A Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG) vai marcar o Dia Mundial das Doenças Raras com a realização de audiência para discutir as políticas públicas destinadas a essa parcela da população. A Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência promove a reunião nesta quarta-feira (28/2/18), data em que são lembrados, anualmente, o tratamento e a prevenção às enfermidades consideradas incomuns. Nos anos bissextos, a celebração é feita no dia 29 de fevereiro.

A audiência pública, a ser realizada às 14h30, no Plenarinho I, foi solicitada pelo presidente da comissão, deputado Duarte Bechir (PSD). De acordo com a Sociedade Brasileira de Genética Médica, cerca de 13 milhões de brasileiros sofrem com uma das mais de 7 mil doenças raras catalogadas na literatura médica.

O parlamentar afirma que esses pacientes chegam a passar por aproximadamente dez profissionais diferentes até obterem o diagnóstico correto. “Temos muito a fazer, como garantir o direito a medicamentos e o acesso a descobertas científicas de forma ágil e desburocratizada”, ressalta.

Segundo informações da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), as patologias são geralmente crônicas e degenerativas, como a esclerose múltipla e a distrofia muscular. A associação busca, dentre os objetivos, atuar junto às casas legislativas federais a fim de assegurar tratamentos adequados pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e aprimorar as normas específicas.

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