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Situação dos portadores de MPS será discutida na quarta
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A situação dos portadores de MPS (ou
mucopolissacaridose) será tema de audiência pública da Comissão de
Direitos Humanos, nesta quarta-feira (10/11/04), às 9 horas, no
Auditório da Assembléia. O objetivo é sensibilizar o poder público e
buscar parcerias para garantir o direito dos pacientes à educação,
bem como o acesso a medicamentos e outros benefícios. Em Minas, são
28 os pacientes cadastrados na Associação Mineira de
Mucopolissacaridose. No Brasil, o número chega a 200. O requerimento
de realização da reunião é do deputado Durval Ângelo (PT),
presidente da comissão.
Doença rara e de origem genética, a MPS é causada
pela deficiência ou ausência de uma enzima no organismo, que gera
problemas como retardo no crescimento, perda auditiva, dificuldade
respiratória, anormalidades na córnea, fígado e coração; danos
neurológicos irreversíveis e deformidades ósseas que limitam
progressivamente as articulações. Grande parte dos portadores têm
expectativa de vida curta, falecendo ainda na infância. A enzima
deficiente ou ausente do organismo participa da eliminação gradual
das cadeias de moléculas de açúcar, componentes importantes do
tecido conjuntivo.
Convidados - Os convidados
a participar da reunião são a secretária de Estado de Educação,
Vanessa Guimarães Pinto; o deputado federal Eduardo Barbosa; a
pediatra geneticista do Hospital das Clínicas, Eugênia Ribeiro
Valadares; a presidente da Associação Mineira de
Mucopolissacaridose, Mírian Sandra Ribeiro; e o diretor da Agência
Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Cláudio Maierovitch
Peçanha Henriques.
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