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Portadores de epidermólise bolhosa reivindicam ajuda do SUS
Os portadores de epidermólise bolhosa reclamaram,
na reunião da Comissão de Saúde da Assembléia Legislativa desta
terça-feira (30/3/2004), da ausência de um programa que assegure a
distribuição gratuita de medicamentos para o tratamento e controle
da doença. "Curativos e remédios são caros e não podem faltar. Por
isso, precisamos do apoio do Sistema Único de Saúde", cobrou a
presidente da Associação Mineira dos Parentes, Amigos e Portadores
de Epidermólise Bolhosa (Ampapeb), Cláudia Eleutério.
A epidermólise bolhosa caracteriza-se pela formação
de bolhas na pele, que surgem em áreas de maior atrito, como pés,
mãos, cotovelos e joelhos. Em casos mais graves, pode haver o
comprometimento dos dentes, do intestino delgado e de todas as
mucosas do corpo. Ela pode levar ao estreitamento do esôfago e do
canal anal, e a dificuldade de ingerir alimentos pode levar os
pacientes à desnutrição. Os portadores da doença também podem se
tornar anêmicos, por causa das constantes perdas de sangue através
das bolhas. Quando não tratada, a doença pode provocar uma infecção
generalizada que leva o paciente à morte, conforme explicou a
representante da Secretaria de Estado da Saúde (SES), Maria
Aparecida Grossi.
A doença é genética e geralmente se manifesta logo
nos primeiros dias de vida. Muitos médicos têm dificuldades em
diagnosticar a doença porque ela é muito rara. A Ampapeb tem
cadastrados 41 portadores da doença, mas o número total de doentes
pode ser bem maior, justamente por causa do diagnóstico difícil. O
tratamento é feito à base de pomadas para atenuar os efeitos das
bolhas e de antibióticos para prevenir infecções. Os pacientes
também precisam de curativos diários e do acompanhamento de
nutricionistas e psicólogos. A medicação é cara. Cláudia Eleutério,
por exemplo, gasta mensalmente R$ 1.436 com remédios e curativos.
Ela paga o tratamento do próprio bolso, pois nunca recebeu nenhum
remédio pelo SUS. Situação semelhante é enfrentada por praticamente
todos os integrantes da associação, que muitas vezes dependem de
favores de parentes e amigos para comprar os remédios.
SMS promete organizar atendimento
A representante da Secretaria Municipal de Saúde de
Belo Horizonte (SMS), Maria Cecília Rajão, disse que 18% do
orçamento do município já é destinado à saúde e a prefeitura não tem
condições de aumentar os investimentos no setor. Mas disse que é
possível reforçar o atendimento nos postos de saúde e prometeu
divulgar a epidermólise bolhosa entre os profissionais da sua rede
de atendimento, para facilitar o diagnóstico da doença. Além disso,
Cecília afirmou que as equipes do Programa de Saúde da Família
treinadas para fazer curativos especiais podem prestar atendimento
domiciliar aos portadores da doença.
O deputado Célio Moreira (PL), que pediu a
realização da reunião, reclamou da ineficiência do SUS em prestar
atendimento aos portadores da doença e defendeu a distribuição
gratuita dos medicamentos. "É importante que o SUS dê atenção a
esses pacientes porque o tratamento da epidermólise bolhosa é
extremamente oneroso", cobrou. Já o presidente da comissão, deputado
Ricardo Duarte (PT), propôs a realização de um fórum técnico para
discutir a distribuição gratuita de remédios para os portadores de
doenças raras, idéia que recebeu o apoio dos demais deputados
presentes. O deputado Neider Moreira (PPS) defendeu a manutenção de
um estoque regulador da SES para atender os portadores de doenças
raras, já que os processos de licitação para a compra desses
remédios podem atrasar até 90 dias.
Projeto de Lei - O Projeto
de Lei 771/2003, do deputado Célio Moreira, que trata do atendimento
aos portadores de epidermólise bolhosa, já está pronto para ser
votado em Plenário em 1o turno. Originalmente, o projeto obrigava a
SES a distribuir os medicamentos para tratamento da doença
gratuitamente. Na Comissão de Saúde, recebeu um substitutivo que
obriga o Estado a fazer o controle dos registros da doença e prestar
apoio aos municípios para o atendimento aos doentes.
Presenças - Participaram
da reunião os deputados Ricardo Duarte (PT), presidente; Célio
Moreira (PL), Neider Moreira (PPS) e Carlos Pimenta (PDT).
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