceria entre a sociedade civil organizada e as famílias para oferecer suporte a pessoas com doenças raras.

Art. 5º – As despesas decorrentes da implementação desta lei correrão por conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas, se necessário.

Art. 6º – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

Belo Horizonte, aos 20 de outubro de 2025; 237º da Inconfidência Mineira e 204º da Independência do Brasil.

MATEUS SIMÕES DE ALMEIDA