Requerimento nº 3.498/2023

Excelentíssimo Senhor Presidente da Assembleia Legislativa do Estado de Minas Gerais:

A Comissão de Saúde, atendendo a requerimento do deputado Douglas Melo aprovado na 18ª Reunião Ordinária, realizada em 6/9/2023, solicita a V. Exa., nos termos regimentais, seja encaminhado à ministra da Saúde pedido de informações sobre as medidas implementadas no Sistema Único de Saúde – SUS – para obtenção do diagnóstico e o tratamento da esclerose lateral amiotrófica – ELA –, com vistas a que sejam tomadas as medidas necessárias para o combate a essa doença.

Sala das Reuniões, 6 de setembro de 2023.

Arlen Santiago, presidente da Comissão de Saúde (Avante).

Justificação: A esclerose lateral amiotrófica – ELA –, é uma doença do sistema nervoso provocada pela degeneração progressiva no primeiro neurônio motor inferior na medula espinhal. Sendo esses neurônios células nervosas especializadas, ao perderem a capacidade de transmissão dos impulsos nervosos originam a doença, fazendo assim com que o portador perca gradativamente os movimentos do corpo pela falta de estímulos motores. A condição é considerada muito rara, tendo, de acordo com o Ministério da Saúde, uma incidência de 1 em 50.000 por ano e prevalência de 1 em 20.000. Com tamanha raridade da doença, a informação que os habitantes detêm ante ao tema é quase nula, resultando em pacientes que não sabem como proceder para obter o diagnóstico; e, mesmo após a identificação da doença, como retardar o seu avanço. Em muitos casos, o tratamento ofertado aos portadores da ELA é feito por vias particulares, o que dificulta o acesso da população carente aos meios adequados de tratamento. Devido à raridade e aos equipamentos muito avançados e específicos utilizados no tratamento, além da disponibilidade integral de um cuidador para o enfermo, o valor agregado acaba se tornando inacessível para grande parte dos portadores da rara condição, o que impossibilita o avanço da doença e culmina no óbito rápido do paciente. Dado o exposto, pode-se concluir que a esclerose lateral amiotrófica é um tema urgente a ser debatido, para que os pacientes possam ter o tratamento adequado, e a informação chegue a todos. Urge portanto, que o Ministério de Saúde informe as medidas implementadas no SUS para obtenção do diagnóstico e do tratamento da doença, para que, com isso, sejam tomadas as medidas necessárias ao combate da esclerose lateral amiotrófica.