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Pais pedem divulgação de doença rara que atinge
crianças
Promover a divulgação da rara doença genética
mucopolissacaridose (MPS) não só na sociedade como também entre a
classe médica, que muitas vezes desconhece seu diagnóstico, foi o
principal apelo feito por parentes de crianças portadoras dessa
patologia, em reunião da Comissão de Direitos Humanos da Assembléia
Legislativa, nesta quarta-feira (10/11/04). A MPS faz com que as
células não consigam degradar as moléculas de mucopolissacarídeos,
que vão sendo armazenadas, prejudicando o metabolismo e acarretando
problemas de saúde de diversos tipos. "Tem gente que não consegue
nem falar o nome da doença. Queremos que nossos filhos tenham uma
vida melhor, mas as maiores dificuldades são dar a eles saúde e
escola", alertou a presidente da Associação Mineira de
Mucopolissacaridose, Míriam Sandra Gontijo de Oliveira, mãe de um
portador.
A associação tem cadastrados em seus registros 28
pacientes, mas, segundo a pediatra geneticista do Hospital das
Clínicas da UFMG, Eugênia Ribeiro Valadares, que tem pós-graduação
na área e presta atendimento a esses pacientes, pode haver um número
maior de crianças que sofrem da doença e necessitam de tratamento,
que tem um custo alto. A dificuldade de se descobrir a MPS, segundo
a especialista, é que a criança portadora nasce sadia. Com o passar
do tempo, vai apresentando sintomas como gripes constantes, falhas
nos tecidos conjuntivo e ósseo, dificuldades visuais, auditivas e de
respiração, além de mudanças na fisionomia. Às vezes, a doença, que
se manifesta em seis formas diferentes, chega a provocar deficiência
mental.
Por ser rara, segundo a médica, o diagnóstico da
MPS "é um caminho das pedras" e deixa seu portador marginalizado,
"seja rico ou pobre". "A luta isolada é uma caminhada muito dura e
deixa as famílias desestruturadas", afirmou Eugênia Valadares. De
acordo com ela, o tratamento exige que o paciente seja acompanhado
por uma equipe multidisciplinar, com os especialistas em cada área
se comunicando uns com os outros. A médica também considera
importante que as famílias com crianças portadores da MPS se
aproximem, para se fortalecer. O Hospital das Clínicas está
realizando estudos sobre as manifestações da MPS e vai fornecer
medicação específica para cinco crianças, que serão observadas
clinicamente durante um ano.
Investir no tratamento é cuidar do social, defende
subsecretário
"Reuniões como esta fazem com que as pessoas se
informem e busquem se organizar. Uma gripe a gente cuida em casa,
mas uma doença rara deve ser tratada pelo Estado", analisou o
subsecretário de Estado de Direitos Humanos, João Batista de
Oliveira, que interveio pela realização da audiência. Para ele, o
investimento na divulgação e no tratamento da doença não deve ser
visto sob o olhar do custo alto, mas sim como uma ação de defesa
social. "O direito à vida é fundamental e não tem preço", reforçou,
sugerindo que a Secretaria de Estado de Saúde leve aos profissionais
de saúde informações sobre doenças raras.
O presidente da Comissão de Direitos Humanos,
deputado Durval Ângelo (PT), também defendeu a necessidade de se dar
atenção especial à ocorrência de doença raras. "Ajudar a esclarecer
essa doença é ajudar que os deputados se posicionem e intervenham
para garantir o grande desafio da inclusão social", disse. Os
deputados Marcelo Gonçalves (PDT) e Roberto Ramos (PL) também
manifestaram sua solidariedade.
Educação - Já a diretora de
Educação Especial da Secretaria de Estado de Saúde, Tânia Mafra
Guimarães, que representou a secretária Vanessa Guimarães, ouviu
vários apelos dos responsáveis pelas crianças portadoras da MPS
sobre a necessidade de a escola atender esses alunos. Segundo ela, a
secretaria está atenta à questão, analisando o que precisa ser feito
para ajustar o atendimento desses alunos especiais. Ela destacou a
importância de as escolas também informarem à secretaria quando
receberem tais crianças.
Notas taquigráficas - Ao
final da reunião, a Comissão de Direitos Humanos aprovou
requerimento para que as notas taquigráficas da audiência sejam
encaminhadas a órgãos como Ministério Público e secretarias
municipais e Estadual de Saúde, para que tomem conhecimento da MPS e
das demandas de seus portadores.
Comissão realizará novas audiências
Ainda na reunião, a Comissão de Direitos Humanos
aprovou três requerimentos de autoria do deputado Durval Ângelo. Um
deles pede a realização de audiência pública, programada para o dia
1º de dezembro, para debater aplicação, avanços, impactos e
limitações da Lei 14.310, de 2002, que trata do Código de Ética e
Disciplina dos Militares. O deputado também solicita audiência
pública para debater e apurar denúncias de prática de crime de
tortura contra presos da cadeia pública de Lagoa da Prata,
supostamente praticada por policiais civis, conforme termo de
declaração prestado à Corregedoria da Polícia.
Em um terceiro requerimento, Durval Ângelo pede que
seja encaminhado ofício à Corregedoria da Polícia Militar e ao
Centro de Apoio Operacional das Promotorias de Justiça de Direitos
Humanos, Conflitos Agrários e Apoio Comunitário, pedindo apuração de
denúncia de possível abuso de autoridade e cometimento de lesão
corporal por parte de militares no município de Passos. As pessoas
que se disseram vítimas dos abusos, Antônio Sampaio e Rafael Augusto
Sampaio, relataram o episódio aos deputados no final da
reunião.
Presenças - Deputados
Durval Ângelo (PT), presidente; Roberto Ramos (PL), vice; Marcelo
Gonçalves (PDT) e Ricardo Duarte (PT).
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