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Doença rara na pele e mucosas será debatida na Comissão de
Saúde
A Comissão de Saúde da Assembléia Legislativa vai
discutir, na próxima terça-feira (30/3/04), o atendimento feito pelo
Sistema Único de Saúde (SUS) aos portadores de Epidermólise Bolhosa,
uma doença rara, sem cura, caracterizada pela hiper-sensibilidade da
pele e das mucosas, que leva à formação de bolhas pelo corpo e
conseqüente mutilação dos pés e mãos. A reunião, solicitada pelo
deputado Célio Moreira (PL), será às 9h45, no Plenarinho II. Na
ocasião será discutido também o Projeto de Lei 771/2003, do
deputado, que dispõe sobre o tratamento dos casos de epidermólise
bolhosa, e já recebeu parecer favorável da comissão.
Em vista do alto custo do tratamento, o Projeto de
Lei propõe que o Estado, por meio da Secretaria de Saúde, ponha toda
a medicação necessária à disposição desses pacientes. Determina
ainda que a Secretaria mantenha um cadastro de todos os casos e que
todas as instituições hospitalares e ambulatoriais do Estado fiquem
obrigadas a notificar a Secretaria da ocorrência de novos casos.
Convidados - Foram
convidados para a reunião o secretário de Estado da Saúde, Marcus
Pestana, que será representado pela coordenadora Estadual de
Dermatologia Sanitária da Secretaria, Maria Aparecida de Faria
Grossi; o secretário municipal de Saúde de Belo Horizonte, Helvécio
Miranda Magalhães Júnior; e a presidente da Associação Mineira dos
Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa (Ampabeb),
Cláudia Maria Portela Eleutério.
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