O dia 29 de fevereiro, dia raro que só faz parte do calendário a cada quatro anos, é utilizado por vários países, inclusive o Brasil, como Dia das Doenças Raras, de acordo com o deputado Zé Guilherme (PP). A proximidade da data motivou o parlamentar a realizar uma audiência pública sobre o assunto nesta segunda-feira (17/2/20), na qual foram abordadas questões ligadas a diagnósticos e tratamentos para esses pacientes.

A busca de credenciamento de um hospital em Viçosa (Zona da Mata) como centro de referência foi um dos principais anúncios feitos na reunião, realizada pela Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG). A médica pediatra e geneticista Eugênia Valadares contou que o Hospital São Sebastião, localizado no município, começou a diagnosticar doenças raras a partir de um projeto piloto do qual ela participa.

Consulte o resultado e assista ao vídeo completo da reunião.

Uma das ações desse projeto-piloto permite que, em vez de peregrinar com a criança por vários especialistas para identificar sua doença, profissionais de diferentes áreas e locais do Estado realizem atendimentos conjuntos pela internet, com um profissional ao vivo no hospital de atendimento. O trabalho tem funcionado, na avaliação de Eugênia Valadares. Segundo o coordenador de Articulação e Atenção à Pessoa com Deficiência da Secretaria de Estado de Trabalho e Desenvolvimento Social de Minas Gerais, Wesley Severino, o trabalho já está sendo reconhecido.

Conforme informou, o Governo do Estado já está organizando a documentação para solicitar o credenciamento do hospital, junto ao Ministério da Saúde, como centro especializado em doenças raras. Ele lembrou que, em dezembro do último ano, o Hospital Infantil João Paulo II tornou-se o primeiro Centro de Referência em Doenças Raras de Minas Gerais. A conquista foi comemorada por vários dos presentes.

A presidente da Associação Mineira de Mucopolissacaridose e Doenças Raras, Miriam Sandra de Oliveira, salientou, porém, que outros centros são necessários. Ela falou sobre as dificuldades de deslocamento para locais distantes com pessoas que, muitas vezes, não conseguem andar ou falar em função da doença. Para Miriam, seriam necessários centros de referência, ao menos, em Uberaba (Triângulo Mineiro), Varginha (Sul de Minas), Moema (Centro-Oeste), Juiz de Fora (Zona da Mata) e Diamantina (Região Central).

Teste do pezinho precisa ser ampliado na rede pública

A necessidade de se ampliar o chamado “teste do pezinho” foi outro assunto discutido na reunião. A jornalista Larissa Carvalho contou a história do seu filho, que começou a apresentar dificuldades motoras quando ainda era um bebê, mas levou quase dois anos para ser diagnosticado com uma doença, que poderia ter sido descoberta nos primeiros dias de vida com o teste do pezinho ampliado, oferecido apenas na rede privada de saúde.

A doença do filho de Larissa impede que ele metabolize proteínas, que, se consumidas, matam os neurônios da criança. Assim, com uma dieta apropriada, seu filho não estaria hoje impedido de andar. O relato exemplifica a importância de se ampliar o teste na rede pública, onde o que é oferecido detecta apenas seis doenças, enquanto exames na rede privada chegam a identificar mais de uma centena de enfermidades.

A jornalista está à frente de uma campanha para que os hospitais públicos ofereçam o teste do pezinho com o objetivo de diagnosticar pelo menos 25 doenças. O deputado Zé Guilherme lembrou a Lei 23.554, de 2020, que tramitou na ALMG como Projeto de Lei (PL) 292/15, e que agora assegura a realização do teste do pezinho ampliado na rede pública de saúde. A legislação ainda precisa ser regulamentada pelo Poder Executivo, medida que o parlamentar afirmou que vai pressionar para que seja executada o mais rápido possível.

Outra demanda recorrente entre os presentes na audiência pública foi a falta de diálogo com a Secretaria de Estado de Saúde, que, segundo alguns dos convidados, está de portas fechadas para as demandas dos grupos que representam pessoas com doenças raras. “Queremos que eles, pelo menos, nos atendam de forma digna e nos escutem”, disse o presidente da Associação Casa de Maria, Willian Oliveira.

Educação – Outro tema que deve ser preocupação da comissão foi destacado pelo representante da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatose, Cláudio Luiz de Oliveira. Trata-se do acesso à educação e o combate ao preconceito. Segundo ele, escolas têm negado matrículas de crianças com neurofibromatose e, uma das justificativas que teria escutado de uma diretora, é a de que as deformidades causadas pela doença podem assustar os outros alunos.

Os deputados Professor Wendel Mesquita (SD) e Professor Cleiton (PSB) também participaram do encontro e se posicionaram favoravelmente às demandas apresentadas pelos convidados.