Projeto de Lei nº 1.550/2023

Dispõe sobre a política estadual de atenção à pessoa com doença de Parkinson.

A Assembleia Legislativa do Estado de Minas Gerais decreta:

Art. 1º – A política estadual de atenção à pessoa com doença de Parkinson observará as seguintes diretrizes:

I – garantia de acesso ao atendimento integral e multiprofissional à pessoa com doença de Parkinson, observados os princípios da dignidade da pessoa e da não discriminação;

II – atenção humanizada à pessoa com doença de Parkinson;

III – estruturação da rede de atenção à pessoa com doença de Parkinson de forma intersetorial, integrada, sistemática e coordenada;

IV – garantia da participação de representantes de entidades da sociedade civil no controle e no monitoramento da execução da política de que trata esta lei;

V – garantia de privacidade das informações relativas aos pacientes com doença de Parkinson em todas as etapas dos atendimentos.

Art. 2º – São objetivos da política estadual de atenção à pessoa com doença de Parkinson:

I – elaboração e divulgação de protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas para a atenção às pessoas com doença de Parkinson;

II – atualização periódica da lista de medicamentos utilizados para o tratamento da doença de Parkinson na rede pública de saúde no Estado;

III – otimização da logística de realização de exames e de entrega de medicamentos aos pacientes com doença de Parkinson, em especial nos municípios de pequeno porte;

IV – capacitação continuada de profissionais e gestores de saúde para a atenção à pessoa com doença de Parkinson;

V – incentivo à celebração de parcerias e convênios entre o poder público e entidades da sociedade civil para a prestação de serviços de atenção à pessoa com doença de Parkinson, nas áreas de saúde e assistência social, nos termos estabelecidos em regulamento;

VI – realização de fóruns locais e estadual para debater e elaborar o conjunto de ações e medidas necessárias para a implementação da política de que trata esta lei;

VII – divulgação de informações para a população sobre o diagnóstico e o tratamento da doença de Parkinson.

Art. 3º – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sala das Reuniões, 10 de outubro de 2023.

Doutor Jean Freire, líder da Minoria (PT).

Justificação: Com origem do Projeto de Lei nº 4.485/2017 o projeto em tela objetiva contribuir na implantação de mecanismos para o enfrentamento da doença de Parkinson e, em especial, fomentar a qualificação e a humanização do atendimento ao parkinsoniano através do estabelecimento de diretrizes para sua atenção no âmbito do estado de Minas Gerais.

O número de pacientes com a doença de Parkinson deve dobrar no Brasil até o ano de 2030. O alerta, baseado em estudo da Universidade Federal de Minas Gerais – UFMG –, foi feito pelo professor da Faculdade de Medicina da instituição, Francisco Cardoso, em audiência pública da Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa de Minas Gerais – ALMG – realizada em 29/6/2017.

Segundo o neurologista, há uma ideia equivocada de que a doença seja rara, por isso, não se verifica a presença de médicos, profissionais de reabilitação e recursos suficientes para atender esses pacientes. Diante disso, na sua avaliação, é preciso uma ação imediata do Estado para que, no futuro, o sistema de saúde esteja preparado para atender esse aumento de demanda.

Também médica neurologista, Rachel Rodrigues reforçou que a doença não é rara, uma vez que acomete até 5% dos pacientes tratados no SUS. Para ela, é possível controlar o Parkinson com tratamento especializado.

O neurologista da Santa Casa de Belo Horizonte, Ravi Felix de Melo, avaliou que a cesta de medicamentos é relativamente ampla, mas, segundo ele, existem falhas na distribuição. Ele concordou que o acesso ao tratamento especializado ainda é lento, mas que os seus resultados têm sido satisfatórios.

O Superintendente de Assistência Farmacêutica da Secretaria de Estado de Saúde, Homero Claudio Rocha Souza Filho, reconheceu que o SUS ainda dificulta o acesso do paciente aos medicamentos.

