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Portadores de amiotrofia espinhal cobram melhor
atendimento
Parentes de pacientes portadores de doenças
neuromusculares solicitaram, nesta quarta feira (8/11/06), durante
audiência pública da Comissão de Saúde da Assembléia Legislativa de
Minas Gerais, o atendimento imediato das crianças e adolescentes
portadores de amiotrofia espinhal, que estão na fila de espera dos
programas desenvolvidos pela Secretaria de Estado de Saúde. Na
audiência pública, a presidente da Associação Brasileira de
Amiotrofia Espinhal (Abrame), Roberta Pereira Marinho, falou sobre
as dificuldades enfrentadas para o atendimento dos pacientes na rede
pública e apresentou várias reivindicações, como capacitação e
contratação de profissionais, compra de materiais e equipamentos e
ampliação do atendimento especializado para o interior do Estado. A
reunião foi realizada a pedido do presidente da Comissão de Saúde,
deputado Adelmo Leão Carneiro (PT).
O coordenador da Comissão de Doenças Complexas da
Secretaria de Estado de Saúde, Carlos Dalton Machado, afirmou que o
Estado já está tomando medidas necessárias para o atendimento das
reivindicações e que parte delas já estão sendo atendidas, como a
compra de materiais e equipamentos e parcerias com hospitais
universitários. Ele se comprometeu a encaminhar ao secretário de
Estado de Saúde, Marcelo Gouvêa Teixeira, as reivindicações que
ainda não foram contempladas. Carlos Machado também acertou com os
representantes da Abrame a realização de reuniões conjuntas,
possibilitando que os parentes dos pacientes participem das decisões
sobre as políticas públicas de saúde e acompanhem a sua execução.
Atendimento na Fhemig - A
diretora do hospital Júlia Kubitscheck, Maria do Socorro Alves
Lemos, explicou que a Secretaria de Estado da Saúde determinou que o
atendimento aos pacientes portadores de doenças neuromusculares é de
responsabilidade da Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais
(Fhemig). Dessa forma, o hospital Júlia Kubitschek ficou responsável
pelo atendimento aos pacientes adultos, e o Centro Geral de
Pediatria (CGP), pelas crianças. Segundo ela, com essa definição, o
Estado já iniciou a compra de equipamentos e materiais para melhorar
as condições de atendimento nos dois hospitais.
Já a diretora-geral do CGP, Helena Francisca
Valadares Maciel, explicou que o hospital tem atualmente dois
programas de atendimento aos portadores de doenças neuromusculares
(Vent Lar e o CGP Domiciliar). Ela explicou que essas doenças
requerem um atendimento especial, já que os pacientes necessitam de
um acompanhamento constante de médicos de várias especialidades,
como neurologistas, cardiologistas, pneumologistas, entre outros.
Segundo ela, também é necessário modificar a legislação federal, que
hoje não prevê o atendimento na rede pública a todas as doenças
neuromusculares.
O deputado Adelmo Carneiro Leão afirmou que a
legislação federal não tem competência para impor limites ao
atendimento na rede pública de saúde, já que a Constituição Federal
prevê que a saúde é um direito de todos e um dever do Estado. "Não é
aceitável que a legislação federal limite o atendimento, pois a
Constituição colocou a saúde como um dos princípios fundamentais a
serem garantidos pelo Estado", afirmou. Já o deputado Doutor Ronaldo
(PDT) destacou que Carlos Dalton Machado demonstrou que o Estado
está comprometido para encontrar soluções para as dificuldades
enfrentadas pelos portadores das doenças neuromusculares.
Atendimento domiciliar aumenta expectativa de
vida
A fisioterapeuta Valéria Lourenço Pereira explicou
que é fundamental que a Secretaria de Estado de Saúde amplie os
programas de atendimento domiciliar aos pacientes portadores de
doenças neuromusculares, especialmente a amiotrofia espinhal. Os
portadores dessas doenças genéticas desenvolvem uma fraqueza
muscular que tem entre suas conseqüências o surgimento de problemas
pulmonares e um distúrbio na capacidade de ventilar os pulmões.
Segundo Valéria Pereira, é importante que esses
pacientes tenham à sua disposição tanto o atendimento hospitalar e
ambulatorial quanto o atendimento domiciliar. "A assistência
pneumológica e a terapia respiratória, que podem ser feitas na maior
parte do tempo nas residências através da visita de profissionais
especializados, são responsáveis por uma melhor qualidade de vida
dos pacientes", explicou. Para ela, as internações hospitalares
devem ocorrer apenas em situações de emergência e no menor tempo
possível.
A pneumologista infantil do CGP, Alessandra Lúcia
Machado, afirmou que o custo para o Estado de um paciente atendido
no programa domiciliar é menor do que o do paciente internado nos
hospitais. Segundo ela, os programas desenvolvidos pelo CGP têm
justamente como objetivo que o paciente fique em casa o maior tempo
possível, com o acompanhamento de equipes domiciliares. Entretanto,
Alessandra Machado lembrou que o CGP encontra-se carente de recursos
e profissionais para a ampliação desses programas e para o
atendimento adequado de todos os pacientes.
Presenças - Deputados
Adelmo Carneiro Leão (PT), presidente; e Doutor Ronaldo (PDT).
Também participaram da reunião a diretora do hospital Júlia
Kubitscheck, Maria do Socorro Alves Lemos; e a presidente da
Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal, Roberta Pereira
Marinho.
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