A necessidade de capacitar profissionais de unidades de saúde no interior do Estado para diagnóstico de doenças raras, bem como a importância de divulgar os serviços já oferecidos por hospitais da Capital, foram as principais demandas dos convidados de audiência pública da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG).

A reunião, realizada na manhã desta terça-feira (4/6/19), tratou também da importância de se garantir o cadastro, pelo Ministério da Saúde, de três hospitais mineiros que já atuam no tratamento de doenças raras, mas ainda não foram reconhecidos como referências, o que dificulta o acesso a recursos.

As três unidades que já prestam esses atendimentos são os Hospitais das Clínicas, Júlia Kubitschek e João Paulo II. Representantes de todas as unidades estiveram presentes e garantiram que têm condições de serem credenciados. Eles apresentaram seus serviços e falaram das suas equipes multidisciplinares de atendimento.

Marcos José Burle de Aguiar, professor da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), instituição que é responsável pelo Hospital das Clínicas, afirmou que apenas 6% das doenças raras são tratadas com medicamento e que, nas demais, profissionais como fisioterapeutas e fonoaudiólogos são essenciais para garantir a qualidade de vida dos pacientes.

Os serviços prestados por esses hospitais já estariam garantindo aumento de expectativa de vida dos pacientes, segundo os representantes das instituições. O coordenador do Ambulatório de Doenças Raras do Hospital Infantil João Paulo II, Alberto Vergara, afirmou que o preço disso é que pessoas que começaram a ser atendidas quando eram crianças, muitas vezes com baixa expectativa de vida, chegam aos 18 anos. Assim, é necessário tratar essas doenças não apenas como infantis.

Apesar de os três hospitais prestarem atendimento a pessoas com doenças raras, nem eles nem qualquer outra instituição de saúde mineira é credenciada pelo Ministério da Saúde. Segundo a promotora Josely Ramos Pontes, apenas nove hospitais do País são reconhecidos na prestação desse atendimento, apesar de 70 o oferecerem efetivamente.

O primeiro passo, para a promotora, é tornar público o que essas unidades já fazem para que pacientes e familiares conheçam os fluxos do atendimento e possam acessar o que já está disponível.

Nesse sentido, é importante, na opinião dela, que os médicos tenham essa informação para encaminharem corretamente seus pacientes para as unidades capacitadas para o atendimento. Em seguida, é preciso garantir o credenciamento para promover o acesso desses hospitais aos recursos federais disponibilizados para o tratamento de doenças raras. “Precisamos parar de tratar esses serviços como algo que depende de atitudes heroicas de alguns profissionais, precisamos institucionalizar o atendimento para garantir o acesso de todos aos seus direitos”, disse Josely Pontes.

Uma das preocupações manifestadas pela promotora tem relação com os impactos da Emenda Constitucional 95, de 2016, que determina teto de gastos para a área social. Aprovada pelo governo federal sob a presidência de Michel Temer, a legislação congelou por 20 anos os gastos públicos, inclusive com saúde e educação. Para Josely Pontes, a médio prazo isso levará ao contigenciamento de recursos e a disputas entre serviços de saúde pelas verbas. 

Atendimento deve ser em rede

Josely Pontes defendeu, ainda, a regionalização do atendimento de pacientes de doenças raras, em especial no que diz respeito aos diagnósticos. Todos os presentes ressaltaram a necessidade desse atendimento descentralizado.

O professor do Departamento de Medicina Social e Preventiva da UFMG Fernando Vilhena Dias defendeu o fortalecimento de um sistema em rede para atender as necessidades dos pacientes de doenças raras. É necessário, para isso, evitar qualquer tipo de disputa entre as unidades de saúde, seja por credenciamento, seja por recursos.

Outro ponto defendido por Fernando Dias e que recebeu apoio dos demais convidados é a necesssidade de construção de uma política pública sólida e específica para os casos de doenças raras, que demandam protocolos muito diferentes dos já utilizados no Sistema Único de Saúde (SUS).

Ele também ressaltou a importância da participação dos pacientes e de seus familiares na construção dessa política, já que eles já conhecem bem a realidade vivida, e salientou que é necessário que eles atuem como grupo, não como defensores de soluções apenas para uma ou outra enfermidade.

Todos os parlamentares presentes defenderam que são necessários avanços na política de saúde para doenças raras. O deputado Zé Guilherme (PRP), autor do requerimento que deu origem à reunião, disse que já está em negociação com o presidente da ALMG para realizar, em 2020, um grande evento para debater os caminhos a serem seguidos e dar visibilidade à questão. Segundo ele, o Dia de Conscientização sobre Doenças Raras é sempre em anos bisextos, em 29 de fevereiro, e 2020 é um desses anos.

Os deputados Professor Cleiton (DC), Carlos Pimenta (PDT) e Arlen Santiago (PTB) criticaram a falta de investimentos públicos na área da saúde. Este último falou especialmente da falta de previsão orçamentária no SUS para pagamento de tratamentos paliativos no caso de doenças sem cura. Os deputados Alencar da Silveira Jr. (PDT) e Noraldino Júnior (PSC) prestaram sua solidariedade à luta dos pacientes e seus familiares.

Consulte o resultado da reunião.