Projeto de Lei nº 2.679/2024

Estabelece diretrizes para a promoção da conscientização sobre as Ataxias Cerebelares Hereditárias e dá outras providências.

A Assembleia Legislativa do Estado de Minas Gerais decreta:

Art. 1º – Ficam estabelecidas diretrizes para a promoção da conscientização sobre as Ataxias Cerebelares Hereditárias no Estado de Minas Gerais.

Art. 2º – A adoção de medidas para a promoção da conscientização sobre as Ataxias Cerebelares Hereditárias compreende as seguintes diretrizes:

I – promover a conscientização sobre as Ataxias Cerebelares Hereditárias entre profissionais de saúde, pacientes e o público em geral;

II – incentivar a capacitação de profissionais de saúde para o diagnóstico precoce e tratamento adequado das ataxias;

III – fomentar a realização de campanhas educativas sobre os sintomas, diagnóstico, e tratamento das Ataxias Cerebelares Hereditárias;

IV – estimular a pesquisa científica sobre as Ataxias Cerebelares Hereditárias;

V – realização de eventos e palestras abertas ao público;

VI – distribuição de materiais educativos em unidades de saúde, escolas e locais públicos;

VII – estabelecer parcerias com instituições de ensino e pesquisa para a disseminação de informações sobre as ataxias.

Art. 3º – O Poder Executivo poderá celebrar convênios e parcerias com instituições públicas e privadas para a implementação das diretrizes estabelecidas nesta lei.

Art. 4º – As despesas decorrentes da execução desta lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.

Art. 5º – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sala das Reuniões, 25 de julho de 2024.

Nayara Rocha (PP), vice-líder do Bloco Minas em Frente.

Justificação: As Ataxias Cerebelares Hereditárias, incluindo tipos como as ataxias espinocerebelares – SCA –, são distúrbios genéticos raros que causam degeneração progressiva do cerebelo e outras áreas do sistema nervoso central, levando a sintomas como perda de coordenação motora, desequilíbrio, fala imprecisa e problemas de visão. Atualmente, não há cura para essas condições, e o tratamento é focado em aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

A conscientização sobre as ACH é limitada, tanto entre profissionais de saúde quanto no público em geral. Essa falta de conhecimento pode levar a atrasos no diagnóstico e ao subtratamento dos pacientes. Portanto, se faz necessário promover a conscientização sobre essas doenças para garantir que os pacientes recebam o cuidado e o suporte de que necessitam.

A implementação das diretrizes deste projeto de lei permitirão um melhor entendimento das Ataxias, facilitando o diagnóstico precoce e o acesso a tratamentos adequados. Espera-se que, com uma maior conscientização e apoio, os pacientes possam ter uma melhor qualidade de vida e que a pesquisa científica avance no entendimento e tratamento dessas doenças. A adoção deste projeto de lei representa um passo significativo para melhorar a vida das pessoas afetadas pelas Ataxias Cerebelares Hereditárias em Minas Gerais.

– Publicado, vai o projeto às Comissões de Justiça, de Saúde e de Fiscalização Financeira para parecer, nos termos do art. 188, c/c o art. 102, do Regimento Interno.