Debater a habilitação de centros de referência para doenças raras nos Hospitais Júlia Kubitschek, João Paulo II e Hospital das Clínicas, na Capital mineira. É o que propõe audiência pública que será realizada, nesta terça-feira (4/6/19), pela Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG).

A reunião, solicitada pelo deputado Zé Guilherme (PRP), ocorrerá no Auditório, no andar SE, a partir das 9 horas.

Segundo justificativa contida no requerimento para a realização da atividade, há quase três anos, esses hospitais protocolaram pedidos para obterem certificação para esses centros de referência.

“Porém, o Governo de Minas informou que é inviável o estabelecimento de três unidades. Desde então, a questão não foi resolvida e o Estado permanece sem centros de referência para atender à população que deles precisa”, explicou o deputado no requerimento.

Zé Guilherme enfatizou a importância desses centros. “Dos mais de 8 mil tipos de doenças raras registradas no mundo, pouco mais de mil possuem protocolo clínico. Ou seja, o diagnóstico dificilmente será obtido de forma eficiente sem a existência desses polos especializados. Eles oferecem não apenas a assistência necessária aos diversos e complexos tratamentos que acompanham as síndromes raras, mas também o atendimento multidisciplinar do qual grande parte dos doentes raros depende", destacou.

O parlamentar ressaltou ainda que um exemplo incontestável dessa necessidade foi dado durante pronunciamento do ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, em abril.

"Ao assinar a portaria que incorporou o medicamento Spinraza – para pacientes com Atrofia Muscular Espinhal – ao Sistema Único de Saúde, o ministro salientou que os pacientes com prescrição para o fármaco devem ser acompanhados em centros de referência. Continuarei batendo nessa tecla e lutando na ALMG até que tenhamos uma solução para esse problema”, concluiu o deputado.

Dados - A Organização Pan-Americana da Saúde ressalta que, atualmente, o Brasil conta com 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara.

De acordo com o Ministério da Saúde, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Oitenta por cento delas decorrem de fatores genéticos, as demais advêm de causas ambientais, infecciosas e imunológicas, entre outras, e se manifestam logo nos primeiros anos de vida da criança.

Foram convidados para a reunião representantes do Ministério Público, da pasta da saúde do Governo do Estado e da Prefeitura de Belo Horizonte, de entidades que lidam com doenças raras e dos hospitais em questão, além do deputado federal Marcelo Aro (PP-MG).

Livro sobre autismo - Ainda na terça-feira (4), às 14h30, no Plenarinho I, a Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência faz reunião para entrega de votos de congratulações às autoras do livro Unidas pelo Autismo. A obra traz relatos de dez mães de crianças diagnosticadas com transtorno do espectro autista (TEA). A reunião foi requerida pelo deputado Professor Wendel Mesquita (SD-MG), presidente da comissão.

Transmissões ao vivo - Todas as reuniões do Plenário e das comissões são transmitidas ao vivo pelo Portal da Assembleia. Para acompanhá-las, basta procurar pelo evento desejado na agenda do dia.

Além disso, quem não puder comparecer à reunião poderá fazer parte do debate por meio da ferramenta Reuniões Interativas do Portal, que estará disponível no momento da audiência. Questionamentos e dúvidas poderão ser encaminhados e, ao final, serão respondidos pelos convidados.

Consulte a lista completa de convidados para a reunião das 9 horas.

Consulte a lista completa de convidados para a reunião das 14h30.