A advogada Regina Ribeiro relatou que seus clientes, pacientes com Parkinson, procuram apoio para o acesso a medicamentos. Ela explicou que há um desconhecimento geral dos direitos dessas pessoas, tais como a isenção do Imposto de Renda e o desconto na compra de carros adaptados.

Para ela, os peritos do Instituto Nacional da Seguridade Social – INSS – avaliam com rigor excessivo o processo de definição do diagnóstico da doença e, por isso, é preciso aperfeiçoar a legislação, de forma a possibilitar uma maior atenção aos pacientes.

A também advogada Mariana Resende Batista ponderou que o protocolo clínico está desatualizado, assim como a cesta de medicamentos do SUS. De acordo com ela, a judicialização não é frequente, mas existe.

A professora da Escola de Fisioterapia da UFMG, Fátima Valéria Rodrigues de Paula, destacou que os pacientes perdem sua capacidade de trabalho e veem sua renda familiar cair. Ela apresentou um estudo feito com 500 pacientes que demonstra os efeitos da doença, tais como quedas domiciliares ou na rua e inatividade física. Essa pesquisa mostra ainda que o Parkinson traz novas despesas financeiras, entre elas a do tratamento fisioterápico.

A representante da Associação Mineira dos Parkinsonianos, Janete Melo, defendeu a notificação compulsória da doença, o correto cumprimento dos protocolos clínicos e a atualização de cesta de medicamentos do SUS. Para ela, ainda faltam médicos especializados para o atendimento. “A doença é invisível no sistema de saúde e seus efeitos são graves, podendo chegar à incapacitação total do paciente”, lamentou.

Fazendo um contraponto às falas anteriores, ela disse que a situação dos pacientes ainda é de precariedade, no que se refere ao atendimento médico e fisioterápico, e que a oferta de medicação está aquém da necessidade.

O enfrentamento desta doença – com base nas informações acima colhidas na Comissão de Saúde ainda está deficitário. A implementação de medidas capazes de combater esse problema e promover o acesso à saúde e bem-estar dos pacientes de Parkinson é um dever do poder público.

Nesse sentido, apresenta-se fundamental o investimento em uma política específica de atendimento aos pacientes de Parkinson, com a criação de protocolos de procedimentos em todo o Estado, de modo a otimizar e humanizar os serviços e evitar, em contrapartida, qualquer forma de desatenção e descuidos com os pacientes. Para isso, as ações deverão abranger tanto a capacitação de agentes e equipes de saúde, além de outros profissionais envolvidos, quanto a criação e a estruturação de espaços específicos para esse fim.

Pela importância do tema e por não existir, no Estado, uma política específica para a atenção e o atendimento ora propostos, apresentamos este projeto de lei, contando com o apoio dos nobres pares para sua aprovação.

A proposição estabelece as diretrizes que nortearam a execução dessa política pública afirmativa, com foco especialmente voltado à melhor estruturação dos órgãos estaduais para garantir o atendimento ao parkinsoniano.

A implementação da política caberá ao Estado, por meio de órgão a ser definido pelo Poder Executivo, e faculta a participação de representantes da sociedade civil.

Finalmente, a proposição dispõe que deverão ser realizados fóruns regionais e locais para promover debates sobre essa política pública e os modos de sua efetiva implementação.

A um só tempo, tem fundamento de validade e visa dar concretude ao disposto nos arts. 196 e 197 da CR/88, cuja redação é a seguinte:

Art. 196 – A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.

Art. 197 – São de relevância pública as ações e serviços de saúde, cabendo ao Poder Público dispor, nos termos da lei, sobre sua regulamentação, fiscalização e controle, devendo sua execução ser feita diretamente ou através de terceiros e, também, por pessoa física ou jurídica de direito privado.

Dado que cabe ao Estado – aqui entendido em todas as suas esferas federativas (União, estados-membros, municípios e Distrito Federal) – promover a saúde.

