Projeto de Lei nº 4.605/2017

Dispõe sobre a obrigatoriedade por parte dos hospitais públicos e privados, do registro e da comunicação imediata de recém-nascidos com Síndrome de Down às Instituições, Entidades e Associações especializadas que desenvolvem atividades com pessoas com deficiência no Estado de Minas Gerais.

A Assembleia Legislativa do Estado de Minas Gerais decreta:

Art. 1º – Os hospitais públicos ou privados do Estado de São Paulo ficam obrigados a proceder o registro e a comunicação imediata de recém-nascidos com Síndrome de Down às Instituições, Entidades e Associações especializadas que desenvolvem atividades com pessoas com deficiência.

Art. 2º – Entende-se para efeitos desta Lei, além de hospitais públicos e privados, todas as Casas de Saúde, Santas Casas, Hospitais Filantrópicos, Maternidades, Clínicas, Centros de Saúde, Postos de Saúde e demais estabelecimentos de saúde que realizem e prestem os serviços de parto.

Art. 3º – A imediata comunicação prevista nesta Lei, após detectada a síndrome, tem como propósito:

I – garantir o apoio, acompanhamento e intervenção imediata das instituições, entidades e associações, por seus profissionais capacitados, com vistas à estimulação precoce;

II – permitir a garantia e o amparo aos pais no momento de insegurança, dúvidas e incertezas, do indispensável ajuste familiar à nova situação, com as adaptações e mudanças de hábito inerentes, com atenção multiprofissional;

III – garantir atendimento por intermédio de aconselhamento, para ajudar a criança com Down e sua família, favorecendo as possibilidades de tratamento humano com vistas à promoção de estilos de vida saudável, incluindo alimentação, qualidade do sono e prática de exercícios, de saúde física, mental e afetiva no seio familiar e contexto social;

IV – impedir diagnóstico tardio, contribuindo para que o diagnóstico dos bebês com Síndrome de Down seja rapidamente identificado e comunicado;

V – afastar o estímulo tardio, garantindo mais influências positivas no desempenho e no potencial dos primeiros anos de vida, para o desenvolvimento motor e intelectual mais rápido das crianças com Síndrome de Down;

VI – garantir as condições reais de socialização, inclusão, inserção social e geração de oportunidades, ajudando o desenvolvimento da autonomia da criança, sua qualidade de vida, suas potencialidades, suas habilidades sociais e sua integração efetiva como protagonista produtiva em potencial junto ao contexto social;

VII – respeitar, no tocante à saúde da pessoa com Síndrome de Down, as diretrizes das Políticas Públicas do Ministério da Saúde.

Art. 4º – Em caso de descumprimento, sem justificativa, desta norma, o estabelecimento de saúde incorrerá nas seguintes penalidades:

I – advertência;

II – pagamento de multa no valor de 100 (cem) Unidades Fiscais do Estado de Minas Gerais - UFEMGs, cobrada em dobro em caso de reincidência.

Art. 5º – O Poder Executivo regulamentará a presente Lei no prazo de 90 (noventa) dias a contar de sua publicação.

Art. 6º – Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sala das Reuniões, 12 de setembro de 2017.

Deputado Missionário Marcio Santiago (PR)

Justificação: O presente projeto de lei tem por objetivo estabelecer no Estado de Minas Gerais, a obrigação de registrar e comunicar imediatamente, por parte dos hospitais públicos e privados, o nascimento de recém-nascidos da síndrome de Down, junto às entidades e associações que desenvolvem atividades voltadas para pessoas com deficiência. Para tanto, em caso de descumprimento da norma, sem justificativa, acarretará a aplicação da penalidade que vai desde a advertência até multa, dobrada em caso de reincidência.

Existem hoje no estado 148 serviços de reabilitação intelectual na Rede de Cuidados à Saúde da Pessoa com Deficiência do SUS/MG. Desses, 132 são Serviços Especializados em Reabilitação da Deficiência Intelectual (SERDI) e 16 são Centros Especializados em Reabilitação (CER). Enquanto os SERDI são serviços que atendem apenas a deficiência intelectual, os CER são serviços que atendem mais de uma modalidade de deficiência. Ambos realizam avaliação, diagnóstico e acompanhamento dos usuários. Com isso, a medida pretende impedir o diagnóstico tardio, contribuindo para que o diagnóstico do bebê seja rapidamente comunicado, ajudando no acompanhamento precoce, facilitando as ações para o estímulo mais rápido e mais oportunidade para seu desenvolvimento futuro. A estimulação precoce desde o nascimento é a melhor maneira de promover o desenvolvimento dos potenciais da criança. Como afirma o Dr. Dráuzio Varella: “Crianças com síndrome de Down precisam ser estimuladas desde o nascimento, para que sejam capazes de vencer as limitações que essa alteração genética lhes impõe. Como têm necessidades específicas de saúde e aprendizagem, exigem assistência profissional multidisciplinar e atenção permanente dos pais. O objetivo deve ser sempre habilitá-las para o convívio e a participação social”.

Nota-se que muitos pais ao receberem o diagnóstico de que seu filho tem Síndrome de Down, se sentem desamparados, pois não sabem como vão agir pela frente, tão pouco sabem a quem recorrer e quais instituições procurar para garantir que os direitos de seu filhos sejam assegurados. Esses pais necessitam de acolhimento e de informação adequada e correta para que possam oferecer a seus filhos a oportunidade de crescer desenvolvendo sua autonomia.É fundamental que a criança e os pais já saiam do hospital com o diagnóstico, com um exame que comprove a condição, e que as associações de apoio sejam comunicadas para prestar o apoio necessário.

A presente propositura tem respaldo constitucional nas matérias de competência concorrente para legislar sobre proteção da saúde, conforme seu art. 24, inciso XII: Art. 24. Compete à União, aos Estados e ao Distrito Federal legislar concorrentemente sobre: (...) XII - previdência social, proteção e defesa da saúde;

Vale registrar que o fato de que o projeto em questão propõe a simples comunicação entre hospitais públicos e privados, com as entidades e associações especializadas em desenvolver atividades com pessoas com síndrome de Down, sendo que isso não vai ocasionar impacto financeiro, nem mesmo acréscimos de funcionários para tal finalidade.

Diante do acima exposto, conto com o apoio de meus pares para a aprovação do presente projeto de lei.