Projeto de Lei nº 2.412/2024

Dispõe sobre a criação de Programa de Prevenção da Saúde da Síndrome de Prader-Willi, no âmbito do Estado de Minas Gerais.

A Assembleia Legislativa do Estado de Minas Gerais decreta:

Art. 1º – Fica criado no Estado de Minas Gerais, o Programa de Prevenção da Saúde à Síndrome de Prader-Willi.

Art. 2º – Através do Sistema Único de Saúde, o Programa de Prevenção da Saúde a Síndrome de Prader-Willi, deverá ter avaliações médicas periódicas, a realização de exames clínicos e laboratoriais, assim como campanhas anuais de orientação, prevenção e tratamento.

Art. 3º – O Estado poderá estabelecer cooperação técnica com os Municípios na realização dos exames.

Art. 4º – Fica instituída a Semana Estadual de Conscientização da Síndrome de Prader-Willi, a ser realizada na semana que antecede o dia 15 de maio, com o objetivo de potencializar as ações em prol do Programa de Prevenção da Síndrome de Prader-Willi, intensificando a divulgação das diretrizes do programa, ampliar o seu alcance e sensibilizar a população.

Art. 5º – Fica instituído o Dia de Conscientização da Síndrome de Prader-Willi a ser realizada em todo o Estado de Minas Gerais, em parceira com as respectivas Prefeituras, no dia 15 do mês de maio.

Art. 6º – As despesas decorrentes da execução desta lei correrão à conta das dotações orçamentárias próprias.

Art. 7º – Esta lei entrará em vigor na data de sua publicação.

Sala das Reuniões, 24 de maio de 2024.

Ione Pinheiro (União), procuradora-geral da Mulher – Zé Guilherme (PP), presidente da Comissão de Fiscalização Financeira e Orçamentária.

Justificação: A Síndrome de Prader-Willi – SPW – é uma condição geneticamente determinada.

A incidência da SPW é de cerca de 1 a cada 15 mil nascimentos, afetando ambos os sexos igualmente e em todas as etnias. A síndrome é a principal causa de obesidade de origem genética.

As características principais da SPW são a hipotonia neonatal, a hiperfagia de difícil controle e déficit global do desenvolvimento em graus variáveis. O acompanhamento médico visa principalmente o controle de peso, visando impedir a obesidade e suas complicações.

Embora a Síndrome de Prader-Willi seja pouco conhecida, é importante ressaltar que ela pode ter um impacto significativo na qualidade de vida dos indivíduos afetados e de suas famílias. Além disso, o diagnóstico precoce e o tratamento adequado podem fazer uma grande diferença no prognóstico da doença.

Ela afeta especialmente o hipotálamo, pequena região do encéfalo, do tamanho aproximado de uma amêndoa. Dentre suas múltiplas funções, cabe ao hipotálamo adequar a produção de hormônios (o hormônio do crescimento, da tireoide e a ocitocina, por exemplo), regular os estados de humor, o sono, a libido e controlar as sensações de fome e saciedade.

A principal manifestação do distúrbio é a fome insaciável, que persiste o tempo todo e pode levar os portadores da síndrome a comer exagerada e compulsivamente.

Descrita pela primeira vez, em 1956, pelos médicos suíços Andrea Prader, Heinrich Willi e Alexis Labhart, a síndrome de Prader Willi está inserida na categoria de doenças raras, aquelas que apresentam incidência menor do que um a cada 15 mil nascimentos. De maneira geral, são doenças crônicas, de origem genética e baixa prevalência, porém potencialmente fatais.

A maioria das crianças com SPW apresenta atraso no desenvolvimento motor e da linguagem, podendo evoluir para déficit de aprendizado. Distúrbios do comportamento incluindo desordens obsessivo-compulsivas, depressão e má adaptação às mudanças na rotina devem ser monitorados, podendo ocorrer, geralmente, a partir da adolescência ou na vida adulta. Outras anormalidades associadas à SPW são a baixa estatura, escoliose, osteoporose e dismorfias, que incluem diâmetro bifrontal estreitado, olhos amendoados, nariz afilado, cantos da boca inclinados para baixo, mãos e pés pequenos.

A síndrome de Prader-Willi não tem cura; no entanto, vários tratamentos estão em vigor para diminuir os sintomas da condição. Durante a infância, os indivíduos devem ser submetidos a terapias para melhorar a força muscular. A fala e a terapia ocupacional também são indicadas. Durante os anos escolares, as crianças beneficiam de um ambiente de aprendizagem altamente estruturado, bem como ajuda extra.

Com o objetivo de aumentar a conscientização sobre a Síndrome de Prader-Willi promover a inclusão dos indivíduos afetados, propomos instituir a Semana e o Dia de Conscientização da Síndrome de Prader-Willi no Estado de Minas Gerais.

Trata-se de uma oportunidade para a realização de campanhas, palestras, seminários, wokshops e outros eventos.

Além disso, é importante a promoção da inclusão social e o respeito à diversidade no estado, com a sensibilização de toda a população.

Contamos com o apoio dos nobres colegas para aprovação da presente proposição.

– Publicado, vai o projeto às Comissões de Justiça, de Saúde e de Fiscalização Financeira para parecer, nos termos do art. 188, c/c o art. 102, do Regimento Interno.