Trata assim de tema afeto a proteção e defesa da saúde, que de acordo com o art. 24, XII da CF/88 sendo matéria de competência legislativa concorrente da união, dos estados e do DF.

Nesse contexto normativo, conclui-se que compete ao estado legislar sobre política de proteção e amparo aos acometidos pela doença de Parkinson. Portanto, inexiste vedação constitucional a que o Estado trate da matéria mediante lei, devendo a proposta ser apreciada por esta Casa Legislativa, nos termos do que dispõe o art. 61, XIX, da Constituição Mineira.

Não se vislumbra, ademais, vício no que tange à inauguração do processo legislativo, pois a matéria de que cogita a proposição não se encontra arrolada entre as de iniciativa privativa, previstas no art. 66 da Constituição do Estado.

Além disso, políticas públicas são atos, normas ou atividades. Em uma definição concisa, afirma-se que políticas públicas são programas de ação governamental visando a coordenar os meios à disposição do Estado e as atividades privadas, para a realização de objetivos socialmente relevantes e politicamente determinados (BUCCI, Maria Paula Dallari. Direito Administrativo e Políticas Públicas. São Paulo: Saraiva, 2006, p. 241).

Como se nota, alguns elementos são centrais nessa definição: o fato de que a política pública é um programa, isto é, um conjunto coordenado de ações; a adjetivação de que se trata de ações governamentais, ou seja, levadas a cabo, ao menos prioritariamente, pelo Estado; e, por fim, os objetivos, que devem ser socialmente relevantes. Nesse sentido, percebe-se uma nítida conexão entre políticas públicas e direitos fundamentais sociais, na medida em que a primeira é um meio para a efetivação dos segundos. A partir dessa definição, é possível notar que a criação de uma política pública não se resume à instituição de um novo órgão, e até não pressupõe essa providência. Ao contrário, a formulação de uma política pública consiste mais em estabelecer uma conexão entre as atribuições de órgãos já existentes, de modo a efetivar um direito social. A formulação de políticas públicas é atividade prioritariamente atribuída ao Legislativo, não se está conferindo ao legislador a tarefa de necessariamente criar novos órgãos, mas principalmente de criar programas para racionalizar a atuação governamental e assegurar a realização de direitos constitucionalmente assegurados. De acordo com a interpretação que entendemos ser a mais adequada ao sistema constitucional brasileiro, a alínea e do inciso II do § 1º do art. 61 da CF não veda ao Legislativo iniciar projetos de lei sobre políticas públicas.

Da mesma maneira, inconstitucional é lei de iniciativa do Legislativo que crie ou institua fundos, ou que exija imediatos aporte s orçamentários diretos, por contrariedade ao inciso III do art. 165 (combinado com o inciso I do § 5º do mesmo artigo). É possível, contudo, coordenar a atuação de órgãos ou entidades já existentes, ou fixar-lhes os objetivos de atuação, ou ainda especificar-lhes as tarefas, dentro do quadro normativo já existente, como pretende esta lei.

Nesse sentido parece também caminhar a jurisprudência do Supremo Tribunal Federal. Realmente, a Corte, após vedar qualquer iniciativa parlamentar sobre Administração Pública (1ª fase) e proibir que Deputados ou Senadores propusessem projetos de lei que criassem órgãos ou atribuições (2ª fase), dá indícios – ainda que tímidos – de encaminhar-se para uma terceira fase, em que é permitido ao Legislador iniciar projetos de lei instituindo políticas públicas, desde que não promova o redesenho de órgãos do Executivo. (Limites da Iniciativa Parlamentar Sobre Políticas Públicas Uma proposta de releitura do art. 61, § 1º, II, e, da Constituição Federal João Trindade Cavalcante Filho – Textos para Discussão 122Fevereiro/2013 – Senado Federal).

– Publicado, vai o projeto às Comissões de Justiça, de Saúde e de Fiscalização Financeira para parecer, nos termos do art. 188, c/c o art. 102, do Regimento Interno.