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Portadores de mucoviscidose temem ficar sem remédios
Os portadores de mucoviscidose reclamaram, durante
reunião da Comissão de Saúde da Assembléia Legislativa desta
quinta-feira (4/3/04), que temem ficar sem os medicamentos
necessários para o tratamento da doença. Segundo o presidente da
Associação Mineira de Assistência à Mucoviscidose (Amam), Wagner de
Lima Vaz, alguns medicamentos solicitados à Secretaria de Estado da
Saúde (SES) em setembro do ano passado ainda não foram comprados.
Nos estoques da SES, de acordo com ele, já falta um medicamento de
uso em infecções agudas provocadas pela doença. "O atraso na compra
dos remédios pode gerar desabastecimento, o que põe em risco a vida
dos pacientes. Há um medo generalizado de que alguns portadores da
doença tenham que ser internados por falta de medicamentos de uso
contínuo", reclamou Wagner.
Há três anos a Amam vem cobrando do Estado o
fornecimento ininterrupto dos medicamentos essenciais aos portadores
de mucoviscidose. Durante o governo Itamar Franco, a distribuição
desses remédios chegou a ser suspensa. O Ministério Público moveu
uma ação civil pública contra o Estado e, em outubro de 2002, saiu a
sentença determinando o fornecimento dos remédios. Como a decisão
judicial não foi cumprida, o MP chegou a pedir intervenção federal
em Minas. O impasse foi resolvido em maio do ano passado, quando a
SES se comprometeu a fornecer todos os medicamentos sem
interrupções. Também foi criado um ambulatório específico para os
pacientes de mucoviscidose no Centro Geral de Pediatria, na capital,
e, dois meses depois, teve início um programa de triagem neonatal,
para detectar doenças raras em recém-nascidos.
O representante da SES, Benedito Scaranci, negou
que o Estado venha sendo negligente com os portadores de
mucoviscidose. "Em nenhum momento houve falta de vontade para alocar
os recursos necessários para a compra desses remédios, apesar de a
legislação dificultar as coisas. Alguns processos de licitação podem
demorar até um ano", disse. O trabalho da SES recebeu apoio da
representante do MP, promotora Joseli Pontes Ramos. "O Estado tem
cumprido o seu papel", disse. Segundo a promotora, o único remédio
para tratamento de mucoviscidose em falta no estoque da SES é
utilizado apenas em casos de emergência.
Doença é rara e pode levar à morte
A mucoviscidose, também chamada de fibrose cística
ou mucoviscosidade, é uma doença genética rara, que acomete
principalmente pessoas de pele branca. A doença não tem cura e pode
levar à morte por complicações respiratórias e infecções provocadas
no organismo debilitado, já que o mau funcionamento do pâncreas
acaba deixando o paciente desnutrido. A doença é difícil de ser
diagnosticada, já que os bebês aparentam ser absolutamente
saudáveis.
Em Minas, existem 240 portadores da doença,
diagnosticados pelo Núcleo de Apoio ao Diagnóstico da UFMG (Nupad).
Estima-se que em todo o Brasil existam cerca de 2 mil pacientes,
número que pode estar subestimado, segundo o médico do Nupad
Francisco José Caldeira Reis. "Nem todos os médicos conseguem
diagnosticar a mucoviscidose no primeiro ano de vida do
recém-nascido, e muitas pessoas morrem sem saber que são portadoras
da doença", explica.
Mudança na legislação - O
deputado Neider Moreira (PPS), que pediu a realização da reunião,
elogiou o trabalho da Amam e defendeu mudanças na lei das
licitações, para agilizar a compra de medicamentos pelo Estado. Já o
deputado Domingos Sávio (PSDB) pediu apoio para o Projeto de Lei
913/03, de sua autoria, que determina a distribuição gratuita de
medicamentos para mucoviscidose pela SES. Já o presidente da
comissão, deputado Ricardo Duarte (PT), disse que o fornecimento de
remédios para pacientes de doenças raras vai ser amplamente
discutido em um fórum de debates a ser promovido pela Assembléia. Os
deputados aprovaram cinco requerimentos durante a reunião.
Presenças - Participaram
da reunião os deputados Ricardo Duarte (PT), presidente; Fahim Sawan
(PSDB), vice; Carlos Pimenta (PDT), Célio Moreira (PL), Neider
Moreira (PPS) e Domingos Sávio (PSDB). Também estiveram presentes o
diretor do Nupad, Jocé Nério Januário; a fisioterapeuta do CGP
Shirley Lima Campos; a representante da Secretaria Municipal de
Saúde, Maria das Graças de Oliveira; e o diretor do Hospital das
Clínicas da UFMG, Ricardo Castanheira.
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