A Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa do Estado de Minas Gerais (ALMG) realiza, na próxima quarta-feira (5/8/15), audiência pública para debater os problemas enfrentados, no Estado, por pessoas portadoras de doenças raras e por seus familiares. A reunião, solicitada pelos deputados Antônio Jorge (PPS) e Fred Costa (PEN), será às 15 horas, no Plenarinho IV.

De acordo com o deputado Antônio Jorge, a ideia da reunião é disseminar o conhecimento sobre “doenças raras”, discutir formas de homogeneizar as práticas médicas e, ainda, garantir serviços de referência, com qualidade assistencial, em todo o Estado. Ele explica que “doença rara” é um conceito que se aplica às doenças com cinco casos diagnosticados para cada grupo de dez mil habitantes.

Cerca de 80% delas, segundo o parlamentar, são de origem genética; o restante engloba tipos raros de tumor ou alterações imunológicas e reumatológicas. As doenças raras impactam 5% da população mundial. Estima-se que existem 350 milhões de pessoas com doenças raras em todo o planeta.

Segundo informações do gabinete de Antônio Jorge, o diagnóstico tardio e a grande quantidade de enfermidades descritas (7 a 8 mil) são problemas que dificultam o enfrentamento a essas doenças. A falta de profissionais e centros especializados agrava os obstáculos para o diagnóstico. Muitos testes, inclusive, precisam ser enviados ao exterior. No Brasil há 156 médicos geneticistas, enquanto a Organização Mundial de Saúde (OMS) preconiza um para cada 100 mil habitantes. Há uma defasagem de cerca de 3 mil profissionais deste tipo.

Segundo o deputado, com o advento da Portaria Ministerial nº 199, de 30 de janeiro de 2014, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, é necessário repensar os serviços de referência relativos a essas enfermidades em Minas Gerais, observando estratégias para diagnóstico, tratamento e qualidade de vida do paciente.

Convidados – Do poder público, foram convidados para a audiência pública: os secretários de Saúde do Estado, Fausto Pereira dos Santos, e do município de Belo Horizonte, Fabiano Geraldo Pimenta Júnior; e a subsecretária de Políticas e Ações de Saúde da Secretaria de Estado, Miriam Maria Souza.

Também são aguardados representantes de entidades ligadas ao assunto, como a presidente e a delegada da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), respectitivamente Maria Cecilia Jorge Branco de Oliveira, de Campinas (SP), e Maria Juliana de Oliveira Silva, de Viçosa (Zona da Mata); e a vice-presidente da Aliança Brasileira de Mucopolissacaridose de Moema (Centro-oeste de Minas), Miriam Sandra Gontijo de Oliveira.

Foram convidados, ainda, profissionais de instituições acadêmicas e médicas. Da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), devem comparecer o geneticista do Hospital das Clínicas, Rodrigo Rezende Arantes; a geneticista do Departamento de Biologia Geral da universidade, Maria Raquel Santos Carvalho; os professores do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina, Marcos José Burle de Aguiar e Carlos Dalton Machado; e a coordenadora do Ambulatório de Erros Inatos do Metabolismo do Hospital das Clínicas e profesora da Faculdade de Medicina, Eugênia Ribeiro Valadares. Do Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF), são esperados o chefe do setor de Neurologia, Leopoldo Antônio Pires, e o neurologista Carlos Augusto de Albuquerque Damasceno.