De acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde, há no Brasil 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara, em sua maioria crianças. Para dar visibilidade ao assunto e ressaltar a importância da prevenção, do diagnóstico e do tratamento, a Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência realiza audiência pública sobre o tema, nesta segunda-feira (17/2/20).

O debate será às 14h30, no Auditório José Alencar da Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG) e foi solicitado pelo deputado Zé Guilherme (PP), por ocasião da proximidade do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 70 países. A data oficial é 29 de fevereiro, por ser um dia raro, presente apenas nos anos bissextos, caso de 2020. Nos demais anos, é antecipada para o dia 28.

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"A audiência pública irá debater e buscar soluções para a situação das pessoas com doenças raras em Minas. As pautas são diversas e vão desde medicamentos, que devem ser providos pelo Estado, mas que acabam judicializados, até o diagnóstico dessas doenças, que deve ser precoce e, na maioria dos casos, não é”, frisa o deputado Zé Guilherme.

Ele ainda chama atenção para a presença da sociedade civil na discussão, o que considera de grande importância para a elaboração de políticas públicas. “Uma doença rara pode ser desenvolvida ainda na gestação ou no decorrer da vida, por isso o interesse deve ser geral", reforça o parlamentar.

Após a audiência, deverá ser realizado na Praça da Assembleia um momento de entretenimento entre as famílias presentes, com atrações como brinquedos adaptados e um estande da Casa de Maria, instituição de acolhimento.

Iluminação especial - Também nesta segunda-feira (17), a ALMG estará iluminada na cor lilás, um dos tons da bandeira mundial das doenças raras, que tem ainda azul, verde e rosa, assim permanecendo até 2 de março.

A iniciativa integra o projeto Laços da Consciência, da Assembleia, que reúne ações de sensibilização para temas relacionados ao bem-estar, em especial a saúde. As doenças raras também deverão ser objeto de um ciclo de debates na ALMG, com realização prevista para este ano. 

Tipos chegariam a 9 mil e 75% afetam crianças

Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), 80% delas decorrem de fatores genéticos. As demais têm origem em infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais.

O Ministério da Saúde informa, em seu site, que cerca de 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade, uma vez que 75% das doenças raras afetam crianças.

O órgão registra que essas doenças, embora sejam individualmente raras, enquanto grupo acometem um percentual significativo da população, resultando assim em um problema de saúde relevante.

Conforme ressaltou a médica pediatra e geneticista Eugênia Ribeiro Valadares, em debate anterior na ALMG, existiriam cerca de 9 mil doenças raras diferentes, que atingem cerca de 6% a 8% da população mundial.

Aprovada na ALMG, ampliação de teste já é lei

A mobilização do Legislativo Mineiro em torno das doenças raras, juntamente com organizações de pacientes e movimentos sociais, gerou, este ano, um novo marco legal no Estado.

Em vigor desde 14 de janeiro, a Lei 23.554, de 2020, determina a realização do teste do pezinho ampliado na rede pública de saúde, permitindo o diagnóstico precoce de mais tipos de doenças. Agora, cabe ao Poder Executivo regulamentar a norma para que ela entre efetivamente em vigor.

A matéria tramitou na ALMG na forma do Projeto de Lei (PL) 292/15, de autoria do deputado Arlen Santiago (PTB), ao qual foi anexado o PL 904/19, do deputado Betinho Pinto Coelho (SD).

O teste do pezinho consiste na coleta de algumas gotinhas de san­gue do calcanhar do recém-nascido e faz parte da triagem neonatal, que investiga precocemente diversas doenças. Está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS) na versão básica, que detecta seis doenças (fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, anemia falciforme, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase).

Com a recente lei, o teste ampliado que o Estado deve garantir de forma gratuíta poderá detectar de dez até 50 doenças.

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