Projeto de Lei nº 2.295/2024

Institui o “Registro de Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA –”, de base populacional, no Estado de Minas Gerais, e dá outras providências.

A Assembleia Legislativa do Estado de Minas Gerais decreta:

Art. 1º – Fica instituído, no âmbito do Estado de Minas Gerais, o banco de dados “Registro de Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA”.

Art. 2º – O banco de dados “Registro de ELA”, possui a finalidade de:

I – registrar informações sobre a ocorrência de casos de ELA no Estado, detalhando-os epidemiologicamente;

II – fornecer informações sobre as características clínicas da doença;

III – fornecer informações sobre os fatores de risco da doença relacionados a idade, etnia e gênero;

IV – avaliar as taxas de incidência, prevalência e mortalidade da doença;

V – avaliar a frequência de casos da doença em cada região do Estado;

VI – estabelecer mecanismos que possibilitem dotar o Estado de instrumentos confiáveis que contribuam, inclusive nacionalmente, no planejamento de intervenções de saúde mais específicas, bem como apoiar os processos de decisões e a troca de informações entre os profissionais da saúde, além de determinar o ônus da doença.

Art. 3º – Os estabelecimentos de saúde, públicos e privados, sediados no Estado de Minas Gerais, deverão encaminhar mensalmente suas informações sobre a incidência de Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA – à Secretaria de Estado de Saúde, para que sejam integradas ao banco de dados “Registro de Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA”.

Parágrafo único – Caberá à Secretaria de Estado de Saúde, por meio da Vigilância Epidemiológica, estabelecer o fluxo adequado das informações.

Art. 4º – O banco de dados “Registro de Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA –” será acompanhado e fomentado por equipe multidisciplinar, designada pela Secretaria de Estado da Saúde.

Art. 5º – A Secretaria de Estado de Saúde apresentará anualmente os resultados obtidos a partir do banco de dados “Registro de Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA –” ao Conselho Estadual de Saúde, por meio do Relatório de Gestão.

Art. 6º – O Poder Executivo regulamentará esta lei, no que couber.

Art. 7º – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sala das Reuniões, 2 de maio de 2024.

Beatriz Cerqueira, presidenta da Comissão de Educação, Ciência e Tecnologia (PT).

Justificação: A Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA – é uma doença neurodegenerativa e inexorável, que resulta na degeneração seletiva dos neurônios motores superiores e inferiores.

O impacto da doença é medido por sua incidência e prevalência. Incidência é o número de novos casos adicionados em um período definido, geralmente em um ano. Prevalência é o número de casos existentes a qualquer momento. 

Embora classificada como uma doença rara com base em sua prevalência, existem aproximadamente 140.000 novos casos diagnosticados em todo o mundo a cada ano. São 384 novos casos todos os dias, segundo dados levantados pela Associação Pró-Cura da ELA.

O Estudo epidemiológico da Esclerose Lateral Amiotrófica no Brasil, realizado em 2020, pelo pesquisador Mário Emílio Teixeira Dourado Júnior, da Universidade Federal do Rio Grande do Norte, estima que o número de casos de ELA no mundo aumentará 69% em 2040, comparando-se com os números de 2015. Sendo este aumento relacionado ao envelhecimento da população, visto que a ELA é mais recorrente em pessoas idosas.

Apesar de quase um século e meio desde que a condição foi caracterizada pela primeira vez, o conhecimento científico até então acumulado ainda é insuficiente para desenvolver estratégias terapêuticas efetivas. A cura ainda encontra-se em um horizonte distante dos pacientes. Existem poucos estudos epidemiológicos sobre a ELA no Brasil, sendo apenas um de âmbito nacional que estimou a prevalência e incidência de 0,9 a 1,5/100.000 e 0,4/100.000/ano, respectivamente. O tratamento é paliativo e ainda não existem terapias médicas modificadoras da doença.

A ELA afeta cada indivíduo de maneira diferente e tende a impactar de forma devastadora a família, cuidadores e amigos. A natureza rapidamente progressiva da doença requer adaptação constante aos níveis crescentes e variáveis de incapacidade, os quais, por sua vez, exigem níveis maiores de apoio. Trata-se de uma doença que provoca uma fraqueza muscular progressiva, até alcançar todos os músculos esqueléticos do indivíduo, provocando, na maioria dos casos, o óbito de 2 a 5 anos, após o início dos sintomas.

O registro de base populacional é uma ferramenta organizada que coleta dados clínicos e outros dados para uma determinada finalidade com métodos de observação estudos de forma padronizada. Basicamente, compõe dados referentes a todos os casos de doença específica ou todos os sujeitos que compartilham características específicas. Idealmente é implementado numa população definida e também podem incluir informações longitudinais.

A coleta sistemática de dados permite avaliar desfechos específicos, características relacionadas à saúde e pontos de acordo com critérios epidemiológicos, essenciais para o planejamento de ações políticas e estratégicas. No Estado do Rio Grande do Norte, foi instituída proposta semelhante a esta proposição por meio da Lei nº 10.924, de 10 de junho de 2021.

No âmbito do Estado de Minas Gerais, é desconhecida a incidência e a prevalência da ELA. Também são desconhecidos os principais fatores demográficos, tais como idade, etnia, sexo e histórico familiar de indivíduos diagnosticados, associados à doença. As informações produzidas pelo Registro permitirão identificar a população de risco, planejar intervenções de planejamento em saúde, apoiar os processos decisórios no que tange ao diagnóstico e evolução da doença. Em adição, a troca de saberes entre os profissionais que lidam com essa grave doença, pode proporcionar melhorias na qualidade de vida dessa população.

A presente proposição atende ao pedido do Movimento em Defesa dos Direitos de Pessoas com ELA – Movela.

Por todo o exposto, resta claro a imperiosa e necessária aprovação do presente projeto de lei. Desse modo, conto com o apoio dos nobres pares.

Fonte de pesquisa:

https://revelanos.lais.ufrn.br/media/Estudo_Epidemiol%C3%B3gico_da_ELA_no_Brasil.pdf.

https://procuradaela.org.br/epidemiologia-quem-desenvolve-a-ela/.

– Semelhante proposição foi apresentada anteriormente pela deputada Nayara Rocha. Anexe-se ao Projeto de Lei nº 2.010/2024, nos termos do § 2º do art. 173 do Regimento Interno.