Projeto de Lei nº 498/2023

Dispõe sobre a notificação compulsória em caso de fissura labiopalatal pelas Unidades públicas e privadas do sistema de saúde do Estado de Minas Gerais.

A Assembleia Legislativa do Estado de Minas Gerais decreta:

Art. 1º – Fica instituída a notificação compulsória à Secretaria Estadual da Saúde, pelas unidades públicas e privadas integrantes do sistema de saúde que realizarem partos de casos de nascimentos de crianças com Fissura Labiopalatina e/ou anomalias craniofaciais.

Art. 2º – As más-formações congênitas Fissura Labiopalatina e/ou anomalias craniofaciais, e as síndromes correlatas, ficam equiparadas às deficiências físicas, para efeitos jurídicos, no Estado de Minas Gerais, salvo aquelas consideradas reabilitadas.

Art. 3º – O Poder Executivo promoverá estudos junto à Secretaria Estadual de Saúde – SES – para a elaboração de cadastro único estadual das pessoas com as más-formações congênitas referidas no art. 1º desta Lei, que contenha as seguintes informações a elas relacionadas:

I – condições de saúde e de necessidades assistenciais;

II – acompanhamentos clínicos, cirúrgicos, assistenciais e laborais;

III – mecanismos de proteção social.

Art. 4º – Toda pessoa que nascer com Fissura Labiopalatina e/ou outras anomalias craniofaciais será imediatamente encaminhada a tratamento específico especializado, devendo através da Secretaria Estadual de Saúde ser criado plano de atenção à reabilitação, se necessário o fazendo através de parcerias com quem convier.

§ 1º – Quando descoberta em fase pré-natal, se necessário, será designado acompanhamento psicológico, bem como aconselhamentos a respeito dos tratamentos vindouros voltados à criança.

§ 2º – Deverá haver estímulo ao aleitamento materno quando possível.

§ 3º – Quando necessário, será fornecido o acesso ao tratamento fonoaudiológico e odontológico.

Art. 5º – O Poder Executivo promoverá campanhas de conscientização a respeito da Fissura Labiopalatina e/ou anomalias craniofaciais, e as síndromes correlatas intensivando-as no mês de junho quando é comemorado o Dia de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina – 24 de junho – Lei nº 14.404 de 2022.

Art. 6º – As despesas resultantes da aplicação desta lei correrão por conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.

Art. 7º – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sala das Reuniões, 4 de abril de 2023.

Ione Pinheiro (União) – Doutor Jean Freire (PT).

Justificação: A fissura labiopalatina, também conhecida como lábio leporino, é uma malformação congênita que pode prejudicar a amamentação e causar distúrbios emocionais por razões estéticas.

A malformação ocorre no desenvolvimento do embrião e afeta uma criança a cada 650 nascidas no Brasil. As causas da anomalia ainda são desconhecidas, mas já se sabe que determinados fatores de risco podem estar envolvidos, como deficiência nutricional, exposição radiação, álcool, medicamentos, cigarro, fatores hereditários e doenças maternas durante a gestação.

O lábio pode ser reparado nos primeiros meses de vida. O céu da boca leva mais tempo. As datas exatas dessas intervenções cirúrgicas dependem do desenvolvimento do bebê e são determinadas por uma equipe técnica. Haverá sempre uma avaliação do médico pediatra.

É natural, inicialmente, que os pais tenham dificuldades de aceitar a nova situação. Os sentimentos mais puros da maternidade misturam-se com ansiedade, dúvidas, medos e sensação de culpa.

Muitas vezes, a fissura prejudica a capacidade de comunicação do fissurado, sendo confundida erroneamente com algum tipo de dificuldade mental. O fissurado tem uma capacidade mental normal. Por isso ele deve ser tratado de maneira adequada e com respeito. O tratamento da fissura deve começar o quanto antes.

A partir do 1º mês de vida já tem início o processo de avaliação e preparação do recém-nascido para a cirurgia que, geralmente, ocorre aos 6 meses de vida. Os pacientes adultos também passam pelo mesmo processo clínico, porém, há uma preocupação maior com a readaptação do indivíduo à sociedade.

De acordo com reportagem do G1, a falta de notificação sobre bebês nascidos com fissura labiopalatina no Brasil ainda é um grande desafio para a efetivação de políticas públicas voltadas a estas crianças. Informação, apoio e tratamento para todos é o que buscam associações e famílias de fissurados por todo o país.

A saúde é um dos direitos SOCIAIS estatuídos no art. 6º da Constituição Federal.

O perfil EPIDEMIOLÓGICO dos portadores de fissuras orofaciais está na REVISTA BRASILEIRA DE SAÚDE MATERNO INFANTIL:

As anomalias congênitas afetam cerca de 5% dos nascidos vivos em todo o mundo e as deformidades craniofaciais constituem um grupo diverso e complexo que incluem anomalias isoladas e múltiplas de etiologia genética ou não.

A prevalência das anomalias craniofaciais varia de acordo com a região geográfica e grupo étnico considerado.

Dados sobre as anomalias craniofaciais na população brasileira são raros e dispersos, mas, segundo dados do Estudo Colaborativo Latino-americano de Malformações Congênitas (ECLAMC), a prevalência no Nordeste para as fissuras labiopalatinas é de 9,72/ 10 mil nascidos vivos, e para as fissuras palatinas 2,41/ 10 mil nascidos vivos.

O PROJETO DE LEI reveste-se de INTERESSE PUBLICO e está dentro da COMPETÊNCIA LEGISLATIVA do ESTADO.

Diante do exposto, solicito aos nobres pares pela aprovação do projeto de lei.

– Semelhante proposição foi apresentada anteriormente pela deputada Beatriz Cerqueira. Anexe-se ao Projeto de Lei nº 2.899/2021, nos termos do § 2º do art. 173 do Regimento Interno.