Projeto de Lei nº 2.810/2021

Institui o “Dia Estadual de Conscientização da Esclerodermia” no Estado de Minas Gerais, e dá outras providências.

A Assembleia Legislativa do Estado de Minas Gerais decreta:

Art. 1º – Fica instituído o Dia de Conscientização da Esclerodermia no Estado de Minas Gerais.

Art. 2º – O evento, a ser comemorado anualmente no dia 29 de Junho, passa a fazer parte do Calendário Oficial de Eventos.

Art. 3º – As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão por conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.

Art. 4º – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sala das Reuniões, 10 de junho de 2021.

Professor Wendel Mesquita (Solidariedade)

Justificação: A esclerodermia é uma doença inflamatória, crônica do tecido conjuntivo, ligada a fatores autoimunes. Sua principal característica é o endurecimento da pele (esclerodermia), que se torna mais espessa, brilhante e escura nas áreas afetadas. Esse “endurecimento da pele”, pode afetar os pulmões, causando fibrose, bem como outros órgãos o que, em geral, levam o paciente a óbito. No Brasil, não há dados oficiais quanto ao número de pacientes esclerodérmicos. Segundo o fundador da Associação Brasileira de Pacientes de Esclerose Sistêmica – Abrapes – e conceituado especialista em Esclerodermia no Brasil, Dr. Percival Degrava Sampaio Barros, pode-se estimar que o número de esclerodérmicos brasileiros seja, numa população de 200 milhões de habitantes, entre 60.000 e 600.000 (estimativa baseado na prevalência da esclerose sistêmica na Europa e Estados Unidos, que é de 300 a 3.000 pacientes a cada um milhão de pessoas). O propósito da lei de autoria do parlamentar vai além de realizar a promoção de eventos e palestras que levem mais informações sobre a doença à população, em parceria com entidades ligadas ao tema. Busca-se a conscientização do corpo clínico de hospitais, e do SUS em geral, visto que muitos pacientes têm seus pedidos de benefícios negados, muitas vezes pelo fato do perito médico não conhecer a patologia e suas particularidades. Pelo fato da enfermidade ser relativamente pouco conhecida no Brasil, muitos erros e atrasos no diagnóstico acontecem, levando ao agravamento do quadro que pode ser fatal para a maioria dos pacientes, por falta de medicação e cuidados adequados.

Ter o Dia Estadual da Esclerodermia dará respaldo para realização campanhas, onde objetiva-se esclarecer e alertar sobre a gravidade e a progressão da doença. Conscientizar a respeito da doença também é uma maneira de tratá-la, de fazer a população e as autoridades entenderem definitivamente que essa doença não escolhe classe social ou etnia. A doença é silenciosa, oportunista, até o momento não existe tratamento precoce ou cura e pela falta de informação acaba sendo tratada como alergia, estresse, e diversos outros diagnósticos típicos de quem não sabe do que está “tratando”, com isso, a rotina dos portadores é cansativa, dolorosa, humilhante, traumática. Pelo exposto, faz-se muito justo dedicar um dia do ano a esclarecer sobre a Escloredermia.

– Publicado, vai o projeto à Comissão de Justiça e de Saúde para parecer, nos termos do art. 190, c/c o art. 102, do Regimento Interno.